Deprecated: Unparenthesized `a ? b : c ? d : e` is deprecated. Use either `(a ? b : c) ? d : e` or `a ? b : (c ? d : e)` in /home/wwwapp/spip/ecrire/inc/utils.php on line 2697
Noémie, 15 ans, Infirme Moteur Cérébrale. - Le magazine - Témoignages - handimarseille.fr, le portail du handicap à Marseille
Le portail du handicap à Marseille

Le magazine

Le dossier

Le guide

L’annuaire web

L’agenda

Noémie, 15 ans, Infirme Moteur Cérébrale.

Noémie est aujourd’hui en Seconde, option Histoire des Arts. Son quotidien a dà » être façonné au gré d’une infirmité motrice cérébrale (IMC). Ça ne l’empêche pas d’être une ado comme les autres, qui ne se laisse pas enfermer dans le carcan du handicap. S’il ne lui permet guère de parler, Noémie ne s’en laisse pas conter pour autant. Quand elle ne veut pas quelque chose, ça se voit tout de suite. Quand elle n’est pas contente aussi...

« Vous voyez comment ça marche ? Ça va vite ! ». La maman de Noémie nous fait la démonstration des modes de communication avec sa fille. Noémie peut à peine articuler quelques mots, mais elle sait très bien se faire comprendre. Hochements de tête, avant, arrière, quelques oscillations de droite à gauche. "Un peu" est prononcé.

Née en Bourgogne, Noémie est venue vivre à Aix à l’âge de six ans, ville qu’elle préfère à sa région natale : « C’est à cause de ça qu’on est descendus, et qu’on s’est installés ici à Aix-en-Provence. Ça lui a beaucoup plu, il fait chaud ! ». C’est aussi une région-pilote pour les auxiliaires de vie scolaire, ce qui a motivé le départ de sa famille. Car, après un lourd combat mené par sa mère contre les administrations et leurs préjugés, l’adolescente évolue depuis toujours en milieu ordinaire : le tout étant d’obtenir l’aide et l’assistance nécessaires aux contraintes que pose l’IMC. Hors de question de baisser les bras ! Mère et fille n’ont eu de cesse d’aller de l’avant, et récoltent les fruits de leurs efforts.

« La parole n’était pas là . On ne savait pas tout ça. À six mois, elle a été en crèche collective, une très jolie crèche. Elle a eu quelqu’un pour s’occuper d’elle, personnellement, et elle est rentrée en maternelle, à trois ans et demi. Depuis, elle est en milieu ordinaire. Pour l’entrée en primaire, on nous a imposé des tests... Les examens se passent à l’oral. Pour le français, on peut encore se débrouiller, mais il faut avoir énormément l’habitude, et les autres matières ce sont des QCM, très sophistiqués. ».

Un rare cas d’intégration

Noémie a eu son brevet l’an dernier. Elle est maintenant au lycée. L’aide n’est pas qu’humaine : l’informatique, notamment, a facilité sa scolarité. Elle avait un bureau "œspécial", avec une encoche. Il y a deux ans, elle a dà » changer de système informatique. Elle écrivait sur l’écran au moyen d’un clavier virtuel et tapait sur un bouton pour écrire. C’était évidemment très long, et elle s’est abimé les deux épaules. Médicalement, c’est donc fini. Aujourd’hui, elle utilise HeadMouse Extreme, un laser, en fait, très compliqué à l’usage, long à mettre en place.

Pour autant, l’outil informatique n’a pas changé sa vie et l’interface informatique n’est en rien indispensable pour créer du lien. Noémie est très bien intégrée, elle a un petit cercle d’amis, des amis « sà »rs », et des contacts directs avec eux. Elle fait des sorties à Aix, en fauteuil, accompagnée de son AVS. Pour elle, les plus jeunes ne savent pas toujours comment se comporter. « Les enfants qui la connaissent très bien, qui ont grandi avec elle, n’ont aucun problème. Les autres apprennent... » Ce qui ne l’empêche pas de rêver, comme beaucoup d’autres adolescents, d’installations pour son Mac, pour enfin connaître les joies des réseaux sociaux et du web.

