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Maintenir l’association entre les mains des usagers

Entretien avec Claude Lefebvre, président des Sentinelles Égalité, GEM des Canoubiers

Une association pour une appellation : Claude Lefebvre nous décortique le fonctionnement assez complexe d’un groupe d’entraide mutuelle, émanation directe de la loi de 2005, œuvrant pour la réinsertion sociale et l’autonomisation des usagers de la psychiatrie. Lui-même concerné, sorti d’affaire en grande partie grâce au GEM auquel il a adhéré, il aime parler de militantisme, dans son action associative comme dans l’exercice de sa profession. En articulant soutien mutuel, construction de projets de communication, ouverture vers le monde culturel, il veille au respect du cahier des charges d’un GEM, stipulant que l’association doit rester aux mains des usagers. Elles ne seraient que 60 sur 330 en France dans ce cas.


Handimarseille : Monsieur Lefebvre, avant de vous présenter comme président du Gem les Canoubiers, qui êtes-vous ?

Claude Lefebvre : Je m’appelle Claude LEFEBVRE. Je touche l’AAH [1]. Je suis usager de la psychiatrie, donc handicapé psychique. Car la maladie psychique crée des handicaps, comme l’enfermement, le repli sur soi-même, l’incapacité de pouvoir discuter avec les autres, en tout cas, échanger avec les autres. Car notre pathologie nous empêche parfois d’être cohérent.
Moi, j’ai attrapé une schizophrénie comme on attrape un rhume, à l’âge de 35 ans (j’ai 46 ans) à cause de violences physiques. À l’époque, j’étais plus ou moins SDF, j’habitais un hôtel meublé, ce n’était pas chez moi : pour moi, c’était un logement précaire. J’ai subi la schizophrénie pendant un an, un an et demi avant de m’apercevoir que j’avais un problème.
Je suis allé de moi-même à la Timone. J’ai été reçu par une femme médecin très gentille, très douce. Elle a a su me calmer par la parole, m’expliquer le traitement que j’allais avoir, avec les effets secondaires. J’ai adhéré tout de suite au programme car je ne voyais pas d’autre solution et je suis resté à l’hôpital un peu moins de 3 mois. Ensuite, j’ai eu mon premier studio.

H : Depuis combien de temps étiez-vous à la rue ?

C.L : Je suis à la rue depuis l’âge de 7 ans car je fais partie d’une ethnie qui fait beaucoup d’itinérance. J’ai beaucoup voyagé. Une fois installé dans mon studio, je n’étais pas stabilisé. J’entendais des voix. J’étais très psychotique, très paranoïaque avec un délire de persécution très violent, mais surtout très sévère. Ce qui fait que je suis resté chez moi 3 ans sans sortir.
Un jour, je m’ennuyais, je suis allé au CMP, centre médico-psychologique, pour avoir mon ordonnance. J’y allais en fait tous les mois pour mon ordonnance. J’ai dit à mon médecin : « Voilà, je m’ennuie ».
Il faut savoir que très longtemps j’ai été asocial, tout ce qui est hôpital de jour, CMP, médico-social, je le rejetais : c’est peut-être mon éducation qui fait ça !
Mon docteur me dit alors qu’une loi vient de sortir, la loi de 2005, sur la reconnaissance du handicap psychique et le retour à la citoyenneté. On avait besoin d’un informaticien et bien que je sois photographe de métier, pendant ces 3 ans où je suis resté chez moi, j’ai appris l’informatique en autodidacte. Donc je suis venu au GEM. 
Au début, ça a été très dur parce que j’étais paranoïaque... Mais quand même, je voyais que les gens étaient comme moi, qu’on pouvait discuter de la souffrance. Au GEM, on ne parle pas de pathologie mais de souffrance. J’ai vu que je n’étais pas tout seul. J’ai appris des choses sur la schizophrénie mais aussi sur la bipolarité ; et les dépressifs, ce sont des monopolaires. Donc, je me suis investi dans ce que je savais faire, c’est-à-dire la photographie et l’informatique.
À présent je suis une personne stabilisée sur le chemin de la guérison. Mme Maïté Arthur qui était présidente à l’époque, y est pour beaucoup. Sans elle, je ne serais pas ce que je suis devenu. J’espère que bientôt je pourrai arrêter mon traitement. Ça fait deux ans que j’entends plus de voix. ça m’a amené à mon nouveau métier.

H : Qui est ?

