Handimarseille - Pouvez vous vous présenter ?

Docteur Chapuis - Je m’appelle Marie-Françoise Chapuis-Ducoffre, je suis médecin rééducateur à la clinique Saint-Martin et j’exerce dans le service des médullaires, c’est à dire le service des patients qui ont des pathologies de la moelle épinière, depuis 33 ans. Je suis ce que l’on appelle le chef de service.

H. - Quel est votre parcours ?

DRC. - J’ai fait mes études de médecine en Belgique, pays dont je suis originaire. Par la suite, j’ai rencontré un jeune homme qui est devenu mon époux. Il était paraplégique, je pense que c’est pour cela que j’ai choisi cette spécialité de rééducation et que j’ai voulu en faire mon activité professionnelle, parce que c’est un monde que je ne connaissais pas du tout. C’est la raison pour laquelle je me suis retrouvée à la clinique Saint-Martin et que j’y suis toujours.

H. - Notre revue handimarseille aborde ce mois-ci le handicap après un accident et la reconstruction identitaire. Je voulais savoir comment se passe le moment de l’annonce du handicap, de quelle manière se fait-elle, et par qui ?

DRC. - C’est une question difficile ! De toute façon, l’annonce du handicap d’une manière générale est souvent évoquée à l’hôpital soit dans le service de chirurgie ou soit dans le service de réanimation où les patients sont hospitalisés après leur accident. Mais souvent à ce moment, on ébauche une annonce sans certitude. Par conséquent, c’est quasiment à nous les rééducateurs que revient le devoir d’annoncer le handicap aux patients et à leur famille. Cependant, il n’y a pas de protocoles stricts, parce que l’on ne peut pas faire cela de façon identique pour chaque patient. Cela se fait de manière individuelle. Certains patients le demande vraiment très précisément, alors que pour d’autres, cela se fait beaucoup plus progressivement. De toute façon, ça se déroule durant le séjour à Saint-Martin qui dure relativement longtemps, quand on sait que le séjour pour un paraplégique dure entre trois et six mois. Ainsi à l’occasion d’examens ou d’une IRM, on a toujours des moments clés durant le séjour, qui nous permettent d’annoncer le handicap. Une fois que l’annonce du handicap a été faite, toute l’équipe de réadaptation et de rééducation s’efforce de redonner à la personne l’envie de se battre pour réorganiser sa vie future. Une fois que l’annonce a été faite et que le patient sait qu’il va rester handicapé, toute l’équipe de réadaptation, c’est à dire de kinésithérapie, d’ergothérapie, l’assistante sociale, se mobilise pour "le remettre en piste" pour le redynamiser et retrouver un projet de vie, malgré le handicap.

H. - Les moments de réveil, peuvent être assez brusques ?

DRC. - Mes patients ne sont pas en comas, ils ne se réveillent pas. Il faut distinguer le service crânien ou d’autres services où là , eux ils se réveillent. Certes ils sont choqués par l’accident et la réanimation, mais ils sont toujours conscients, voyez-vous. En général, on attend des examens para-cliniques et un peu plus spécifiques. Comme souvent c’est une IRM de la moelle. C’est un examen où l’on voit tout de suite comment la moelle épinière est atteinte. Par conséquent, à ce moment-là on ne plus dire "on va attendre que cela revienne", on peut affirmer que le handicap restera définitif.

H. - Appréhendez-vous ce moment ?

DRC. - Oui ! Il ne faut pas annoncer cela quand on n’est pas bien. Quand je ne suis pas bien, je n’annonce pas des choses comme cela. Il faut le sentir et être capable d’affronter le regard du patient et de sa famille, ce qui n’est pas facile.

