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"Tous les ans il faut prouver que l’enfant est handicapé, je trouve cela horrible."

Nous avons interviewé la mère d’une enfant handicapée. Sa fille de 9 ans est atteinte d’un retard de croissance et de langage. C’est une personne pleine de volonté et très dynamique. Son témoignage est réaliste et sans concession pour les administrations scolaires, la bureaucratie et les institutions médicales. D’une part, elle conseille aux parents d’enfants handicapés d’être vigilant contre ce qu’elle appelle "l’acharnement thérapeutique" des médecins. D’autre part, elle les invite à ne pas baisser les bras à l’annonce du handicap de leur enfant, et d’être à son écoute. Enfin, elle met en avant les progrès de sa fille grâce à la méthode Padovan.

H. - Bonjour, pourriez-vous commencer par vous présenter ?

Valérie. - Je suis la maman d’une petite fille de 9 ans qui a un retard psychomoteur et de langage.

H. - Quand avez-vous découvert les symptômes de votre fille ?

V. - Ca a été difficile de les découvrir parce que, en fait, elle a eu plein de soucis. Elle a été hospitalisée très tôt. Lorsqu’elle a eu six mois, je me suis aperçue qu’elle avait un retard de croissance. A partir de là , on a fait des examens génétiques et ils n’ont rien trouvé de particulier. Mais vu ses antécédents à l’hôpital, où elle a eu plein de traitements très lourds, cela a entraîné un retard sur la marche, un retard de langage et de croissance. Comme on n’a jamais rien trouvé, j’ai arrêté l’acharnement thérapeutique.

H. - Donc, ce n’est pas génétique ?

V. - Ils disent que c’est génétique, mais c’est tellement vaste la génétique qu’il aurait fallu attendre, des années et des années. Faire des examens deux fois par mois et des prises de sang. J’ai donc dit "on arrête là ", parce que la petite était horrifiée et que j’avais l’impression que ça n’allait plus.

H. - Est-ce pour cela que vous parlez d’acharnement thérapeutique ?

V. - Oui, quand un enfant a des problèmes, le souci des hôpitaux c’est de s’acharner sur lui. Elle régressait, elle se refermait sur elle-même, donc j’ai dit "on va arrêter". Mais à partir de là , elle a fait deux ans de kiné pour marcher et elle a marché à 21 mois. Lorsqu’elle a eu 5 ans, elle est allée au CMPP. Ensuite, elle est allée dans une école maternelle normale jusqu’à 6 ans. Malheureusement, dès que les enfants ont 6 ans, il faut les sortir du système, les mettre dans des IME, des CLIS. On ne cherche pas à comprendre qu’ils seraient mieux avec des enfants normaux qu’avec d’autres handicapés.

H. - Ils ont refusé qu’elle soit scolarisée en milieu ordinaire ?

V. - Oui. Dans un milieu ordinaire, alors qu’elle y est quand même restée 3 ans. Elle a fait 3 ans de maternelle et cela s’est très bien passé.

H. - Aujourd’hui, comment se passe sa vie scolaire ?

V. - Elle est en CLIS maintenant. Une CLIS c’est une classe dans une école normale, avec très peu d’effectifs. La maîtresse ne peut plus s’en occuper seule. Elle dispose d’une AVS. Il faut donc se battre chaque année pour obtenir une aide pour des enfants handicapés à qui on apprend l’autonomie. Ils s’épanouissent dans ces classes-là . C’est bien les CLIS, mais le problème c’est que les AVS, on ne les attribut pas automatiquement. A partir du moment où c’est un CLIS, ils estiment que très peu d’effectifs ça suffit et ils n’attribuent qu’une seule AVS pour dix enfants. Alors que dans une école normale, il faut se battre pour en avoir une. Je suis même allée jusqu’au tribunal des contentieux pour avoir une AVS.

H. - Avez-vous gagné ?

V. - J’ai gagné, mais j’ai dà » aller devant un tribunal pour obtenir une aide, ce n’est quand même pas normal de nos jours, avec tous les chômages qu’il y a. Ils pourraient embaucher et faire des contrats plus sympathiques. Parce que là en fait, ils embauchent, ils les prennent 26 heures, ils sont à cheval sur plusieurs écoles et on les change chaque année pour ne pas qu’ils s’attachent aux gamins. On leur dit que si ils trouvent un meilleur travail entre-temps, qu’ils peuvent abandonner l’enfant. Il faudrait que tout cela change.

