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LIVRES

OSER ÊTRE MÈRE : MATERNITÉ ET HANDICAP MOTEUR, Delphine Siegrest, APHP, Doin Éditions, 2003 (158 pages)

Sur la maternité, les livres fleurissent mais peu d’informations existent pour les femmes ayant une déficience motrice. Or, elles sont nombreuses à s’engager dans l’aventure de la maternité.

Ce guide, qui est le premier du genre en France, leur est destiné. Il rassemble les informations pratiques pour leur permettre de mener à bien une grossesse : du désir d’enfant au retour à la maison. Il donne aussi la parole aux mères : une trentaine d’entre elles racontent, pour la première fois, leur parcours, aisé ou semé de difficultés.

Ces témoignages aideront les futures mères à se sentir moins isolées. des conseils enfin pour aborder avec davantage de sérénité ces neuf mois si bouleversants. De leur côté, les équipes médicales y trouveront des repères utiles face au handicap, pour faciliter leur travail et répondre encore mieux au désir de maternité des femmes ayant une déficience motrice.

ÊTRE MÈRE AUTREMENT, HANDICAP ET MATERNITÉ, Mandy Piot et Albert Jacquard, L’Harmattan, 2007 (124 pages)

Qui es-tu toi femme, qui t’autorises à donner naissance à un enfant ? Toi, porteuse de différence, toi dont le corps n’est pas conforme à la norme, toi dont la maladie génétique est transmissible. De quel droit vas-tu encombrer la société d’un enfant difforme, monstrueux ? Que tu sois différente ou valide, enceinte, dois-tu garder l’enfant que tu portes ? Dois-tu garder l’enfant qui sera différent ? Toutes ces questions, tout ce qui est écrit dans la presse concernant le handicap, la transmission, les positions prises, nous ont interpellés et nous avons décidé d’en débattre. Cet ouvrage est le fruit de ces débats, lors d’une rencontre avec le célèbre généticien Albert Jacquard, complétés par des contributions de membres et de sympathisants de l’association "Femmes pour le dire, Femmes pour agir" créée en avril 2003.

PAPA EST SUR DES ROULETTES, Morgane David, Collection Éthique et toc, Hatier, 2006 (32 pages)

Le droit à la différence et le devoir d’accepter l’autre, voilà les notions philosophiques que les éditions Hatier essayent courageusement de faire passer aux enfants à travers la collection Éthique et toc ! Les quatre premiers livres abordent ainsi les thèmes du handicap, de la maladie et de la mort, de la mélancolie et du chômage. Bien que la jeune auteure ne s’en sorte pas si mal (les dialogues sont vivants, voire drôles, et ses illustrations toniques), la très mauvaise qualité de l’impression gâche ses efforts. Dommage

COMPRENDRE ET ACCOMPAGNER - LES PARENTS AVEC UNE DÉFICIENCE INTELLECTUELLE, Philippe Baelde - Bertrand Coppin - J-François Le Cerf et Brigitte Moureau, Collection Intervention Psycho-Sociales, Gaëtan Morin, 1999 (202 pages)

Être parent avec une déficience intellectuelle ? La question n’est pas simple car elle touche à notre représentation intime de l’humain. Elle se pose de plus en plus souvent, une estimation proposant en 1995 le chiffre de 13 000 enfants nés de parents déficients intellectuellement.

L’ouvrage est inspiré des travaux de ce colloque et il s’articule autour de 3 axes : théorique, pratique et méthodologique.

S’adressant aux professionnels de l’accompagnement spécialisé - éducateurs, assistants sociaux, délégués à la tutelle - mais aussi aux professionnels des services des milieux ordinaires - médecin, Protection Maternelle Infantile, etc. - cet ouvrage inaugural veut jeter des bases de compréhension pour améliorer l’intervention, délaisser les rôles d’assistance et s’inscrire dans une dynamique de reconnaissance et de développement des compétences et de respect des individus, parent et enfant.

