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Entretien avec Mme Dalli, association AFAM

Les malvoyants ne voient pas la gifle qui arrive. Ils ont plus de mal à l’éviter que les autres... Les malvoyants souffrent de leur handicap qui leur est trop souvent reproché. La maltraitance est majoritairement d’ordre psychologique, dans leur cas. Mais malheureusement, les autres facteurs sont présents... Madame Dalli, déléguée régionale de l’AFAM, association pour les femmes malvoyantes et maltraitées nous parle de ce problème récurrent et trop présent dans leurs vies.

HandiMarseille. - Madame DALLI, présentez-vous.

Liliane DALLI. - Je suis Liliane DALLI, mère de famille divorcée. J’ai deux enfants, que j’ai élevés en partie seule.
À 23 ans, j’ai eu un virus aux yeux qui m’a fait perdre progressivement la vue. J’ai été opérée des yeux plusieurs fois mais sans succès ; j’ai actuellement un glaucome chronique qui m’a conduit vers une cécité totale. J’ai vécu mon handicap difficilement... Quand j’étais jeune, je voyais ; j’ai perdu la vue progressivement et il a fallu m’adapter constamment à ma nouvelle situation visuelle, jusqu’à la cécité. C’est une vie pas très facile, que celle de la vie d’une femme déficiente visuelle. C’est la raison pour laquelle je suis déléguée régionale de l’Association des Femmes Aveugles et Malvoyantes (AFAM).

H - Parlez-nous de L’AFAM.
L.D - Le siège se trouve à Bordeaux. La présidente est Madame Catherine Oelhoffen. L’association AFAM existe depuis 2004 mais le réseau de femmes déficientes visuelles qui l’a fait naître a été créé en 2001. En fait, c’est la suite logique d’une organisation qu’elle avait mise sur pieds en 2000 et qui unissait déjà à travers toute la France via Internet, des femmes non malvoyantes souffrant de solitude et désireuses de communiquer entre elles. Avant d’être à l’AFAM, j’étais déjà dans ce réseau. J’étais, bien sà »r, présente lors de la création de notre association à Lorient en avril 2004. Unies par un réseau de solidarité, nous nous réunissons autour d’une déléguée régionale, en Gironde, Alsace, Provence, Bretagne etc... Afin d’échanger nos expériences, de nous entraider mais aussi de dénoncer toute forme de discrimination dont nous faisons trop souvent l’objet. À Bordeaux, elles se réunissent chaque semaine. À Marseille, Nice, Nîmes ou Strasbourg c’est en moyenne une fois par mois, que nous nous réunissons autour d’un thème de discussion ou autour d’un intervenant. Et toutes ensemble, une fois par an, nous nous retrouvons dans l’une ou l’autre ville française, où chaque année, l’une d’entre nous, déléguée, animant une antenne de l’AFAM, accepte de prendre en charge l’organisation d’un séminaire national.

