Vieillir avec un handicap

Ce mois-ci, Handimarseille a souhaité traiter du sujet de la vieillesse et des personnes en situation de handicap vieillissantes.

D’ici à 2050, un Français sur trois aura plus de 60 ans et 4,5 millions de personnes dépasseront les 85 ans. Aujourd’hui en France, une personne sur cinq âgée de plus de 50 ans, présente une incapacité.
Par ailleurs, les personnes handicapées ont bénéficié des progrès de la médecine, pour atteindre aujourd’hui des âges jamais observés à ce jour.
La problématique des personnes âgées handicapées et des personnes handicapées vieillissantes se rejoignent, c’est pourquoi nous traiterons ce dossier à travers le prisme de la vieillesse et de la grande dépendance.
La convergence des concepts et des pratiques dans les deux domaines favorise le changement de regard que porte notre société.
Le vieillissement de la population incite à penser de nouvelles solutions pour prolonger l’autonomie des personnes âgées et la prise en charge des personnes handicapées vieillissantes. Cette prise en charge appelle une réponse globale aux problèmes posés par la perte d’autonomie, en partant du principe que cette problématique concerne tant les personnes âgées que les personnes handicapées et s’affranchit de la barrière administrative de l’âge (60 ans).
Elle dépendra de deux paramètres : l’évolution des solidarités familiales, d’une part ; l’évolution de l’organisation de la prise en charge de la dépendance, d’autre part. L’évolution des aides familiales dépend largement de l’appui institutionnel qui sera apporté aux familles. La prise de conscience est urgente face à la problématique du vieillissement, en constatant une mauvaise préparation des différents dispositifs existants et impose de véritables changements dans les représentations sociales, les pratiques professionnelles et les politiques sanitaires et sociales.
Même en situation de handicap ou de dépendance, les personnes handicapées et/ou âgées devraient pouvoir continuer à occuper leur place dans la cité, au contact des autres générations et dans le respect des différences.

CONSTAT

Le vieillissement des personnes handicapées et l’effet de l’âge sur le handicap

L’accroissement significatif de l’espérance de vie des personnes en situation de handicap, cette nouvelle longévité s’inscrit dans le contexte d’un allongement généralisé de l’espérance de vie des populations des pays développés. Ce phénomène est constaté et commenté depuis quelques années mais sa prise en compte est récente. Que signifie vieillir pour les personnes handicapées ? Comment peuvent-elles vivre au mieux cette ultime étape de leur vie ? Ces mêmes questions se posent à leur entourage.
Et justement un aspect de la personne handicapée vieillissante attire particulièrement les préoccupations et les difficultés de prises en charge au-delà de 50 ans. La prise en compte du vieillissement des personnes handicapées mentales, ajoutée aux conséquences de leur handicap nécessite une adaptation des établissements qui les accueillent afin de répondre à leurs besoins tout en privilégiant la continuité de leur parcours de vie et ainsi éviter une rupture pouvant avoir de graves conséquences.
En effet, leur style de vie est souvent modifié par le facteur âge. Parfois la cessation d’activité professionnelle en milieu protégé (ESAT ou CAT), le décès de parents, de la fratrie et même le vieillissement des éducateurs, des hospitalisations répétées, la maladie et le placement institutionnel sont les causes de beaucoup de bouleversements, accroissant ainsi l’isolement et la rupture. Bien souvent, les personnes handicapées vieillissantes souffrant de handicaps mentaux ne se voient pas vieillir et n’ont aucun modèle de vieillissement de référence.
De nombreuses interrogations, d’innombrables projets témoignent d’une réalité sans solutions satisfaisantes. Les conséquences sont le plus souvent des orientations par défaut causées par un manque de choix pour les usagers et des réponses au cas par cas dans l’urgence. Les problématiques, comme celle du manque de places, sont très souvent mises en avant, comme également celle du manque de structures spécifiques adaptées à la lourdeur du handicap. Si des progrès considérables concernant l’accompagnement et l’intégration de ces personnes ont été accomplis, d’autres défis se trouvent aujourd’hui lancés à notre société afin de poursuivre cette politique d’accompagnement.

L’espérance de vie croît et le risque de handicap augmente avec l’âge

Depuis quelques années, la France connaît un recul de ce que l’on appelle « l’Espérance de vie sans incapacité », selon l’étude de l’Institut national des études démographiques (Ined), qui compare les données des 27 pays de l’Union européenne. L’EVSI, pour Espérance de vie sans incapacité, est un indicateur important des politiques européennes qui sert à « apprécier la qualité de la vie et l’état de santé fonctionnel des Européens ». Cet indicateur est obtenu en décomposant l’espérance de vie en deux espérances de santé, avec et sans incapacité.
Globalement l’espérance de vie sans incapacité des hommes était de 61,9 ans en 2010, et de 63,5 ans pour les femmes. Nos personnes âgées vivent moins bien en France et ce constat demeure préoccupant pour le bien-être du troisième âge dans notre pays.