QU’EST-CE QU’ELLE FAIT MAMAN, Cécile Hernandez-Cervellon, Collection Document, Éditions du Rocher, 2009 (131 pages)

Provoquer, bousculer et donner à réfléchir. Voilà ce que Cécile Hernandez-Cervellon a cherché dans son nouveau récit. En 2005, cette jolie jeune femme, ancienne sportive de haut niveau (BMX) et diplômée en lettres, se lance dans l’écriture pour exorciser ses peines, ses tourments, ses deuils, son handicap mais aussi sa rage de vivre après le diagnostic de sa sclérose en plaques.

En 2009, alors maman d’une petite fille, elle s’interroge. Elle se penche sur son identité de mère différente et retranscrit son ressenti dans son deuxième témoignage : « Qu’est-ce qu’elle fait maman ? » C’est donc la question que se pose une petite fille, dont la mère est différente. Sa maman handicapée par une maladie grave y répond avec réalisme, franchise et douceur.

Dans un récit personnel et pudique, Cécile Hernandez-Cervellon aborde avec émotion, sans ironie, ni humour noir ou pitié, le regard culpabilisant sur l’autre, différent, et sur la place des parents extra-ordinaires dans notre société. Elle mêle critique, malheur, détresse, tendresse et amour. Une formidable leçon de vie et d’espérance.

VIDÉOS

JE SUIS NÉE À 16 ANS de Éric Bitoun, 2007

En avion ou dans un fauteuil, Dorine est une jolie maman

Dans un accident d’avion, Dorine perd l’usage de ses jambes à 16 ans, mais c’est une chance, elle est la seule survivante. Elle décide de conjurer le sort, de surmonter sa peur et son traumatisme, elle raconte alors son histoire dans un livre autobiographique et devient pilote d’avion professionnelle.

Dans ce film très émouvant, elle nous retrace son enfance, l’accident, son parcours pour surmonter les séquelles et son plus beau combat d’aujourd’hui : elle a choisit de donner la vie.

En compagnie de son père, grand père, de ses amis d’enfance et de son mari, nous assistons à la construction de sa famille avec le bébé qui arrive. _ La naissance de sa petite fille est bien le miracle annoncé pour Dorine sur le chemin de sa vie.

Extrait sur http://www.skopiafilms.com/#/fr/Fil...

MATERNITÉ, LE COMBAT DES FEMMES HANDICAPÉES, documentaire diffusé sur France 3, le 19 avril 2009 à 22h50

Le choix de devenir parents pour des personnes handicapées est souvent un choix controversé dans la société. Des préjugés familiaux, des avis médicaux font renoncer beaucoup de femmes à leur désir d’enfant, même s’il s’avère qu’il n’y aucun risque de transmission du handicap.

Ce documentaire suit la maternité de quatre mamans handicapées et de leurs compagnons, du début de la grossesse à la naissance.

Florence est atteinte d’ostéogenèse, la maladie des os de verre. Avec son compagnon, elle affronte la question de la transmission de sa maladie à son bébé.

Sandra est atteinte d’une maladie génétique et elle est déficiente intellectuelle légère. Stéphanie et Yannick sont tous deux aveugles. Marie-Antoinette, gravement handicapée, doit mettre sa vie en danger pour avoir un enfant.

Extrait :

TOUTE UNE HISTOIRE, « Peut-on être parent quand on a un handicap », émission du 15 avril 2011 à 13h50

L’idée d’avoir un enfant les a séduits, mais à cause de leur handicap, eux aussi ont hésité avant de se lancer dans une telle aventure...

Marie-Antoinette est tétraplégique et maman d’un petit garçon. Elle est très heureuse mais elle a du mal à trouver sa place en tant que maman.

Céline est aveugle et son handicap ne l’empêche pas d’élever sa fille. Elle l’élève comme n’importe quel parent.

Depuis son enfance, Isabelle s’occupe de ses parents atteints de surdité. Elle en a beaucoup souffert à cause du regard des autres.

Virginie mesure 1m27 et elle souffre de la maladie des os de verres. Ça fait 4 mois qu’elle évoque l’idée d’avoir un enfant, mais elle a peur de ne pas s’en sortir. Elle se pose beaucoup de questions.

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