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Legare ou la clé du lien

Des albums virtuels qui rapprochent des personnes atteintes d’Alzheimer et leur famille

Isabelle Chemin, c’est une plasticienne comme on n’en fait peu. En plus de son travail artistique, et via son association Chemin des Sens, elle propose une palette d’initiatives artistiques où les émotions, les sensations, sont vectrices de lien social pour des personnes handicapées, fragilisées. Un lien qui se tisse ou se retisse au sein des ateliers qu’elle dirige et aussi... sur la toile... Elle nous fait découvrir le projet Legare, et les albums virtuels créés par et pour des personnes atteintes d’Alzheimer et leur famille. Et ça suit son petit bonhomme de chemin...

4. Legare ou la clé du lien

Handimarseille : Est-ce que vous pouvez vous présenter ?

Isabelle Chemin : Je m’appelle Isabelle Chemin, je suis diplômée de l’école des Beaux-Arts de Bordeaux en tant que plasticienne. Par la suite, j’ai beaucoup voyagé à travers le monde et notamment à Berlin ou Barcelone, où j’ai très rapidement fait des recherches sur la perception en image et sur la perception sonore. Ceci m’a amené à travailler avec différentes équipes et notamment des chercheurs, des informaticiens pour la programmation et aussi des médecins qui travaillaient sur la mémoire, sur le cerveau. Ça m’a permis de créer des œuvres plastiques et des spectacles, qui abordaient ces sujets. En 2000, je me suis installée sur la Côte d’Azur où j’ai développé un travail de plus en plus pointu, autour de la collaboration avec des publics fragilisés ou handicapés. Tout ce que j’avais pu apprendre auparavant et qui m’avaient enrichi, j’ai eu envie de le partager avec ces personnes qui avaient des perceptions aussi différentes que celles des valides. Aujourd’hui, je poursuis dans cette voie, avec une spécificité en plus, puisque je me suis intéressée plus particulièrement à la maladie d’Alzheimer.

H : Comment vous est venue l’idée de créer le Chemin des Sens ?

I.C : Le Chemin des Sens est la prolongation d’autres associations pour lesquelles je travaillais et le nom est venu de lui-même. C’est un jeu de mots avec mon propre nom, et mon intérêt pour tout ce qui touche aux émotions, aux sens. Le toucher est quelque chose de très important, j’ai développé mon activité de mosaïste depuis plusieurs années autour du rapport à la matière. L’odorat aussi a été un déclencheur important quand j’ai dû travailler avec des enfants lourdement polyhandicapés, le parfum était un vecteur pour leur faire ensuite appréhender la sculpture. Ils pouvaient s’y approcher en sentant. Voilà, c’est comme ça qu’est venu le nom de Chemin des Sens.

H : Quel est l’objectif de cette structure ?

I.C : C’est de favoriser et de développer les arts avec des personnes fragilisées, handicapées, de les amener à créer, mais aussi et surtout d’exposer hors des structures dites « spécialisées », c’est-à-dire dans la ville, dans des lieux reconnus et de multiplier les contacts en tant que collaboration. Le but est de rechercher des artistes qui ont envie de s’exprimer et qui n’en ont peut-être pas les moyens, et de voir comment entre artiste valide et artiste handicapé, on peut s’enrichir.

H : Vous êtes à l’origine du projet Legare, en quoi consiste-t-il ?

I.C : Ce projet s’adresse aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Lors de différents ateliers en accueil de jour, je leur propose une stimulation manuelle et émotionnelle afin de les inciter à parler dans une vidéo qui sera publiée dans un album virtuel sur internet. Ça permet de renforcer les liens sociaux et familiaux. J’avais été attirée par le fait, qu’il y avait trop souvent une distance qui se créait entre le malade et sa famille, par manque de communication et de temps. Alors j’ai inventé un projet qui couplait plusieurs projets en même temps, et je l’ai appelé Legare, qui veut dire « maison » en latin. Le but est de créer un atelier d’arts plastiques, pendant lequel il va y avoir surtout un échange de paroles sur un thème autour d’une création, afin d’aboutir à une œuvre plastique. Si on prend l’œuvre de Cézanne par exemple, je vais mettre sur la table, une corbeille avec des pommes et des fruits. Ça va être un point de départ qui aboutira à un travail réel où l’on va essayer de dessiner la corbeille qui est devant nous. Ça va donner lieu à une discussion qui sera filmée de manière individuelle. Chacun aura une page, sur son ordinateur, qui sera constituée d’une partie atelier et d’une partie album personnel. Ainsi la famille pourra la visionner et la faire partager avec des familles éloignées pour qu’elles soient au courant de ce qui se passe. Cet album est un lien permanent, qui est utilisé autant par moi que par la famille ou les aides-soignants, qui peuvent y avoir accès et ainsi mieux connaître les patients dont ils n’ont pas forcément toutes les données.