Les personnes âgées sont très largement touchées par les maladies incapacitantes suivantes :

- Par le handicap visuel, et sont aveugles ou malvoyants :

• la DMLA (Dégénérescence maculaire liée à l’âge) caractérisée par une perte progressive de la vision et amène à la cécité complète.
• le glaucome qui est une maladie dégénérative du nerf optique caractérisée par une perte progressive de la vision et amène à la cécité complète.

  - Par des maladies dégénératives du cerveau :

• la maladie d’Alzheimer est la plus grande préoccupation liée au vieillissement de la population et se manifeste par des troubles de la mémoire immédiate. Avec les maladies apparentées, elle touche plus de 850 000 personnes en France. On estime le nombre de nouveaux cas à plus de 200 000 par an.
• la maladie de Parkinson : se manifeste par des tremblements et des troubles moteurs (grande lenteur) et touche 150 000 personnes dans notre pays
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  - L’accident vasculaire cérébral :

• L’AVC dite « attaque », peut laisser de nombreuses séquelles dont l’aphasie (trouble du langage dûe à une lésion au cerveau). Elle peut être plus ou moins prononcée et se déclarer sous différentes formes : incapacité ou difficultés à parler, à lire, à écrire et/ou à comprendre l’autre.
• La démence vasculaire est une altération des capacités cérébrales (mémoire, attention, langage) impactant le quotidien et entraînant une perte d’autonomie. À un stade avancé, une personne atteinte de démence perd ses repères spatio-temporels, ne reconnaît plus ses proches et rencontre des difficultés à communiquer. Irréversible, elle survient brutalement après l’attaque ou s’installe peu à peu.
• Pneumopathie chronique obstructive (BPCO)
  Maladie grave qui évolue lentement et ne se guérit pas. Elle réduit progressivement et de façon définitive la capacité pulmonaire.

Ces maladies, entre autres, nécessitent des prises en charge spécifiques. Un accompagnement quotidien dans le parcours de vie comme celui du soin.

Des problématiques convergentes : Handicap et vieillissement :

Le vieillissement des personnes handicapées apparaît superposable à celui de la population générale et remet en question la barrière de l’âge entre adultes handicapés / personnes âgées. Il convient d’envisager la convergence des dispositifs de prise en charge des personnes âgées et handicapées exigée par l’article 13 de la loi du 11 février 2005.
La politique de prise en charge du handicap constitue, depuis quelques années, une priorité nationale nourrie de nombreuses lois fondamentales.
Le nombre de places en institution ne suffira pas à répondre à la demande. En particulier, le nombre de places médicalisées qui demeure insuffisant.
Une autre problématique mérite d’être soulevée, celle de la discrimination fondée sur ces deux caractères et qui apparaît aujourd’hui très présente. Plus encore, un nombre croissant d’individus tend à cumuler ces deux critères et risque ainsi de faire l’objet d’une double discrimination. La double discrimination « âge et handicap » constitue un phénomène étroitement lié à l’évolution des sociétés occidentales, où les personnes handicapées voient leur espérance de vie croître à l’instar du reste de la population et où les handicaps liés à l’âge augmentent de concert avec l’âge moyen de la population. Il s’agit donc d’un phénomène massif.

LA QUESTION FINANCIÈRE DE LA PRISE EN CHARGE DES PERSONNES ÂGÉES DÉPENDANTES

Avant tout, nous ne devons pas oublier que quel que soit leur âge, les personnes en situation de handicap sont des acteurs économiques, à la fois en ce qu’elles sont des consommateurs, en ce qu’elles paient des impôts, et en ce qu’elles génèrent des activités spécifiques, source d’emplois et de revenus. Nous pouvons également nous attacher à décrypter la représentation actuelle des seniors (consommateurs de biens) et celle des personnes handicapées (engagées dans une lutte citoyenne).

L’impact financier du vieillissement sur la société : Comment financer la dépendance ?