Ses matières préférées ? « Le français. L’anglais, moyen... L’Histoire-Géo (surtout la géo) et l’Histoire des Arts ». Noémie voudrait être architecte. Ça lui plaît beaucoup. Depuis très longtemps. Elle aime la ville et la vie, et participe à toutes les activités : cinéma, musée, voyages de classe. Le bémol porte sur les activités en pleine nature : les pique-niques, par exemple, c’est compliqué et la nature, c’est pas son truc. Elle ne s’y sent pas en sécurité.

Une ado comme les autres ?

Le regard des gens n’est pas vraiment un problème. « Il y a ceux qui sont vraiment hostiles, et il y a ceux aussi qui ont peur. Ceux qui sont vraiment hostiles, on les fréquente pas. Ceux qui ont peur, en les fréquentant, il y a une chance pour qu’ils changent complètement d’orientation et très vite. J’ai déjà vu ça ! » et si Noémie a eu quelques appréhensions lors de son entrée au lycée, là où les élèves ne la connaissaient pas encore, rares sont ceux qui lui sont restés étrangers. Quant à elle, son handicap lui semble plus acceptable que pour une personne accidentée : elle, est née comme ça ; l’autre n’y est pas prêt psychologiquement.

Bien sà »r, la vie n’est rose pour personne. Des difficultés, il y en a. Mme Taillandier, sa maman, comme tant d’autres, bataille contre le manque de moyens : pas de formation pour les logiciels à installer, le matériel adapté n’est que trop rarement financé, les ergothérapeutes à peine remboursés...

Ce qui préoccupe surtout Noémie, c’est l’avenir : les moyens pour subvenir à ses besoins, vivre de façon autonome avec un appartement à elle et son petit copain. « C’est logique et c’est pour tout le monde pareil ». Elle appréhende un peu cette vie d’adulte, séparée de ses parents, d’ores et déjà vécue comme une adulte. Elle s’intéresse à la politique et suit avec attention les débats que la télévision diffuse, débats desquels sont souvent absents ou à peine survolés lorsqu’ils sont évoqués, les problématiques liées au handicap, les financements et les autres types de moyens mis en œuvre pour faciliter la vie des personnes personnes en situation de handicap et favoriser leur intégration dans la vie de tous les jours. Rien n’est mis en place et ça, ça la révolte. Elle aimerait que sa maman se repose et souffle un peu. Elle le lui dit souvent. « Des fois, on se dit qu’on va trouver une famille d’accueil, ne serait-ce que pour une après-midi ». Ce sont ces choses qui la blessent. Le contenu des programmes ne reflète en rien son quotidien. C’est absent, c’est tout le temps absent des contenus des émissions ou alors c’est très ponctuel, trop... Rien n’est fait. « Je pense que rien n’est fait... Je ne sais pas, c’est moi qui parle, là , chérie, je sais pas si ça résume ce que tu penses ? ». Alors peut-elle avoir confiance en la société ? Quelle approche en a t-elle en dehors du cercle familial et amical ? Les questions sont quelques fois stupides, quand même... « Quand on la voit, on pense qu’elle n’a rien dans la tête. On use d’un ton mielleux, un peu. Comme si elle avait trois ans ». Ça, elle doit le vivre aussi. Alors est-elle optimiste quant aux changements supposés suite à la loi de 2005 ? Pas vraiment. Réaliste. Réaliste et un peu révoltée, parce qu’elle sait tout ça. Un point de vue légitime et autant de revendications : « Elle est citoyenne. Elle s’est présentée aux élections, déjà . Au niveau d’Aix ». Bonne élève et citoyenne exemplaire. Les réseaux sociaux aussi. Surtout. Avec un petit coup de main pour « installer tous ces trucs », communiquer et être en contact avec ses amis. L’appel est lancé !

Propos recueillis par Karine Miceli. Photo Karine Miceli.