H. - Comment votre fille ressent le fait de changer d’AVS ?

V. - Et bien, il y en a où ça passe, il y en a où ça passe pas. Alors quand ça ne passe pas, elle ne fait rien. Il faut que le feeling, le contact soit bien avec la personne et que la personne aime ce qu’elle fait. Et ce n’est pas le cas de toutes... Certains se mettent en arrêt maladie quand il y a un soucis.

H. - Cette année vous êtes sà »r d’avoir une AVS ?

V. - Sà »r... Non. Parce que le problème c’est qu’il y a 3 réunions dans l’année. On a des réunions éducatives avec les spécialistes qui la suivent, le médecin scolaire, la référente. Maintenant, on a un référent, et on est obligé de passer par lui. Comme celui-là n’a pas rempli mon dossier, on ne s’est pas vu à la dernière réunion, le courrier n’étant pas arrivé, personne ne l’a reçu et il n’y a pas eu de compte rendu. Mon dossier à la MDPH, pour avoir l’allocation pour une AVS est bloqué, parce que la référente n’a pas fait son boulot. Le fait qu’il y ait une référente, ça me met des barrières. Alors qu’avant je passai un coup de fil ou j’allai à la MDPH et j’avançai plus vite. Alors que là , c’est elle qui m’empêche d’avancer. Je passe par elle automatiquement et si elle ne fait pas son devoir, j’ai mon dossier en retard. Après cela m’entraîne des problèmes sur le CLIS, l’AVS et l’allocation qu’on leur donne. Tous les ans, il faut prouver que l’enfant est handicapé, et je trouve cela horrible. C’est comme si on demandait à une mère d’enfant trisomique, de prouver que son enfant est encore trisomique. C’est n’importe quoi ! Il faut que les choses changent. On ne peut pas rendre son enfant normal, d’une année sur l’autre. Il faut qu’ils arrêtent avec cette paperasserie, ça c’est saoulant, pour l’enfant et pour moi en tant que parent. Il faut toujours faire des examens, toujours remplir des dossiers, un vrai parcours du combattant.

H. - Le fait qu’il y ait plusieurs enfants de handicaps différents, cela vous contrarie-t-il ?

V. - Ils ont tous un handicap différent. Ils s’entendent bien, leur handicap ne se voit pas trop. Certains ont des tocs, d’autres sont dyslexiques. Enfin, il y a ceux qui ont des problèmes de retards, qui n’arrivent pas à suivre en classe, et qui se retrouvent en CLIS. Ce ne sont pas que les enfants avec un gros handicap en CLIS. En fait, ils mettent ceux qui ont des chances de pouvoir avancer. Sinon il y a les IME et d’autres centres qui peuvent les accueillir. Tout est sur place. Il y a les psy, les pédo-psy, l’orthophoniste, et aussi l’école. Mais, c’est toute la journée et c’est toujours hors centre-ville, parce qu’il n’y a pas d’endroits pour ces enfants handicapés en centre-ville, et ça je le regrette. A part les CMPP où là , tous les enfants vont, c’est un centre où tous les spécialistes sont regroupés avec le privé et le public. En fait, ce que je regrette c’est que tous les centres sont très loin de Marseille. Ça peut être Aubagne, ça peut être Aix,... façon de parler... ou alors, dans le 15ème. Mais dans le 1er et dans le 6ème, il n’y a pas de centre comme ça et on mélange tous les handicaps, et ça c’est dommage parce que certains enfants peuvent y régresser et d’autres y progresser. Des parents avec qui j’ai discuté, m’ont dit que leur fils a fait des progrès, mais il y en a d’autres, dans la situation de ma fille, pour qui ce n’est pas adapté. En fait, les plus gros progrès que je l’ai vu faire, c’était avec des enfants normaux, parce qu’ils la sollicitent pour parler, et qu’elle est obligée de s’exprimer. C’est plus difficile avec un enfant autiste ou qui ne parle pas et qui s’exprime par des cris ou des gestes. A un moment donné, elle a fait de la musicothérapie (de la thérapie en musique), avec des enfants autistes. Quand ils se mettaient à faire des crises, ma fille, elle partait dans son coin et elle ne disait plus rien. C’est qu’elle est réceptive, c’est une éponge, et il y a des endroits qui ne sont pas bons pour elle, c’est cela que je regrette. Ma fille n’a qu’un retard de langage, en fait, mais elle comprend tout, elle essaye de s’exprimer et quand elle veut quelque chose, elle le dit. Les choses habituelles, pour manger, pour boire, ça elle sait le faire. Elle est vachement dégourdie je trouve, malgré tout ce qu’elle a subi. C’est son retard de langage qui fait qu’elle ne peut pas apprendre à lire, à écrire normalement, et fait qu’elle ne peut pas rentrer dans une classe normale.