Quelques chiffres :
Selon les hypothèses médianes retenues par l’INSEE, en France, le nombre de personnes âgées de plus de 75 ans augmentera de près de 6 millions en 2020, et le nombre de personnes âgées de 85 ans et plus augmentera dans le même temps de 1,1 million à 2,1 millions, alors qu’il ne s’élevait qu’à 150 000 en 1950. À plus long terme, les plus de 85 ans seraient respectivement 4,7 millions en 2050.
Les dépenses de santé par personne ont été multipliées par onze depuis 1950, ce qui représente une augmentation de plus de 5% par an en moyenne. Selon ces mêmes enquêtes, les dépenses totales de santé sont deux fois plus élevées que la moyenne pour les personnes âgées de 60 à 69 ans, et près de quatre fois plus élevées pour les personnes âgées de plus de 70 ans. Le nombre et le prix total des médicaments augmentent avec celui de l’âge. L’accélération du vieillissement démographique devrait amplifier son impact sur l’évolution des dépenses de santé.
Cette accélération des dépenses de santé serait-elle alors prise en charge par les administrations publiques, au risque d’accroître les prélèvements obligatoires ? Ou bien se reporterait-elle sur les ménages et leurs mutuelles, au risque d’accroître les inégalités d’accès aux soins, au détriment des malades les plus vulnérables et les plus couteux, notamment les personnes âgées ?
Les constats précédents invitent à une double question : Qui prendra les personnes âgées dépendantes en charge et à quel coût ? Le retentissement du vieillissement démographique sur les dépenses de santé dépendra très largement des choix qui seront faits en matière d’organisation de notre système de soins. Les dépenses de santé dépendront très largement de la prévention sur la santé du troisième âge. Nous savons déjà que cela entraînera des dépenses supplémentaires et qu’il y aura des répercussions sur la hausse de prix des séjours dans les établissements comme sur les maisons de retraite. (2 200 euros par mois en moyenne, alors que le revenu mensuel moyen d’une personne de plus de 65 ans est de 1 200 €). 
De plus, nous pouvons nous poser la question des ressources des personnes handicapées après 60 ans. Que deviennent-elles financièrement ? À 60 ans, malgré que le handicap ne change pas, le statut de la personne handicapée lui change. La personne handicapée devient une « personne âgée dépendante ». En tant que personne âgée dépendante, elle perçoit l’allocation personnalisée d’autonomie en lieu et place de l’ACTP ou de la PCH. En tant que personne âgée, elle perçoit une pension de retraite ou le minimum vieillesse en lieu et place de l’AAH. Encore trop d’incertitudes demeurent et des précisions seront à obtenir à l’avenir.

Une prise en charge qui dépendra de volontés politiques

Pour financer les coûts importants, en 2007, le gouvernement voulait engager une grande réforme et faire de la dépendance, le cinquième pilier de la sécurité sociale. Mais au prétexte de la crise et des nécessités de la rigueur, le projet a vite été enterré. De plus, la dépendance coûte cher et la Sécurité sociale dit ne plus avoir vraiment de marge de manœuvre... Pour cela, un vaste chantier de réflexion sur la dépendance a été lancé dans toute la France au travers de débats interdépartementaux sur la dépendance.
Les premiers résultats ont été communiqués au gouvernement qui devrait plancher sur la question dans le cadre des réflexions menées pour l’adoption du projet de loi de financement sur la sécurité sociale de 2012.

Les enjeux :

Trouver d’ici 2020, 10 milliards d’euros destinés à financer l’action en faveur du grand âge.

225 millions d’euros budgétés pour les personnes âgées n’ont pas été dépensés en 2011 et nous pouvons craindre que cet excédent ne soit imputé à la sécurité sociale comme cela s’est déjà passé.

L’Unapei (fédération française d’associations de représentation et de défense des intérêts des personnes handicapées mentales et de leurs familles) qui agit pour une pleine accessibilité de la personne handicapée mentale à la vie de la cité et à l’exercice de sa citoyenneté, et qui est aussi la principale organisation gestionnaire d’établissements et de services dans le secteur médico-social et dans le secteur du handicap a, en pleine campagne présidentielle, soumis 8 engagements, pour une réelle citoyenneté des personnes handicapées mentales, aux candidats à l’élection présidentielle, dont un point particulier concerne le vieillissement des personnes handicapées mentales.
Ces mesures demandent que l’accueil et l’accompagnement de ces personnes soient une priorité du prochain gouvernement. Elles sollicitent la création et/ou l’adaptation, le plus rapidement, de 30 500 places dédiées à l’accueil et l’accompagnement, et demandent la garantie du maintien de l’Allocation adulte handicapé au-delà de 60 ans.

DES SOLUTIONS ENVISAGÉES

Les solutions viendront des changements des représentations sociales portées sur la vieillesse et le handicap !