H : Justement, vous parlez du secteur médical avec les aides-soignants, est-ce que vous travaillez en collaboration avec un hôpital ?

I.C : Ce sont des centres d’accueil mais à partir de l’année prochaine, le projet va s’étendre, puisque le centre de la mémoire de l’hôpital de Cimiez à Nice, va rentrer dans le projet. L’année dernière, deux docteurs en anthropologie de la santé ont suivi l’expérience, autant pendant mes ateliers, qu’en allant interviewer les familles, et ont fait ensuite un rapport. La prochaine expérimentation commencera en décembre 2011, où il y aura un psychologue de l’hôpital de Cimiez et un étudiant en psychologie qui suivront l’expérimentation et qui feront un rapport à l’hôpital.

H : L’hôpital est rentré dans le projet facilement ?

I.C : Il a fallu faire nos preuves, on a fait quand même un travail personnel assez long et c’est sur la durée, je pense, qu’ils ont été intéressés. On leur a envoyé nos rapports, ils ont vu comment ça avançait.

H : Quelles sont les échéances que vous vous êtes fixées justement sur ce projet ?

I.C : C’est de travailler avec un centre d’accueil et de rajouter en plus un centre de maison de retraite, et voir comment ce projet peut apporter quelque chose à cette population. La dernière étape, ce sera de former le personnel pour créer des équipes. Cela permettrait au projet Legare de s’étendre vers d’autres maisons de retraite et d’autres lieux d’accueil.

H : Qu’est-ce qui vous a poussé à travailler avec les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ?

I.C : Longtemps, je me suis interrogée sur la mémoire, sur les zones du cerveau, et cette maladie est présente de plus en plus dans notre société. Ça m’a intéressée de voir comment des personnes pouvaient encore communiquer, malgré cette perte de mémoire. C’était important qu’à un niveau artistique, on montre qu’il y a une richesse à découvrir.

H : Comment ces personnes et leurs familles perçoivent votre travail ?

I.C : Il y a différentes réactions. Il y a des familles qui sont partantes et qui rentrent dans le dispositif, elles regardent les vidéos, elles font des commentaires, elles-mêmes les transmettent à d’autres. Et puis, il y a des familles qui n’accrochent pas tellement et qui veulent surtout se reposer quand leur proche n’est plus là . Le point positif, ça a été qu’en fin d’année, j’ai remis à chaque famille un dossier, où il y avait tous les dessins qui avaient été faits, accompagné des puces électroniques qui permettent d’ouvrir chaque image dans chaque vidéo. C’est pour ça que j’ai opté pour le tag [1] qui était facile d’accès afin qu’ils évitent les manipulations sur ordinateur.

H : Avec ce projet, vous avez été lauréate du dispositif PACA Labs [2], qu’est-ce qui a joué en votre faveur ?

I.C : Les projets qui touchent à la maladie d’Alzheimer sont des projets lourds. Ce sont des recherches sur les protéines, sur des choses qui sont très compliquées à mettre en œuvre. Alzheimer est avant tout une maladie où malheureusement toute la famille est impliquée. Il faut absolument que cette liaison soit enrichie et soit vraiment maintenue. C’est ce point qui a dû retenir l’attention pour le PACA Labs.

H : Qu’est-ce que ça vous a apporté d’avoir été lauréate ?

I.C : Ça apporte une reconnaissance. On est dans un monde aujourd’hui très médiatisé et aidé par les collectivités, et tout seul, on ne s’en sort pas. Ça fait quand même trois-quatre ans que je travaille sur ce projet, toute seule, et d’un seul coup, quand on obtient l’aide de la Région, il y a des petites choses qui se passent.