H. - Avec ses professeurs, ça se passe comment ?

V. - Elle a un prof qui a suivi une formation pour ce genre de situation. Mais elle a eu quand même durant 2 ans, une maîtresse qui a fait cela pour pouvoir faire autre chose après. De plus, elle n’avait pas le statut, ni l’expérience et la patience. Pendant 2 ans, elle n’a fait que pleurer ou péter un câble. C’est quand même pas évident de s’occuper de 10 enfants différents. Les uns, il faut leur courir après pour les faire s’asseoir quand d’autres crient. Ils ont tous un rythme différent, mais ils sont intégrés dans des classes CP, CE1, CM1. Et quand ils ont l’âge de 11, 12 ans, là aussi on les sort du système. Le CLISS n’est plus adapté et on les parque là où on peut, parce que les places sont minimes. En fait, ça dépend de "si il sait lire, si il est autonome". C’est le parcours du combattant et on passe notre vie à se battre, nous et nos gamins.

H. - Qu’est-ce que vous envisagiez comme structure ?

V. - Et bien, comme structure, moi c’est toujours l’école, comme elle fait là , avec des plus grands et qu’elle arrive au moins, à savoir écrire, à lire, pour pouvoir au moins s’en sortir dans la vie future. Parce que le manuel, c’est bien beau, mais il faut quand même qu’elle sache tenir son journal, tenir ses comptes, pour se débrouiller dans la vie de tous les jours. On n’est pas éternel, moi j’aspire à ça. Donc, la meilleure solution, c’est l’école, pas un centre.

H. - Vous espérez la faire revenir en milieu scolaire ordinaire ?

V. - J’aimerais qu’il y ait des solutions pour que ces enfants soient intégrés dans un milieu scolaire normal. Je souhaiterais aussi qu’ils aient plus de moyens, plus d’aides, d’AVS ou des personnes pour s’occuper d’eux. Ils avanceraient beaucoup plus vite qu’en étant seul avec la maîtresse.

H. - Quelles sont les difficultés que rencontrent votre fille ?

V. - Le fait de ne pas pouvoir rester dans un milieu scolaire normal, alors qu’il y a des lois qui sont passées comme quoi, tout enfant a le droit de rester dans une école normale. Parce qu’ils ne sont pas aux normes. Par exemple, si elle était en chaise roulante, elle n’aurait pas d’ascenseurs. Enfin il y a plein de choses comme ça. Pas de possibilité d’avoir d’AVS tous les ans, il faut se battre. Donc si il y avait plus de moyens pour aider ces enfants-là , à rester dans un milieu scolaire normal et avoir moins d’effectifs dans les classes ce serait bien. Je trouve que là , il n’y a pas d’évolution.

H. - Votre fille a t-elle beaucoup d’amis ?

V. - Et bien, ils n’ont pas d’amis ces enfants-là . Ils côtoient des enfants. Des amis... Il faut être invité aux anniversaires, mais dans l’école où elle est, en CLIS, ils ne font pas les anniversaires ensemble. Parce qu’ils ont des handicaps différents et qu’une mère n’a pas envie de s’occuper d’autres enfants handicapés.