C.L : Médiateur de santé. Je fais partie de l’équipe mobile Santé mentale précarité à Marseille parce que j’ai une pathologie et que je connais la rue. Les docteurs qui ont mis ça en place (Médecins du monde et l’APHM-Sud [2]) ont mis en place le système Pairaidant. C’est rigolo car dans les GEM, il y a le système Pair aidant. Eux, ils voulaient appeler ce système Pairaidant. Moi, je ne voulais pas car Pair aidant, c’est nous les usagers entre les usagers. Et c’est quelque chose d’associatif donc pas de professionnel, tandis que là je rentre dans une nouvelle profession qui n’existe pas, donc j’ai tout à faire pour ce nouveau métier. J’ai deux ans pour le faire et former d’autres personnes. Donc on est en négociation avec les élus locaux, nationaux. On essaye de voir au niveau international aussi...

H : Ça doit être enrichissant.

C.L : Très, pour plein de choses. D’abord, la rencontre avec les gens. Bon, moi je sais ce qu’ils vivent car je l’ai plus ou moins vécu. Bien qu’être SDF dans les années 80-90 et l’être en 2009-2010, ça n’a rien à voir, la violence a décuplé. Nous on s’entraidait. C’est peut-être qu’on était jeunes, mais on était en groupe, on squattait ensemble, on se défendait ensemble. Là , je vois que les gens restent seuls et ils attrapent plus souvent des maladies.
En sachant qu’une personne qui vit dans la rue a une vingtaine d’années en moins ; une personne qui a une pathologie psychique a également une vingtaine d’années en moins et une personne qui vit plus de 7 ans dans la rue a une espérance de vie de 35 ans.

H : Est-ce que vous pouvez nous décrire exactement ce qu’est un groupe d’entraide mutuelle ? Comment cela fonctionne-t-il ?

C.L : Ça fonctionne avec un cahier des charges très strict que l’État nous impose. Mais en même temps, assez large pour qu’on puisse se développer, c’est-à-dire qu’ils mettent des barrières dans le fonctionnement, à quoi doit servir l’argent que la Ddass [3] nous donne mais on peut en user comme on veut à partir du moment où on respecte le cahier des charges. Tous les GEM ne se ressemblent pas. Moi j’ai visité beaucoup d’entraides mutuelles dans toute la France, et je vois bien. Nous par exemple, on est très militants sur la maladie psychique, on édite un petit journal qui s’appelle Le Petit Canoubier et on crée des sites internet. On est très basés sur la communication. Je connais un GEM dans les Vosges qui a un tout petit local alors qu’ils sont 30-40, donc ils font beaucoup de choses à l’extérieur. Nous, on a un local assez vaste et on est plutôt à l’intérieur. On fait des sorties aussi, on va visiter d’autres GEM, on va à des expositions, au théâtre, dans les musées, etc.

H : Vous êtes combien à peu près ?

C.L : Je ne sais pas. Une trentaine, une cinquantaine de visiteurs.

H : Et comment vous rejoindre, y a t-il un entretien ?

C.L : Oui, il y a un entretien. C’est plus pour savoir si la personne a une pathologie. Le seul critère d’inclusion qui existe au GEM, c’est d’avoir une pathologie psychique. C’est une loi qui nous a permis de nous rassembler en association. En fait, c’est soit Martin soit moi qui nous en occupons : on prend la personne et on lui explique ce qu’est le GEM. Quand elle revient la deuxième fois, on lui fait signer un papier de visiteur avec lequel, pendant un mois, elle pourra faire toutes les activités du GEM sans avoir à payer sa cotisation de 15 euros à l’année, tout en étant couverte par les assurances. Ça permet à la personne de s’intégrer au groupe et au groupe d’intégrer la personne.

H : Comment s’intègre t-on selon la pathologie ?

C.L : Les gens qui viennent au GEM sont généralement à 80% stabilisés. Et puis il y a un système de Pair aidant au sein de ce GEM, c’est-à-dire que les personnes qui vont bien accompagnent les personnes souffrantes ou les personnes qui ont du mal à faire quelque chose, par exemple le ménage, la peinture ou un accompagnement pour un document administratif, etc.

H : Et vous-même ?

C.L : J’ai eu de la chance ou de la malchance : dans la rue, on prend des toxiques car il faut oublier qu’on a froid ou qu’on a chaud ; il faut oublier la faim, la solitude. Donc on boit, on prend du hachisch, d’autres prennent du LSD, de l’héroïne. Dans mon parcours de SDF, je n’y ai pas échappé. J’ai eu l’expérience du LSD. Il y a trois choses qui font que je me suis remis de la schizophrénie : d’abord le GEM, de savoir que j’étais entouré, d’avoir un système de Pair Aidant, il y a des gens qui se sont occupés de moi, qui m’ont rassuré, qui m’ont aidé à reprendre les transports en commun. Car ça n’a l’air de rien, mais la première année où je suis venu au GEM, je venais à pied, impossible de prendre les transports en commun. Donc une personne m’a accompagné. Le GEM, c’est une béquille. La deuxième béquille, c’est les médicaments. Puis, il y a mon expérience propre qui a fait que j’ai pu démonter les mécanismes de la schizophrénie : j’ai appliqué mon expérience pour gérer les hallucinations. J’ai géré les hallucinations de la schizophrénie comme j’ai réussi à gérer les hallucinations du LSD. Comme je dis, c’est une chance ou une malchance, mais bon disons que ça m’a bien aidé...