H. - Quels sont les objectifs de l’association ?
L.D. - Les objectifs de l’AFAM, c’est de défendre les intérêts des femmes déficientes visuelles en tant que femmes, comme le CODIF défend les intérêts des femmes en général. L’AFAM organise un séminaire chaque année pour favoriser les échanges entre femmes. Il y a des listes de discussions. L’AFAM a un site internet [1], elle a aussi organisé des stages de self-défense. L’association AFAM traite des sujets les plus divers. À commencer par une récrimination récurrente des adhérentes : "Nous souhaitons avant tout être des femmes". En effet, comment soigner son physique, avoir une idée de sa silhouette, entretenir son corps, sa peau, ses cheveux, se maquiller, choisir ses vêtements, les couleurs, les tissus, comment se sentir femme malgré cette fichue impossibilité de voir son reflet dans une glace ou dans le regard de l’autre ? L’expérience et le savoir-faire de certaines pourront aider celles qui n’ont jamais rencontré quelqu’un pour leur dire qu’elles sont femmes. Et puis bien sà »r, on peut toujours s’appuyer sur les professionnels en matière de beauté et de féminité. Prendre soin de soi ne fait pas partie des capacités innées de l’individu. Les femmes ont grand besoin d’être encouragées, conseillées, valorisées. Et puis, comment tenir son intérieur, sans repères visuels ? La maison, c’est un peu le refuge, là où en principe aucun danger ne menace. Et pourtant, quelle angoisse peut générer le moindre petit bruit insolite ! Quels trésors d’adresse et de volonté ne faut-il pas déployer pour parvenir à assumer les tâches ménagères, quand on a comme seuls guides les mains et les oreilles. L’AFAM gère aussi les problèmes liés à l’emploi. Travailler sans voir est possible et les exemples de professeurs, psychiatres, hôtesses d’accueil, kinésithérapeutes pour ne citer que ces exemples de malvoyants, ne manquent pas. Malheureusement, ils restent de l’ordre de l’exception. Plus largement exposées au chômage que leurs homologues masculins, les femmes malvoyantes sont bien peu dirigées vers les études. Avoir accès à l’enseignement secondaire, apprendre un métier est encore majoritairement réservé à la gente masculine. « Les filles n’auront qu’à s’estimer heureuses, si elles trouvent un mari qui veuille bien d’une "œhandicapée" , leur dit-on ». Si l’on sait que déjà les personnes handicapées dans leur ensemble sont trois fois plus exposées au chômage que les valides, que dire du sort réservé à cette catégorie de citoyens ! Cumulant les handicaps (celui d’être une femme et celui de la déficience visuelle) nous voulons revendiquer notre droit à l’éducation, à la qualification professionnelle, et nous ne voulons plus être jugées sur l’apparence mais sur nos compétences. En résumé, l’AFAM intervient dans les cas de maltraitances diverses. Ce n’est pas une vue de l’esprit de dire que plus que les femmes valides, les femmes déficientes visuelles sont victimes de maltraitances psychologiques, physiques, voire sexuelles. Dans le cadre du projet Daphné, une enquête réalisée en 2002 auprès de 4000 femmes déficientes visuelles en France, Italie, Espagne a révélé que 70% des femmes aveugles ou malvoyantes ont un jour ou l’autre, été victimes de violences verbales en raison de leur handicap, 54% ont fait l’objet de pressions psychologiques, 37% ont subi des violences physiques (avec parfois une action en justice) et 13% ont été violées, la plupart durant l’enfance... Par ailleurs, lorsque la cécité survient en cours de vie, s’il s’agit d’un homme, il y a presque toujours une mère, une sœur, une épouse pour prendre soin de lui. S’il s’agit d’une femme, en revanche, la solitude est presque immanquablement et irrémédiablement au rendez-vous. 75% des femmes déficientes visuelles sont seules, qu’elles soient célibataires, veuves ou divorcées. Lorsque la cécité frappe une femme vivant en couple, elle qui était l’âme de la maison, se voit totalement anéantie par la peur d’avoir perdu tout ce qui faisait sa "œvaleur" . Réduite à demander de l’aide, elle qui gérait tout et dominait tout, elle se sent coupable de ne plus pouvoir assumer correctement sa famille et peut alors sombrer dans la dépression. Son conjoint, quant à lui, souvent déstabilisé par ce "œdéséquilibre" peut parfois se sentir assailli par des sentiments nouveaux : pitié, dégoà »t pour celle qui ne sait plus voir si elle est tâchée ou mal coiffée, agressivité, rejet. De remarques désobligeantes en humiliations, il en vient parfois à la violence. De plus, si la situation évolue vers un divorce, combien de femmes atteintes de cécité totale ou partielle se voient retirer leurs enfants ! Le mari faisant valoir que, en raison du handicap, la mère n’est plus capable de s’en occuper. Alors qu’elle a seulement besoin d’être aidée, la mère devenant aveugle est bien souvent condamnée par la justice des hommes parce qu’on ne lui a pas laissé le temps d’entreprendre une réadaptation. L’AFAM veut être proche de ces femmes. Reconnaître leur souffrance dans un quotidien tellement bouleversé par cette vue qui les abandonne... L’AFAM veut aider la femme à reconquérir sa personnalité, lui laisser le temps de récupérer quelques forces dans un environnement bienveilllant. L’AFAM veut soutenir la femme dans une épreuve qui la touche et qui ne laisse pas de répit.

H. - Quand et comment avez-vous connu l’association ?
L.D. - Notre présidente, Mme Oelhoffen, avait créé un réseau de femmes auquel j’étais une des premières à être inscrite. Et c’est ainsi qu’est née l’association, afin de mieux nous faire entendre et défendre nos droits.
Mon rôle dans cette association est de mobiliser les femmes déficientes visuelles pour les aider à mieux vivre leur condition de femme, les informer sur leurs droits, les soutenir en les aidant à mieux affronter leur vie quotidienne, mieux les aider à être femme en favorisant l’échange entre elles. Régulièrement, j’organise des conférences sur des sujets qui peuvent les intéresser, par exemple la diététique, l’esthétique, comment affronter son handicap...

