Quelques éléments de réflexion
LIVRES
Les handicaps invisibles : Comment les identifier, les combattre, les surmonter, de Henri Rubinstein
Editions du Seuil, 2008
Nombreux sont ceux qui sont affectés par des maux invisibles dont la société, qu’il s’agisse du corps médical ou de la Sécurité sociale, est souvent mal informée et dont elle ne reconnaît pas officiellement le caractère invalidant : migraine, fatigue chronique, mal de dos, hyperactivité, troubles obsessionnels compulsifs, agoraphobie ou inaptitude au bonheur, la liste en est longue.
À partir de son expérience de praticien, Henri Rubinstein décrit et explique ces handicaps invisibles en s’appuyant sur des exemples très divers. Informé et pédagogique, un guide pour comprendre, apprivoiser ou combattre des maladies pas comme les autres.
L’enfant qui n’entend pas : La surdité, un handicap invisible , de Christine Toffin et Dominique Seban-Lefebvre
Editions Belin, 2008
Les auteurs, fortes d’une longue expérience au sein d’une équipe pluridisciplinaire à l’Hôpital Necker Enfants Malades, nous décrivent les consultations de ces familles et l’histoire de ces enfants "différents". Leur ouvrage, non partisan et ouvert à toutes les perspectives de traitements qui s’offrent aujourd’hui, s’adresse tant aux parents qu’à tous les professionnels concernés par l’enfant qui n’entend pas, et peut par-là même contribuer à changer le regard que notre société porte sur lui.
Les sourds : Une minorité invisible, de Fabrice Bertin
Editions Autrement, 2010
De la surdité, notre société ne retient souvent que la déficience sensorielle, le handicap. Dans cet ouvrage, Fabrice Bertin décrypte la construction historique et anthropologique d"™une véritable culture des sourds. Cet ouvrage engage à considérer la surdité dans une autre perspective que celle du handicap ; une réflexion essentielle à l"™heure où la réhabilitation de la LSF devient réalité, y compris dans le domaine scolaire.
Autisme, le handicap invisible , de Peter Vermeulen
Dunod, 2009
Les personnes atteintes d’autisme sans retard mental posent paradoxalement plus de questions que les personnes autistes avec un handicap mental. Elles semblent fonctionner différemment, et leur bon niveau intellectuel mène régulièrement sur une fausse piste. La richesse de leur vocabulaire, leurs excellentes performances dans des domaines bien spécifiques, leur promptitude à engager la conversation, leur fantaisie trompent. Car derrière la façade d’une connaissance quasi encyclopédique et une éloquence charmante, se trouve un individu en souffrance pour qui le monde est un spectacle désordonné et incompréhensible. Grâce à leur intelligence, ces personnes sont en mesure de compenser leur pauvreté en bon sens et en intuition sociale et de camoufler leurs déficits. C’est le seul moyen à leur disposition pour essayer de survivre dans un monde qui n’est pas fait à leur mesure. Du fait de cette compensation et de ces camouflages, nous ne voyons qu’une petite partie de leurs vrais problèmes.
Vivre avec le syndrome d’Asperger - un handicap invisible au quotidien, de Liane Holliday Willey
De Boeck, 2010
A la suite de son témoignage, dans lequel beaucoup de personnes atteintes du SA ou leurs proches se retrouveront, Liane Holliday propose de manière très pratique une foule de conseils et de recommandations destinés à mieux se préparer et faire face aux situations rencontrées au jour le jour. Vivre avec le Syndrome d’Asperger intéressera les personnes atteintes de ce trouble, leur entourage mais également tous les professionnels qui les prennent en charge.
L’écoute des blessures invisibles. Comment la prévention du handicap psychique permet de se réapproprier son histoire et de s’inscrire dans la vie sociale, de Michèle Vitry
L’Harmattan, 2002
L"™auteur aborde un nouveau champ d"™étude : l"™écoute des personnes, victimes de traumatismes violent, comme les attentats, les accidents, les catastrophes aériennes, les hold-up, les agressions etc"¦ Ce livre est intéressant à plus d"™un titre. C"™est avant tout un recueil d"™histoires extraordinaires, dramatiques certes, mais qui peuvent arriver à chacun d"™entre nous. C"™est un livre d"™actualité, en particulier par rapport aux événements tragiques de notre époque. C"™est enfin un livre qui propose des méthodes de travail pour ces professionnels de l"™écoute, appuyé sur les concepts de stress et de trauma. Voici un livre de vies et de vie.
Recto la vie, c’est nickel Crohn, de Jean-Michel HEDREUX
Editions MiCi pour la vie, 2010
Jean-Michel Hedreux fait partie des 200 000 personnes, en France, souffrant de maladies inflammatoires chroniques des intestins, plus communément appelée MiCi. Une maladie souvent invisible car, à première vue, elle n’est perçue par autrui. cet handicap n’est ni palpable ni visible, mais n’empêche que si l’on ne les voit pas au premier abord, ces séquelles invisibles se révèlent, à terme, lourdes de conséquences dans la vie quotidienne de la personne et de son entourage, entravant la bonne réalisation des habitudes de vie.