H : Est-ce que vous avez connu d’autres associations, avant ?

C.L : Oui, avant... Mais pas des associations d’usagers, je faisais plutôt partie d’associations culturelles. Comme je dis, j’ai attrapé une schizophrénie à 35 ans, à cause de facteurs extérieurs. Si je n’avais pas vécu ces facteurs extérieurs, je n’aurai jamais été schizophrène, donc pas handicapé psychique, je n’aurai pas connu tout ce monde.

H : Quel est le rapport entre votre GEM et l’association les Sentinelles Égalité que vous présidez ?

C.L : La loi de 2005 nous propose de mettre en place les GEM, qui n’est pas une association mais une appellation. Donc, pour mettre en place un GEM, il faut une association porteuse gestionnaire, ou porteuse et gestionnaire. Il y a des GEM qui n’ont qu’une association. Nous on fait les deux. Et ensuite l’association porteuse, ou gestionnaire, ou les deux, doit être parrainée par l’une des trois fédérations nationales qui traitent de la psychiatrie. Ce sont les premières associations d’usagers qui défendent les intérêts des usagers avant la loi de 2005. Car il ne faut pas oublier et ça je le dis et je le répète : avant 2005, nous n’étions rien. C’était le psychiatre qui avait tout droit sur la personne. Ce qui fait que dans les années 70, il y a des gens qui ont passé 15, 20, 30 ans en psychiatrie alors qu’ils n’avaient rien à y faire, alors que maintenant si quelqu’un y reste 3 mois, c’est déjà énorme. Donc il y a un changement de mentalité dans la psychiatrie, c’est très bien. Nous sommes assignés aux Croix Marines.

H : Quelles sont ces trois fédérations ?

C.L : Il y a les Croix Marines, qui sont les docteurs, usagers et familles mais surtout les soignants. Il y a l’Unafam [4], qui sont les familles et amis des usagers de la psychiatrie, et la Fnapsy [5], la fédération des associations d’usagers. Avant on était à la Fnapsy que nous avons quittée pour des raisons personnelles et comme il nous fallait une fédération, nous avons adhéré aux Croix Marines, qui nous a laissé notre système de fonctionnement.

H : Comment répartissez-vous les rôles entre adhérents, représentants, salariés pour arriver au but de l’association ?

C.L : Nous, on ne cache rien. Tout se fait très clairement. Ce sont les adhérents qui décident. Ils ont des besoins, des envies, des attentes. En tant que président, j’entends d’abord les adhérents. Je propose au conseil d’administration qui décide et valide puis le bureau exécute.

H : Depuis combien de temps êtes-vous président ?

C.L : Depuis le mois de juin 2009.

H : Comment ça s’est passé ?

C.L : Par cessation tout simplement.

H : Parce que vous étiez très actif aussi ?

C.L : Moi, comme je l’ai dit, j’ai attrapé une maladie à 35 ans. Mais je suis fils d’usager. Ma mère était bipolaire. Donc j’ai toujours connu la psychiatrie.

H : Pensez-vous qu’il faille mettre la personne handicapée au centre du fonctionnement de l’association, privilégier sa participation dans les instances dirigeantes ou pratiquer une certaine ouverture ?

C.L : Alors je vais avoir une réponse vraiment très critique. Il y a environ 330 GEM en France, il n’y en a que 60 qui sont dans les mains des usagers alors que le cahier des charges stipule bien que les associations doivent être aux mains des usagers. Ce sont des soignants, des familles, mais les usagers ne sont pas autonomes. Il n’y en a que 60 et on en fait partie. Parce que la présidente Maïté Arthur, celle qui était avant moi, a voulu que ça se passe comme ça.

H : Depuis combien de temps votre GEM existe t-il ?

C.L : Quatre ans, on les a fêtés jeudi dernier. En fait, je crois que les Sentinelles Égalité et son GEM ont été le premier GEM en PACA. Parce que Maïté Arthur a 15 ou 20 ans de militantisme en psychiatrie et a toujours milité pour que ça se fasse. Elle a milité à l’Unafam, à la Fnapsy, maintenant elle milite pour les Croix Marines.

