Avertissement: Ce site n'est plus maintenu à jour. Vous pouvez continuer à le consulter en archive.
Le portail du handicap à Marseille

Le dossier

Le magazine

Le guide

L’annuaire web

L’agenda

Un nouveau lendemain pour les jeunes autistes

Depuis plus de 10 ans, l’association "Une clé pour demain" oeuvre pour la cause des personnes atteintes d’Autisme. De leur militantisme est né le Foyer Héméralia qui accueille des jeunes adultes autistes ayant des troubles envahissants du développement.

Handimarseille. - Est-ce que vous pouvez vous présenter ?

Catherine Villa. - Je suis Catherine Villa, je suis secrétaire générale de l’association "Une clé pour demain" depuis sa création et je suis également membre fondateur depuis 2001.

H. - Depuis quand et pourquoi l’association existe-t-elle ?

C.V. - L’association a été créée en 2001 à l’initiative de représentants de familles d’enfants avec Autisme et Troubles Envahissants du Développement (TED) et des professionnels concernés par ce handicap.

H. - Qu’est-ce qui vous a poussé à vous engager au sein de l’association "Une clé pour demain" ?

C.V. - Ce qui nous a poussé, c’est surtout le besoin criant d’accompagnement et de continuité de l’accompagnement de ces jeunes. À l’époque, la plupart des représentants de familles avaient des enfants d’environ 10 ans. On savait très bien que pour monter une structure médico-sociale, il fallait près de dix ans et donc on s’est dit c’est le moment. On avait attendu une place en IME pendant quatre ans, en plus nous sommes parents de jumeaux autistes donc il fallait en placer 2. Pour les autres familles, c’était pareil donc on s’est mis à travailler dix ans avant pour préparer cette continuité d’accompagnement et cette perspective de vie pour leur futur en tant qu’adulte.

H. - Quelles sont les principales actions menées pas votre association ?

C.V. - Au sein de l’association "Une clé pour demain", qui est une association militante pour les personnes handicapées, il y a tout un travail de communication, d’information auprès des instances publiques et de la population sur l’Autisme et les Troubles Envahissants du Développement et notamment leur prise en compte comme "handicap" et non comme "maladie". Il y a également un réseau d’aides et d’accueil des familles au niveau de l’association et il y a le Foyer Héméralia qui a été créé par l’association. Le Foyer permet l’accompagnement des personnes avec Autisme et TED. On accueille ici 35 jeunes majeurs dont 32 internes et 2 accueils temporaires. On peut recevoir des jeunes pour des périodes de 90 jours avec des interruptions pour des aides aux familles notamment et 5 accueils de jour.

H. - Quelles sont les attentes des parents lorsqu’ils sollicitent votre association et arrivez vous à y répondre ?

C.V. - Je pense qu’au niveau d’une structure médico-sociale et surtout quand on accueille des jeunes majeurs, on arrive à un moment où les familles ont pratiquement accompagné leur enfant tout le temps donc les lâcher pour une émancipation dans leur vie d’adulte, c’est encore très difficile pour les familles. Un établissement comme celui-ci, ce ne sera jamais la maison. Mais tous les professionnels d’Héméralia sont vraiment polarisés sur le projet individuel, sur l’accompagnement individuel, sur la personne en tant qu’individu.

H. - Pensez-vous que l’autisme soit mieux traité et pris en charge au jour d’aujourd’hui ?

C.V. - On est dans l’évolution, en voie de progrès parce qu’enfin l’imagerie médicale a permis d’objectiver sur ce qui se passe au niveau du fonctionnement cérébral. L’autisme est essentiellement un handicap neuro-développemental cérébral, donc cela a permis de sortir l’autisme de la maladie mentale.

H. - Que pensez-vous des nouvelles thérapies et de la méthode ABA en particulier ?

C.V. - Nous ne sommes pas en règle générale dans l’acceptation sans limite et sans réflexion des extrêmes quels qu’ils soient. En fait, le souci majeur que nous rencontrons dans la méthode ABA, c’est un peu le souci que l’on aurait pu avoir en travaillant exclusivement sur la méthode Teacch, qui est une méthode comportementale qui a grand intérêt pour donner des repères aux personnes autistes mais qui aurait une fâcheuse tendance à les enfermer dans du dressage. On est sur une méthode du développement, on préfère aller plus lentement sur les apprentissages mais s’assurer que la personne les acquière par elle-même au fur et à mesure plutôt que d’aller dans le sens de l’automatisme qui, quelque fois avec l’Autisme, va donner des réponses totalement inadaptées quand c’est hors situation.

H. - De quel genre ?

C.V. - La personne autiste va se retrouver dans une situation et un environnement donnés et on va lui proposer une réponse qui est toujours la même, qui va finir par être pour elle, le comportement adapté. Imaginez par exemple que la personne autiste s’oublie plusieurs fois vous allez lui répondre par le bain ou la douche. Elle va adapter son comportement à la réponse que vous lui donnez, ce qui fait qu’au bout d’un moment, comme tout-un-chacun, si elle a envie du bain plus qu’autre chose, elle va se mettre à uriner régulièrement pour avoir le bain. Ce genre de réponse par rapport à un comportement, il faut qu’il change sans arrêt, il ne faut pas qu’il soit systématisé.