En toute simplicité, dans ce livre, il a souhaité partager son expérience et a voulu redonner l’envie aux stomisés d’aller puiser dans leur inconscient les ressources insoupconnées qui vont les faire avancer et leur rendre la vie plus douce.
J’ai mal partout ! : La fibromyalgie, une maladie des temps modernes, de Philippe-Gaston Besson
Editions Jouvence, 2001
La fibromyalgie est une maladie chronique, bénigne, mais qui peut devenir invalidante. Elle se caractérise par des douleurs tendino musculaires diffuses, une fatigue chronique, des troubles du sommeil, de l’anxiété, des troubles digestifs et d’autres symptômes qui peuvent être variés. De plus en plus fréquente, la fibromyalgie n’a pas de cause précise et son origine apparaît comme étant multifactorielle. On retrouve cependant très fréquemment un traumatisme physique ou psychique comme événement déclenchant.
Longtemps incompris, les patients atteints par cette affection n’étaient pas pris au sérieux car aucun signe extérieur ne témoigne de leurs souffrances, et aucun examen biologique ne peut les objectiver. Des études sérieuses, menées sous la pression des associations de malades, ont récemment démontré la réalité de cette pathologie surtout féminine. Puissent les thérapeutes, les familles et les proches des personnes qui en sont atteintes mieux connaître cette affection afin de mieux les comprendre et les aider. Après un historique complet, ce livre fait le point des recherches les plus récentes sur cette maladie et sur les traitements conventionnels et alternatifs.
FILMS
Les Mots Bleus, d’Alain Corneau (2004) - 1h55
Adapté de "œLeur histoire" , de Dominique Mainard (2002)
Clara, qui travaille dans une oisellerie, se fait du souci pour sa fille, Anna, qu’elle élève seule et qui n’a jamais prononcé une seule parole. La jeune femme, elle, est illettrée. Depuis que sa grand-mère, Baba, qu’elle adorait, a été victime d’une attaque alors qu’elle lui lisait une histoire, elle a toujours refusé d’apprendre à lire et à écrire. Le silence d’Anna lui vaut d’être martyrisée par ses camarades, si bien que Clara est obligée de la retirer de l’école et de l’inscrire dans un établissement pour sourds et muets, tenu par Vincent. Celui-ci décide de donner des cours particuliers à sa nouvelle élève afin de lui apprendre le langage des signes et ainsi faciliter son intégration...
Temple Grandin, de Mick Jackson (2010)
Téléfilm qui dépeint la vie de Temple Grandin, jeune femme persévérante et déterminée aux emprises de l’isolation de l’autisme, à une époque où cette condition était encore inconnue du monde médical et scientifique. Le film chronique les premiers diagnostics de Temple, sa croissance et son développement turbulent durant ses années d’apprentissage scolaire et son émergence en tant que femme avec une sensibilité et une compréhension innée du comportement animal : elle a tourné son talent unique en un outil pour les sciences du comportement animal, qui révolutionnera l’industrie du bétail.
Thomas est amoureux, de Pierre-Paul Renders (2001)
Un jeune homme de 32 ans, Thomas, souffre d’agoraphobie aiguë. Depuis huit ans, il vit reclus chez lui et ne voit les gens que par l’intermédiaire de son ordinateur. Il a confié la gestion de sa vie à la Globale, une société d’assurances qui veille sur son bien-être matériel et mental. C’est le bonheur ou presque. Mais Thomas est seul... et Clara, sa partenaire virtuelle, ne lui suffit plus.
SUR LE NET
"Les enfants atteints de dyspraxie semblent généralement « normaux ». Ils ont l"™air de bien fonctionner, mais en sont souvent incapables de façon parfaitement autonome. Levons le voile sur la dyspraxie !"
http://www.servicevie.com/relations-avec-les-autres/relations-sociales/vaincre-l-isolement/a/62
" Sournois, les handicaps invisibles peuvent altérer de façon dramatique le quotidien des personnes qui en sont atteintes. Face à l"™incompréhension de l"™entourage, l"™envie de s"™isoler peut devenir irrésistible."
L’Algie Vasculaire de la Face est une pathologie complexe, bien souvent confondue avec d’autres douleurs faciales ou crânienne. Pour combler l’absence d’actions concrêtes et durables pour soigner cette maladie, des patients ont décidé d’unir leur force et leur volonté en créant ALGOS-FRANCE, association pour l’information et l’aide à la recherche médicale sur l’Algie Vasculaire de la Face.
Vous avez trouvé cet article intéressant ou utile, votez :