H. - Quels sont les mots choisis pour l’entourage ?

DRC. - L’annonce que l’on fait aux parents n’est pas la même que celle que l’on fait au patient. Comment dire ! On n’annonce pas de la même façon, parce qu’en fait le patient, quelque part il le vit dans son corps et il le sait. Assez vite, les gens comprennent ce qu’il leur est arrivé. Ils parlent avec d’autres anciens patients. De plus, quelque part au fond d’eux-même ils ont cette intuition qu’ils vont rester handicapé vous comprenez, on ne fait que confirmer ce qu’il ont compris. Alors que les parents sont eux, beaucoup plus dans l’espoir, d’autant plus que maintenant plein de choses circulent sur internet et montrent des opérations de greffes possibles et tout ça, du coup les parents sont toujours plus sceptiques quand on leur annonce la chose. Ils sont en général beaucoup plus dans l’espoir, l’attente et pensent que la rééducation va améliorer l’état de la personne, voir lui redonner toutes ses facultés.

H. - Et comment s’effectue la gestion psychologique et morale du patient ? Y a t-il un suivi psychologique au sein de la clinique Saint-Martin et par qui est-il assuré ?

DRC. - C’est une bonne question ! Déjà on a une équipe de soins, des infirmières, des aides soignantes, des brancardiers qui sont depuis très longtemps dans le service et qui sont donc habitués à ces pathologies. Ils connaissent bien les questions et les difficultés de ces patients. Ce sont les gens qui les aident entre autre pour la toilette, pour s’habiller. C’est donc une équipe qui les prend en charge quotidiennement et ils sont toujours là pour eux. Quand on fait l’annonce, ils le savent, et je dis à l’équipe "l’annonce a été faite, soyez vigilant". Par conséquent, toute l’équipe, sans le montrer est plus vigilante aux moments de dépression possibles, et tous ils sont plus attentifs. De plus, une psychologue est attachée au service, mais tous les patients ne vont pas la voir. La psychologie, c’est facultatif. D’autant plus que l’on ne peut pas forcer le patient à aller voir la psychologue. Du coup c’est principalement les équipes soignantes, les kinésithérapeutes, les ergothérapeutes, l’équipe de réadaptation qui fait ce travail, et moi bien sà »r derrière qui les voient. Et puis l’annonce, il faut la faire avec beaucoup d’amour. Il faut faire cette annonce en laissant toujours une porte ouverte pour l’espoir, parce l’annonce doit se faire avec de douceur. Il faut prendre du temps, l’expliquer, détailler et rebondir en disant "il faut quand même continuer à vivre, la vie ceci, la vie cela, l’important dans la vie c’est..." S’ils ont des enfants "c’est de voir grandir vos enfants", s’ils ont des petits-enfants "c’est de voir grandir vos petits-enfants." Souvent je dis cela : "le plus important, c’est de voir grandir ses enfants, ses petits-enfants." En fait, je recentre le patient sur l’importance de la vie, voyez-vous.

H. - Quelle relation établissez-vous avec votre patient, au quotidien ? Comment se déroule le travail de rééducation ?

DRC. - Nous avons un travail assez polyvalent, parce que d’une part on les suit pour tous les problèmes de santé ordinaires, puis d’autres part les médecins rééducateurs suivent leurs progrès en rééducation et surveillent éventuellement s’il y a des problèmes de pansements, de pipes urinaires, ou de selles. En effet, les patients peuvent avoir d’autres pathologies préexistantes qui ne sont pas propres à la paraplégie. Ils peuvent être notamment diabétiques, hypertendus etc. On s’occupe de tout cela, mais on est aussi à leur écoute. Je soigne certains de mes patients depuis longtemps, et j’ai gardé avec eux des liens très fort. Finalement, on est à leur écoute tout au long de leur vie, puisqu’ils viennent régulièrement ici, parce qu’ils savent que toute leur vie, on est là pour eux.

H. - Justement, quelles sont les différentes étapes d’un travail de rééducation et en quoi consistent-elles ?

DRC. - La rééducation, elle sert en fait à adapter le patient à son état, c’est à dire à le rendre le plus autonome possible dans son état neurologique. Un patient paraplégique, on va lui apprendre à être autonome en fauteuil roulant, c’est à dire à se déplacer et à se mettre sur son fauteuil, sur le WC, dans la voiture, parce qu’il n’est atteint que des membres inférieurs. Par contre, au patient tétraplégique qui a des problèmes au niveau des mains, on lui apprendra le maximum d’autonomie en fonction de ses possibilités s’il arrive à se transférer, mais s’il n’arrive pas on essaie au maximum de le rendre autonome avec son état neurologique. En tout cas, nous n’avons de prise, on est avant tout des médecins réadaptateurs, on valorise au maximum les capacités restantes pour le maximum d’autonomie et de bien être. On fait notamment la rééducation de la vessie, pour qu’ils puissent avoir une vie sociale confortable, et une rééducation des selles pour qu’ils puissent sortir au restaurant sans se salir.