Vous avez trouvé cet article intéressant ou utile, votez :

Le magazine > Témoignages

Prendre soin du corps c'est prendre soin de la personne

Prendre soin du corps c’est prendre soin de la personne

Marie est infirmière à Marseille en chirurgie orthopédique. Elle accompagne les patients avant et après leurs interventions chirurgicales qui, après un grave accident, peuvent les laisser handicapés.Son travail quotidien est basé sur le rapport au (...)

Occulter son corps, une question de survie

Occulter son corps, une question de survie

« C’est compliqué pour moi parce que je n’ai pas l’habitude de parler de mon corps. Je m’en fous de parler de mon corps. On m’a appris à m’en foutre et c’est ce que je fais. J’ai toujours entendu que je n’étais pas belle à regarder, que j’étais une (...)

Réfléxion en mouvement sur le corps handicapé

Réfléxion en mouvement sur le corps handicapé

Irène est éducatrice spécialisée dans un institut, elle s’occupe de jeunes enfants atteints d’infirmité motrice cérébrale.Le rapport au corps dans son travail fait partie de son quotidien. Il se retrouve tant dans la pratique que dans les questionnements (...)

A la recherche du temps perdu

A la recherche du temps perdu

"Plonger dans sa mémoire et ses souvenirs vous donne le sentiment d’être en vie", nous dit René Daumas. Cet homme âgé de 90 ans vit seul depuis le décès de son épouse il y a 6 ans. Été comme hiver, immergé dans ses lectures, ses souvenirs ou des films de (...)

Quand les vacances ne sont plus qu'un souvenir

Quand les vacances ne sont plus qu’un souvenir

Aide à domicile depuis 7 ans, Joëlle ne prend pas de vacances cet été, en effet le travail ne manque pas ! Elle nous brosse un tableau plutôt sombre des vacances à domicile que passent les personnes âgée et/ou en situation de handicap chez qui elle (...)

Vacances ou lutte contre l'ennui ?

Vacances ou lutte contre l’ennui ?

Pas facile de lutter contre l’ennui quand on ne part pas en vacances. Thomas essaie au maximum de sortir voir ses amis et de faire des activités de loisirs, mais les occasions sont rares notamment à cause de la distance. Pourtant, échanger, (...)

Une vie de couple bouleversée par un accident

Une vie de couple bouleversée par un accident

"Il s’est mis dans la peau de la victime et ça a été très dur à gérer. Il s’est senti un peu mis à l’écart d’une vie sociale et professionnelle. Et ça a été difficile pour nous parce qu’il passait par des moments d’abattement, de révolte qui retombaient sur (...)

Laissez nous nous aimer !

Laissez nous nous aimer !

Handicap ou pas, Isabelle et David se sont plu tout de suite. "Il aurait marché cela ne m’aurait pas dérangé" lance t-elle avec humour. En neuf ans de relation, ils ont appris à s’aimer de plus en plus, de mieux en mieux, à être à l’écoute l’un de (...)

On ne voit bien qu'avec le coeur...

On ne voit bien qu’avec le coeur...

"On ne voit bien qu’avec le cœur, l’essentiel est invisible pour les yeux." Patrick et Marguerite sont d’emblée touchés l’un par l’autre, pas besoin d’en passer par un jeu de séduction. Si leur situation de handicap commune a favorisé leur rencontre et (...)

Vivre ensemble, rien de plus

Vivre ensemble, rien de plus

En couple depuis sept ans, Céline et Yonathan souhaitent à tout le monde le bonheur de s’aimer comme ils s’aiment. L’un à Nancy, l’autre à Marseille, la relation à distance finit par leur peser, bien plus que leur handicap qui paraît lourd à leur (...)

Commentez cet article
avec facebook
Creative Commons License handimarseille.fr, le portail du handicap à Marseille (www.handimarseille.fr), développé par Résurgences, est mis à disposition selon les termes de la licence Creative Commons : Paternité-Pas d’Utilisation Commerciale-Pas de Modification 2.0 France.
Mentions légales   |   Bannières et vignettes Plan du site
Site propulsé par l'Atelier du code et du data, chantier d'insertion numérique