H : Aviez-vous déjà déposé d’autres projets comme ça, auprès de PACA Labs ?

I.C : Il y a longtemps, j’avais trouvé un autre projet où je m’intéressais à faire des parcours touristiques pour les non voyants et les sourds dans les musées. Je voulais que les œuvres soient étiquetés avec un discours spécifique adapté, et non pas juste une page internet copiée de livres d’arts anciens ou avec un livre qui n’était pas adapté. J’avais déjà fait des prototypes dans la coupole Eiffel de l’Observatorium de Nice et j’avais un gros projet qui était presque accepté avec le Musée Chagall. C’est dommage parce qu’il y avait beaucoup de non-voyants et de sourds qui avaient pu tester mes prototypes et qui étaient assez partants.

H : Vous êtes impliqués dans de nombreux projets pour les personnes handicapées, comment émergent ces idées ?

I.C : Il y a certains projets qui naissent par un désir de me dire, tiens « qu’est-ce que je peux faire avec des sourds ? », « qu’est-ce que je peux faire avec des aveugles ? ». Il y en a d’autres où ça a été des rencontres, c’est-à-dire que j’ai trouvé sur internet des personnes qui faisaient des œuvres qui m’ont touchées et je me suis dit que j’allais essayer de les rencontrer. C’est le cas de trois artistes que j’ai présenté le 16 septembre, dans le cadre du Rallye culturel responsable [3] où il y avait 3 artistes handicapés [4] avec lesquels j’ai travaillé. Je suis en train de monter un autre grand projet qui s’appelle Tricycle et pour lequel j’ai gagné un appel d’offre sur le développement durable. J’ai demandé à ce que ce projet autour du recyclage mette en parallèle des équipes d’enfants de centres de loisirs et des adultes en milieux adaptés. J’ai envie de montrer que tout homme est « terrien », on habite tous une même planète et que l’on est tous concerné par les problèmes de tri et de recyclage.

H : Grâce à internet, des personnes isolées sont en mesure de créer du lien, que pensez-vous de la nature de ces liens ?

I.C : Ça dépend parce qu’il peut avoir des liens qui sont développés et d’autres qui sont de l’ordre du quotidien. C’est grâce à internet que j’ai pu me mettre en liaison avec des artistes handicapés. Ça créait de véritables liens d’échanges, de collaborations intellectuelles. La personne handicapée a beaucoup de mal à se créer un réseau. Ça lui permet d’avoir une réelle présence, un réel impact.

H : Est-ce que vous pensez que travailler sur un autre support, ça serait aussi intéressant ?

I.C : Peut-être. Je n’ai pas eu l’occasion de travailler avec les tablettes tactiles mais je pense qu’elles vont offrir beaucoup de possibilités, avec une résolution d’image ou de son qui sera intéressante. Il va y avoir maintenant des choses à développer sur les tablettes.

H : Quels messages aimeriez-vous faire passer aux lecteurs d’Handimarseille ?

I.C : S’ils produisent des œuvres, qu’ils se fassent connaître parce que c’est la chose la plus importante et la plus difficile. Ensuite, j’aimerais aller jusqu’à Marseille rencontrer des gens, en chercher. Il n’y a pas que moi, il y en a d’autres qui sont prêts à collaborer, et donc il faut absolument s’ouvrir et échanger.

Propos recueillis par Yoann Mattei

Notes

[1] Un marqueur (ou étiquette, libellé ; tag en anglais) est un mot-clé (signifiant) ou terme associé ou assigné à de l’information (par exemple une image, un article, ou un clip vidéo), qui décrit ainsi l’objet et permet une classification des informations basées sur les mots-clés.

[2] PACA Labs est un nouveau dispositif du programme « Territoires numériques » et permet de promouvoir les TIC et l’innovation en Provence-Alpes-Côte d’Azur

[3] c’est un parcours qui est subventionné par la Chambre des métiers des Alpes-Maritimes, fait pour que des industriels découvrent l’Art de la Région

[4] Isabelle Fillon, artiste mutique, Jean L’Herbon de Lussats et Paul Melki, écrivain plurihandicapé


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