H. - Justement, comment tout réapprendre ? Quelles sont les différentes étapes de la reconstruction ?

DRC. - Hou ! Ca, c’est difficile ! Si vous voulez je n’aime pas employer "les étapes", les mots comme dire "le beau temps", "le travail de deuil", je n’aime pas ces mots, parce que ce n’est pas un vrai travail de deuil, parce que leurs jambes, ils les ont. Beaucoup de choses ont été écrites là -dessus, selon lesquelles dans le handicap, il y aurait un travail de deuil. Dans les différents stades de travail de deuil classique, le patient est en colère, puis dépressif et enfin accepte sa situation. Mais moi, je n’aime pas trop cette qualification. Les étapes, elles sont très très variables d’un patient à l’autre, parce que vous en avez qui vont très vite comprendre et vont réagir tout de suite en positivant. Puis, vous en avez d’autres qui vont être tristes pendant des mois. Voyez, cela dépend beaucoup de ce qu’ils étaient avant et de l’énergie de vie qu’ils ont "oui ou non". L’énergie de vie ce n’est pas donné à tout le monde. Ça, on s’en rend bien compte. Ce que je peux vous dire, c’est qu’il y a des patients qui ont une grosse énergie de vie, qu’ils ont depuis tout petit et qui vont se battre. Et d’autres qui n’en ont aucunes, alors là ça n’ira pas, vous comprenez. Ça dépend beaucoup de l’individu, qui il était avant, parce qu’il reste quand même le même. Ça dépend aussi de l’entourage, des gens qui les aident, du conjoint, s’il s’en va ou reste. Parce qu’il y a quand même beaucoup de couples qui se séparent. Donc ça joue énormément. C’est sà »r quand un individu voit partir sa femme, il ne va pas être bien pour affronter tout ça.

H . - A ce moment, assistez-vous à une rechute des patients ?

DRC. - La personne peut tomber dans une grave dépression. Il faut qu’elle reconstruise un autre projet, c’est à dire "avec qui je vais vivre ?" parce que je n’ai plus les personnes avec qui je vivais avant. Alors, ou elles vont se retrouver chez leurs parents ou vivre seul. On en a eu quand même quelques un qui ont fait cela, qui ont été obligé de reconstruire leur vie antérieure, en sachant que de toute façon, ils ne pouvaient pas retourner où ils vivaient avant. Parce que la majorité des gens vivent dans des appartements qui ne sont pas accessibles en fauteuil roulant. Donc de toute façon, il faut prévoir un nouveau logement.

H. - Et au niveau professionnel, comment cela se traduit-il ?

DRC. - Au niveau professionnel, la majorité de nos patients sont des travailleurs manuels. On a pas mal d’accidents de travail, de gens qui travaillaient notamment sur des chantiers. Par définition, ils ne peuvent plus exercer le métier qu’ils faisaient avant. C’est la raison pour laquelle, on a ici une structure de réinsertion professionnelle. Mais en général, c’est très difficile pour ces travailleurs manuels de retrouver un emploi. Par contre, ceux qui exerçaient un métier de bureau ou intellectuel peuvent retrouver plus facilement un emploi. De plus, on propose aussi aux patients des nouvelles formations pour les réorienter.

H. - Quand le patient espère retrouver son potentiel, êtes-vous parfois confronté à un refus de sa part d’entendre ce que vous lui dites ?

DRC. - Oui, bien sà »r ! Il y a souvent un long moment où le patient espère envers et contre tout et n’entend pas ce que l’on lui dit.