H. - Le fait que vous soyez malvoyante et femme, est-ce que ça apporte un plus à ce que vous faites ?
L.D. - Oui, bien sà »r : étant moi-même déficiente visuelle, je peux mieux comprendre les femmes déficientes visuelles. Par exemple, on a refusé à une femme la garde de ses enfants, sous prétexte qu’elle était non-voyante. C’est scandaleux !
Un autre cas : une maman s’apprêtait à prendre l’avion avec sa petite fille de trois ans, le commandant de bord a refusé qu’elle monte, il disait qu’il n’y avait pas la sécurité pour la petite fille. Du coup, elle a raté son avion. Vous voyez, c’est dans tous les domaines. Dans un autre registre, il y a des viols de la part de l’entourage de ces femmes... Il y a des femmes qui ont été violées par des proches qui venaient leur "œrendre service" . Il y a eu des viols dans différents établissements...
On a des risques plus nuisibles quand ils sont invisibles. Les personnes voyantes voient les choses arriver. Mais nous, il faut les "œsentir" et ce n’est pas toujours évident !

H. Est-ce que vous avez adhéré tout de suite à l’association, ou bien vous avez attendu un moment, qu’il y ait un événement spécifique ?
L.D. - Oui, j’ai adhéré tout de suite, je faisais déjà partie du réseau des femmes, qui était dans la Fédération des aveugles de France.

H. - Pour parler plus spécifiquement de la maltraitance, pouvez-vous nous décrire plus précisément les difficultés les plus rencontrées par ce public ?
L.D. - On trouve surtout de la maltraitance morale.

H. - Est-ce que les adhérents arrivent à parler de ce qui leur arrive ? Comment arrivez-vous à provoquer ces confidences ?
L.D. - Lorsque nous organisons des rencontres, des femmes arrivent à parler des problèmes qu’elles rencontrent dans leur vie quotidienne.

H. - Quelles sont les mesures que vous jugez indispensables pour éviter que perdurent ces maltraitances ? Qu’est-ce qu’il faudrait faire ?

L.D. - Déjà , le fait que l’association existe, permet aux gens de parler entre eux, donc ça crée une dynamique de groupe. Le fait d’être soutenu par d’autres personnes rend les gens plus forts. C’est incontestable. Au départ, l’un des buts de l’association a été un échange entre les femmes déficientes visuelles : déjà , elles ont les problèmes des femmes, et en plus elles ont les problèmes de déficience visuelle. Dans notre société où tout est basé sur le visuel, si vous ne voyez pas, vous ne pouvez rien faire. Même les hommes déficients visuels doivent se battre pour avoir un travail, etc. Les femmes, n’en parlons pas, elles ont encore plus de difficultés...

H. - Lorsque la malvoyance frappe l’enfant dès la naissance, quels sont les éléments à prendre en compte et à respecter dans ce type de problématique ?
L.D. - Essayer de l’aider, de le diriger, essayer de lui enseigner une certaine autonomie, de l’intégrer dans la vie courante.

H. - Lorsque la malvoyance est le résultat d’un accident, est-ce qu’il y a des mesures différentes à prendre par rapport à un enfant confronté à ce problème depuis la naissance ?
L.D. - Ce n’est pas pareil. Il y a des instituts pour les enfants (établissements scolaires). Pour les personnes qui perdent la vue après la scolarité, il y a des centres de réadaptation et de formation adaptées. Il y a des associations qui peuvent les aider. La prise en charge des personnes qui perdent soudainement la vue ne relève pas de l’AFAM mais d’autres organismes comme l’ARAMAV (association pour la réadaptation des aveugles et malvoyants) à Nîmes qui s’occupe de la réadaptation des aveugles et malvoyants dans la région. Comme par exemple, le réapprentissage des tâches de la vie journalière : savoir tenir une maison, faire sa cuisine, apprendre à se déplacer seul avec son handicap... Des associations comme l’association Valentin Haà¼y donnent des cours de braille et d’informatique adaptés aux personnes déficientes visuelles.

H - Qu’est-ce qui vous semble primordial dans la lutte contre la maltraitance ?
L.D. - Il faut que les femmes puissent parler de leurs problèmes et saisir la justice en toute sécurité quand il y a lieu... Cette association est faite pour les femmes qui sont isolées, ça leur permet de mieux parler, de se retrouver entre femmes pour discuter des cas les plus graves. On a des risques plus nuisibles quand ils sont invisibles.

H - Vous organisez une conférence fin janvier, pouvez-nous nous dire quel en sera le thème et comment vous l’avez choisi ?
L.D. - Le thème en sera « les troubles du sommeil ». Les personnes déficientes visuelles ont plus souvent que les autres, des troubles du sommeil. On n’en parle pas assez.

H - Vous avez quelque chose à rajouter pour conclure ?
L.D. - Malgré tous les obstacles, la femme déficiente visuelle arrive à s’épanouir et à s’émanciper. Nous sommes là pour l’aider dans cet aboutissement et dans la réussite de ses objectifs.


Propos recueillis par C.S.

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