Parce que la personne est classée à un moment donné dans la catégorie des « vieux », elle perd son statut de personne « utile ». Quand alors elle cumule vieillesse et handicap, c’est la double peine au regard de la société. Le handicap et la vieillesse ne sont pas simplement des différences, ils impliquent plus que ça !
Nous savons tous, au-delà des nombreuses lois et aides pratiques et matérielles, que la société ne se change pas uniquement par décrets, que les autorités ne légifèrent pas sur les comportements et les mentalités des individus, sur nos comportements et nos appréhensions. Même si notre société se transforme progressivement à ce sujet, nous pouvons constater, hélas, que les personnes âgées souffrent inexorablement, d’isolement voire d’abandon comme du regard porté sur la vieillesse.
L’indifférence et la différence, quelles qu’elles soient, sont pour celui qui les supporte, des obstacles au sentiment d’appartenance à une communauté, des obstacles à l’intégration de cette population vieillissante dans notre société moderne. En effet, dans un monde porté par la productivité, les personnes âgées ont souvent le sentiment d’être mises à l’écart. L’avenir se joue dans la reconnaissance de nos personnes âgées et/ou handicapées, par leur physique, leur état mental, leur origine et dans leur prise en charge totale et légitime.

Les solutions viendront des changements des politiques sanitaires et sociales. Pour commencer, il serait absolument nécessaire de recenser nationalement l’ensemble des personnes concernées par ce vieillissement afin d’anticiper les besoins. En effet, aucune démarche de la sorte n’a été demandée par nos gouvernements. Il est nécessaire de quantifier la demande.
Face à ce vieillissement, soit il faut créer des structures nouvelles, soit adapter l’existant. Il est proposé également de créer des sections spécialisées dans les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes dans les Ehpad, ou de créer des établissements spécialisés, garantissant la prise en compte d’un accompagnement spécifique (médicalisation, intervention des services d’hospitalisation à domicile), comme le déploiement de nouvelles structures médico-sociales (maison d’accueil pour personnes handicapées âgées, service d’aide à domicile spécifique).
La négociation de ce virage majeur pour notre société ne se fera qu’en atteignant des objectifs principaux comme développer la prévention, prolonger l’autonomie à domicile en maintenant la personne le plus longtemps possible dans son milieu de vie habituel, mais en augmentant le financement de services extérieurs médicaux ou paramédicaux, et enfin en accompagnant la perte d’autonomie dans les établissements.
Le processus de vieillissement est trop souvent présenté comme une accumulation de pertes et les réponses proposées se cantonnent alors aux soins de bases (aide au lever, à la toilette, à l’habillage...). Il est nécessaire de privilégier une organisation des soins qui prenne en compte la qualité de la vie et d’opter pour des changements de politiques sanitaires et sociales, de favoriser la prévention pour le bien-être et l’intégration afin de retarder les effets du vieillissement et des maladies, de mieux informer les patients et leurs familles, et surtout, de mieux former les médecins à la prévention et la gériatrie qui sont aujourd’hui les deux parents pauvres de la médecine.
Heureusement, les réflexions au sein des institutions sont nombreuses, laissant apparaître des solutions diverses. L’idée d’adapter les agréments de façon plus souple et de limiter l’effet couperet d’un âge « officiel » de la retraite fait l’objet d’un consensus et semble devoir être mis en pratique. De nombreuses expériences se développent sur le terrain par des initiatives émanant de gestionnaires locaux dans le secteur du handicap confrontés au vieillissement de la population qu’ils accueillent, par des initiatives de gestionnaires de structures pour personnes âgées face à une demande d’accueil de personnes handicapées (notamment en lien avec l’entrée de leurs propres parents âgés en EHPAD), par des initiatives communes liées à une habitude de travail en réseau, mais aussi par des initiatives émanant des DRASS, Ddass et/ou conseils généraux en matière de programmation, dans le cadre de l’évaluation préalable d’un besoin identifié d’accompagnement des personnes handicapées vieillissantes.
L’Assurance maladie a aussi enquêté sur le sujet et s’est posé le constat des progrès à réaliser en matière de formations professionnelles, de décision et de réalisation de l’orientation gériatrique, de référentiel social et médical pour anticiper et suivre le vieillissement. L’information et le soutien aux familles sont des secteurs à développer. Les secteurs handicap et gériatrie auraient beaucoup à gagner en partageant leurs savoir-faire.
Nous avons aussi constaté que de nombreuses caisses de retraite ont pris la mesure du contexte et font des appels à projets innovants avec financements à la clé afin de mettre en place des expérimentations et réaliser des études, tout azimut.
Le présent est fait d’expériences et d’initiatives souvent locales et généreuses, diverses dans leur motivation et performantes à petite échelle. L’avenir doit prendre en compte une démographie fortement évolutive, l’aspect nécessairement différent des solutions proposées, à la seule condition de former les personnels des structures gériatriques et les personnels éducatifs des foyers aux besoins spécifiques des personnes en situation de handicap et du troisième âge.

Un article rédigé par Géraldine Deshais