H. - Où sont les autres GEM en PACA ?

C.L : À Marseille il y a 5 GEM. Dans la région, je ne sais pas, j’imagine qu’il doit y en avoir une bonne vingtaine.

H : On dit qu’un GEM est une passerelle vers la réinsertion sociale par le biais de la participation à la vie de groupe mais aussi plus largement par une participation à la vie de la Cité, pensez-vous que le GEM des Canoubiers réussit à remplir cette mission ?

C.L : Oui, pour moi c’est vrai mais depuis que je suis président du GEM, mon travail m’a énormément accaparé. Ce qui fait que c’est Martin qui gère tout.
Martin c’était un adhérent, donc un usager de la psychiatrie. Il a été un bénévole à vouloir donner un atelier de musique africaine, il est tellement gentil, tellement prévenant et tellement pédagogue ! Il a beaucoup de qualités qui font qu’on l’a embauché comme animateur. À l’heure actuelle, c’est plutôt lui qui gère le GEM que moi-même.
En tout cas, oui, ça permet de se retrouver dans la vie sociale. Par exemple, en tant qu’usager, j’ai fait partie du comité Santé ville Marseille présidé par le docteur Gaunet-Escarras, qui est aussi adjointe au maire, et donc je donne mon avis de temps en temps.

H : Vous avez un poids dans les décisions ?

C.L : Oui, aussi bien local que national.

H : Quel est votre budget ?

C.L : On a 75 000 euros par an, mais ce n’est pas pérenne. On ne sait pas d’une année à l’autre si on va avoir 75 000 euros ou moins. Car l’enveloppe globale ne bouge pas mais les GEM augmentent, ce qui fait que certains GEM cette année n’ont touché que 56 000 ou 54 000 euros. Nous, nous avons eu la chance de l’avoir en entier.

H : Avec quels partenaires travaillez-vous, et comment sont répartis les rôles ?

C.L : D’abord, nous avons des conventions obligatoires tel que le cahier des charges le précise. Nous devons non seulement être parrainés par l’une des trois fédérations mais aussi être en lien avec les hôpitaux et les CMP. C’est-à-dire que l’association, le GEM, doit être aux mains des usagers, et nous devons aussi avoir des liens avec les hôpitaux.
Nous avons une convention avec l’hôpital Édouard Toulouse, une convention aussi avec la plus grande association d’usagers de France, qui s’appelle Argos 2001 : c’est une association de bipolaires, ils vont s’ouvrir à la schizophrénie. Ils sont plus de 1500 adhérents. Nous avons aussi une convention avec l’association Arpsydemio qui est présidée par le docteur Dolorès Lina Torres. Bien sûr, nous signons des conventions.
Il y a, comme je l’ai dit, un système de pair aidant. Je ne voudrais pas parler de contrôle, parce que ce serait un trop grand mot. Mais nous faisons attention à nous, les uns aux autres. Dès qu’il y en a un qui ne va pas, on lui dit : « dis-moi, t’as arrêté ton traitement ? » Et souvent les gens ont arrêté leur traitement parce que c’est dur de prendre un traitement tous les jours, 3 fois par jour, qui donne un handicap. La pathologie donne un handicap mais le traitement aussi donne un handicap. Les effets secondaires peuvent être énormes : étourdissements, nausées, crispation, prise de poids... Et assez rapidement. Quelques fois, quand on prend des médicaments, on prend aussi des correcteurs de médicaments.

H : Craignez-vous que vos partenaires vous exploitent ?

C.L : Personnellement, pour ce GEM, non. Parce que j’ai énormément confiance dans le docteur Torres. C’est une personne intègre, qui aime son métier, qui a beaucoup d’empathie et qui, pour un psychiatre, comprend vraiment les usagers. Pas tous les psychiatres comprennent les usagers. Moi, j’en connais peu en France, il y en a, mais j’en connais peu qui font de la bonne psychiatrie. Ils ne sont ni dans l’écoute ni dans le social. Alors bientôt, il va y avoir l’ARS [6] qui va beaucoup changer les choses. Je pense que ça va être bénéfique pour nous, les usagers de la psychiatrie.

Propos recueillis par L.L.

Notes

[1] Allocation adulte handicapé

[2] Assistance publique des hôpitaux de Marseille

[3] Direction départementale des affaires sanitaires et sociales

[4] Union nationale des amis et familles des malades psychiques

[5] Fédération nationale des associations d’usagers en psychiatrie

[6] Agence régionale de santé

Voir en ligne : Association les Sentinelles Égalité et son GEM Les Canoubiers


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