H. - Est-ce long ?

DRC. - Ca peut être long et très difficile. Est-ce que nous les médecins, devons passer en force ? Je ne le pense pas et ce n’est pas ma façon de travailler. Il y en a d’autres qui passeraient beaucoup plus en force certainement, mais je pense que cela ne sert à rien, parce que l’on risque de tout casser. J’essaie de respecter le rythme de chacun, puis tôt ou tard la force des événements font que l’on commence à parler de sortie d’établissement à l’occasion de réunions, puisqu’il faut bien affronter un jour la réalité de l’extérieur.

H. - Les patients sont manipulés, palpés, les soins ne se font-ils pas parfois au détriment de leur intimité ?

DRC. - Normalement non, on essaie de faire attention. Enfin, il y a des soins qui se font au niveau de l’urine et des selles qui sont indispensables, donc on essaie de les faire avec le respect du patient. Ce sont des soins obligatoires, qu’on est obligé de faire.

H. - Plus précisément, ce que je voulais savoir c’est s’ils n’avaient pas l’impression de perdre leur intimité, leur identité ou leur image, quelque part ?

DRC. - C’est sà »r quand on perd une partie de son corps, qu’on ne la sent plus, on perd quelque chose qui va même au delà de l’intimité. Je pense que de la façon dont cela est fait ici à Saint-Martin, avec une équipe qui est humaine dans sa façon d’être avec le patient, on limite ce type de dégâts-là au maximum de nos possibilités. Quand on a un soin à faire, on l’explique auparavant, on parle beaucoup à la personne pour la rassurer. On ne prend jamais un patient en traitre. Il n’est pas surpris, ça c’est important par rapport à l’acceptation de se faire manipuler. Si on doit lui faire un soin un peu intime on lui explique "on va te faire ça".

H. - Suffit-il à un patient d’être autonome pour quitter la rééducation ?

DRC. - Non, puisqu’il faut aussi un logement et une structure familiale ou sociale pour l’accueillir. On ne fait pas sortir un patient sans être sà »r qu’il a un logement accessible en fauteuil roulant et quelqu’un pour s’occuper de lui, donc il ne suffit pas d’être autonome.

H. - Justement comment les patients appréhendent-ils le retour au monde extérieur une fois qu’ils quittent le centre de rééducation ?

DRC. - Alors, c’est un moment très difficile parce qu’ici, ils sont assez chouchoutés, ils sont cocoonés et la sortie à l’extérieur est assez brutale. Désormais, on a la chance d’avoir depuis quelques temps un hôpital de jour ici. Du coup, les patients qui sortent, on pourra les faire passer par un hôpital de jour, ce qui sera une transition progressive. C’est à dire qu’ils viennent ici la journée et le soir ils dorment chez eux. Par exemple, le dernier patient qui est sorti, comme la sortie était difficile pour lui, il est passé par l’hôpital de jour. C’est à dire que pendant encore quelques mois, il va venir à Saint-Martin tous les jours.

H. - Quel moment vous a le plus marqué dans cette clinique ?

DRC. - Difficile à dire ! La chose qui m’a le plus marquée et interpellée, c’est l’amour des familles. C’est la possibilité pour des mères de se sacrifier jusqu’au bout, pour leur enfant. J’ai vu des choses absolument incroyables. Ça, je trouve que c’est très impressionnant. Par contre, un des moments qui m’a le plus impressionné, c’était un patient qui se tenait devant ma porte, il m’attendait. Et il m’a dit "je veux absolument savoir maintenant, ce que je vais devenir !" C’était le seul qui a fait ça. Du coup, c’est lui qui a décidé le moment de l’annonce, ce n’est pas moi. C’était impressionnant, parce que je n’étais pas prête à lui dire, mais il était devant mon bureau et il a dit "maintenant, je veux savoir tout de suite !", alors que je n’avais pas prévu de lui dire à ce moment-là .

H. - Etait-il vraiment prêt à entendre la vérité ?

DRC. - Ah, lui il était vraiment prêt ! Il fallait qu’il le sache absolument ! Ce n’était pas vital ou presque, il fallait que ce soit à ce moment-là . Il ne voulait plus être dans le doute.

H. - Merci