H. - Quels sont les évolutions que vous avez pu constater chez les jeunes adultes autistes que vous avez pu rencontrer, à quoi sont dues ces évolutions selon vous ?

C.V. - Je ne peux vous donner les évolutions que par rapport à des retours de professionnels, après sur le plan associatif, les familles nous font des retours et quand on voit des jeunes épanouis - on a beau dire que les personnes autistes n’ont pas d’expression dans leur faciès, on est quand même capable de voir si une personne sourit, si elle est bien, si elle rentre de sortie et qu’elle a l’air bien dans sa peau - qui montrent qu’ils sont en voie d’amélioration de leur développement et de leur épanouissement. Ils sont plus enclin qu’ils ne l’étaient auparavant à sortir à l’extérieur, ils sont plus socialisés, ils acceptent plus facilement de sortir. Ils ont une moins grande résistance au changement de rituel, d’habitude, de lieu, d’horaire et notamment pour franchir la porte d’Héméralia et sortir, parce qu’ils se sont aperçus que finalement ce n’était pas si mal que ça. Il y a une habituation qui permet de les ouvrir parce que d’eux-mêmes, ils n’en ont pas forcément envie ; si on attend le désir chez une personne avec Autisme ou TED, on peut attendre longtemps. C’est vrai que certaines théories psychanalytiques ne s’adaptent pas vraiment à ce handicap, donc je crois qu’il faut au contraire leur proposer un éventail le plus large possible de possibilités et les solliciter.

H. - Ils sont à la recherche de ce contact avec les gens de l’extérieur ?

C.V. - Ça montre bien qu’il y a des allégations fausses sur les personnes autistes puisqu’en général, on dit qu’ils ne sont pas très sociables et cela fait partie de leur développement personnel. Il y en a qui sont arrivés avec des prises en charge adaptés en Institut Médico-Éducatif donc ça a été un continuum, mais on en a certains qui n’avaient jamais eu d’accompagnement de ce type et qui ont développé ces capacités-là.

H. - Cette année l’autisme a reçu le label Grande cause nationale est-ce que cela change quelque chose pour votre association ?

C.V. - Ça ne change rien parce que la cause nationale, elle existe depuis longtemps et le Plan Autisme aussi, puisque ce n’est qu’une reprise. En revanche, on espère que cette année permettra de concrétiser des indications - pour ne pas dire des promesses - du Plan Autisme notamment dans la formation des professionnels, c’est fondamental, parce qu’aujourd’hui les formations ne sont pas adaptées. Ce handicap est encore méconnu et je pense qu’il y a des outils à donner pour éviter de tomber dans la méthode qui est toujours restrictive. C’est dans ce sens que nous nous positionnons.

H. - Avez-vous remarqué des changements dans la manière d’aborder la question de l’Autisme ?

C.V. - Ce qui est sûr, c’est que des progrès ont été faits sur la recherche et sur les diagnostics précoces qui permettent au moins de poser des diagnostics fiables. Ça se passe relativement facilement au niveau des enfants parce qu’avec des Centres "Ressource Autisme", nous avons un travail comme ça au niveau du diagnostic posé, en revanche ils ne peuvent pas encore répondre à toutes les demandes parce que ces Centres n’ont pas les moyens nécessaires aujourd’hui pour poser les diagnostics des adultes, et les adultes qui arrivent, ce sont des enfants d’hier. Il y avait une confusion très fréquente entre la Psychose infantile et l’Autisme. Aujourd’hui, nous sommes sur une vision beaucoup plus claire de ce handicap, il y a une publication de la Haute Autorité de Santé qui en atteste et une publication de l’ANESM (Agence Nationale de l’évaluation et de la qualité des Établissements et Services sociaux et Médico-Sociaux) sur les pratiques professionnelles et qui là-aussi donne des préconisations pour l’accompagnement des personnes autistes.

H. - En tant que maman de jumeaux autistes, qu’est ce que l’association vous a apporté ?

C.V. - D’abord une solidarité avec les autres familles et un vécu partagé et ensuite beaucoup d’enthousiasme justement pour tout ce que l’on avait à faire passer parce que l’on rencontre des familles qui sont dans la détresse, en difficulté de réagir et quand on a soi-même peut-être la capacité de porter la parole ou d’aider, il faut le faire dans ce sens en leur disant qu’il ne faut pas se décourager et je vous dis qu’il faut vraiment faire confiance en son enfant.

H. - Y’a-t-il un sujet qui n’aurait pas été abordé et dont vous aimeriez parler ?

C.V. - Tout ce qui va porter plus d’accessibilité au droit commun, de projets de vacances, d’accès aux loisirs parce que les vacances dans un établissement médico-social, ce n’est pas évident à organiser. On réfléchit notamment à un projet qui serait non seulement un projet vacances mais qui pourrait répondre aussi aux besoins de ces jeunes le week-end, partir le temps d’un week-end, dans une maison qui serait un peu comme une résidence secondaire parce que justement dans leur résistance aux changements, le fait de pouvoir partir le week-end dans un autre lieu qu’Héméralia mais où l’on retrouve ces petites habitudes, ça a un aspect intéressant pour des jeunes qui ne sortent jamais.

H. - Les jeunes qui ont toujours un lien avec la famille, ont-ils un développement plus rapide ?

C.V. - Je ne sais pas mais en revanche nous pensons que les familles, quand elles sont associées à l’accompagnement autour du jeune, c’est toujours un plus parce que depuis le départ, elles accompagnent un parcours et elles ont une très bonne connaissance de leur enfant, de leurs comportements et de leurs habitudes.

H. - Si vous aviez un message à faire passer aux parents d’enfants autistes et aux lecteurs d’Handimarseille, ce serait lequel ?

C.V. - Du courage d’abord, de la persévérance mais aussi de l’enthousiasme de la foi et la confiance en la personne autiste ou TED.

Propos recueillis par Yoann Mattei


Vous avez trouvé cet article intéressant ou utile, votez :
6 votes

Le dossier > L’autisme, Grande Cause nationale, on en est où ?

Mon fils Anthony, 9 ans autiste sévère, mon grand bébé...

Mon fils Anthony, 9 ans autiste sévère, mon grand bébé...

Stéphane B. est un père aimant qui ne s’explique pas pourquoi il n’est pas libre de choisir ce qui est le meilleur pour son fils autiste. Il doit sans cesse négocier entre équilibre du budget familial et financement de cours privés pour celui ci. (...)

L'autisme, Grande Cause nationale, on en est où ?

L’autisme, Grande Cause nationale, on en est où ?

Le 20 décembre dernier, l’autisme a été choisi comme Grande Cause nationale pour l’année 2012, reconnaissance enfin méritée de tout un combat associatif, reconnaissance également d’une réalité celle de plus de 600 000 français touchés par ces troubles (...)

On ne peut comprendre l'autisme sans la science !

On ne peut comprendre l’autisme sans la science !

C’est au coeur du Campus de Luminy que l’INMED Marseille travaille notamment sur la question de l’Autisme. Yehezkel Ben-Ari, fondateur de ce laboratoire de recherche, nous éclaire sur la manière dont est étudié ce syndrome et son implication dans cette (...)

Un nouveau lendemain pour les jeunes autistes

Depuis plus de 10 ans, l’association "Une clé pour demain" oeuvre pour la cause des personnes atteintes d’Autisme. De leur militantisme est né le Foyer Héméralia qui accueille des jeunes adultes autistes ayant des troubles envahissants du (...)

Toujours plus et mieux formés pour favoriser l'autonomie des jeunes autistes

Toujours plus et mieux formés pour favoriser l’autonomie des jeunes (...)

Depuis 15 ans, l’IME Les Figuiers s’efforce de mettre en place des outils qui vont permettre aux jeunes autistes, qui intègrent l’établissement, de pouvoir se repérer dans l’espace et de pouvoir les accompagner dans leurs choix de jeunes adultes. (...)

"Il faut accepter une aide extérieure quand cela devient trop dur"

"Il faut accepter une aide extérieure quand cela devient trop (...)

Joseph Tartamella n’avait que 11 ans lorsqu’il comprit que sa sœur, Sonia, alors âgée de 4 ans, était différente des autres. Retour dans le passé pour comprendre cette fratrie pas comme les autres. Handimarseille. - Bonjour, voulez-vous vous présenter ? (...)

Une banque impliquée dans la cause de l'autisme

Une banque impliquée dans la cause de l’autisme

Depuis de nombreuses années, le Crédit Coopératif a fait du handicap, leur motivation en s’impliquant dans différents projets, en étant la banque des associations. Stéphane Salord, Président du Comité Régional pour la région PACA, nous explique la (...)

Le papa d'Emilie : un médecin investi dans la cause de l'autisme.

Le papa d’Emilie : un médecin investi dans la cause de l’autisme.

"Les parents veulent toujours le meilleur pour leur enfant. On veut qu’il aille l’école, qu’il parle, qu’il soit complètement autonome. Parfois ce sera possible, dans ce cas il faudra foncer un maximum dans cette direction. Mais quand ce n’est pas (...)

Éléments de réflexion

LIVRES Louis pas à pas, Gersende et Francis Perrin, Collection Essais et documents, JC Lattès, 2012 (230 pages) En 2004, notre vie bascule au moment où un « grand ponte » spécialisé dans l’autisme prononce cette phrase indélébile : « Faites le deuil de (...)

Commentez cet article
avec facebook
Creative Commons License handimarseille.fr, le portail du handicap à Marseille (https://admin.handimarseille.fr), développé par Résurgences, est mis à disposition selon les termes de la licence Creative Commons : Paternité-Pas d’Utilisation Commerciale-Pas de Modification 2.0 France.
Plan du site
Site propulsé par accatone/resurgences
Tourisme Atlas
projet NetLab, politiques publiques, big data et sciences sociales
spacelike, une exploration visuelle du web de l'art contemporain