H. - Comment ça se passe avec les autres parents d’enfants handicapés ?

V. - Là où on est, on reste entre nous, parce que les parents des autres enfants ne se mélangent pas. Depuis le nombre d’années que moi j’y suis, et que les autres parents y sont, cela n’a pas changé. Aucun effort n’est fait pour inviter nos enfants à un anniversaire ou quelque chose comme cela, donc on reste entre nous. Là -dessus, les mentalités n’ont pas changé. Mais ce n’est pas important, parce que c’est plutôt dans l’ancienne école où était ma fille, que tout le monde se connaissait. Là où elle était avant, c’était plus convivial. Qu’on soit catholique, musulman ou quoi, les enfants se connaissaient depuis la maternelle et ma fille était adoptée par tout le monde. Mais on n’a pas trop le choix, niveau CLISS, parce qu’après c’est les quartiers nord, ça fait trop loin pour la petite. On va là où on peut aller.

H. - Vous refusez d’aller dans les quartiers nord ?

V. - C’est trop loin. Chaque jour l’enfant qui commence l’école à 8 heures doit se lever vers 6/7 heures pour y passer la journée. Mais je préfère qu’elle ne mange pas à la cantine, d’abord parce que ça coà »te cher, ensuite parce que je préfère qu’elle ait une coupure afin que sa journée ne soit pas trop longue. Je m’organise pour qu’elle soit bien. Si j’avais dà » mettre ma fille dans des quartiers nord, cela aurait été trop fatiguant. Déjà qu’on leur dit de sortir d’une école normale pour aller dans une CLIS, il ne faut pas qu’en plus on leur impose d’aller à des kilomètres. Il faut qu’on ait un peu le choix. Je n’ai pas l’impression qu’en tant que parents, on ait le choix de faire ce qu’on veut de son enfant, pour qu’il aille mieux. J’ai l’impression qu’on nous oblige à faire les choses. Mais au bout d’un moment ils comprennent et disent "C’est nous les parents, ce n’est pas eux." Ces personnes lorsqu’elles rentrent le soir, elles posent leurs clés sur la table et puis elles passent à autre chose. Elles n’ont pas d’enfants handicapés. C’est leur boulot.

H. - En voulez-vous aux autorités publiques ?

V. - Ce n’est pas une question d’en vouloir. Ils ont les moyens, mais ils restreignent de plus en plus les fonds. Ils donnent de moins en moins d’argent et de subventions, ce qui fait que des aides destinées aux handicapés disparaissent.

H. - Ce n’est donc qu’un problème de moyens ?

V. - Un peu de tout, parce que la loi ne sanctionne pas les écoles normales qui refusent les enfants handicapés. Elles devraient être sanctionnées afin de les obliger à se mettre aux normes et à accepter un certain nombre d’enfants, aussi bien en CP, qu’en primaire. C’est facile de mettre en maternelle tous les enfants, qu’ils soient trisomiques, dans une chaise roulante ou autistes... Mais après il n’y a pas de suivi et on ne nous laisse pas le choix. Il faut quand même se mettre à la place de la mère et de l’enfant.

H. - Au niveau des aides, comment les choses se passent-elles ?

V. - L’état n’aide pas. L’état va donner une petite allocation qui doit être de 80 ou 100 euros. Avec 100 euros, vous faites quoi dans le mois ? Ce n’est pas énorme, quand on sait qu’il faut emmener son enfant chez un spécialiste. Comment vous voulez travailler, si vous devez l’emmener 4 fois, voir 5 fois dans la semaine chez les spécialistes ou le médecin, assister aux réunions éducatives, et aller au tribunal du contentieux ou à l’inspection académique chercher une AVS ? On est toujours en train de faire les papiers ou de conduire l’enfant à droite et à gauche. Les parents sont seuls. 100 euros ou 80 euros, je trouve que ce n’est vraiment pas grand chose, bien qu’on soit affilié à la retraite et l’assurance. On remplit un dossier mais on se demande à la rigueur, pour quoi faire. Si ce n’est de nous fliquer, et savoir notre vie privée, parce qu’on a l’impression qu’ils veulent tout savoir de nous, pour pas grand chose. Ils nous demandent de plus en plus de renseignements et on n’est pas aidé financièrement, comme on devrait l’être.

H. - Comment cela se passe-t-il avec les spécialistes qui suivent votre fille ?

V. - Il y en a que j’ai laissé tomber parce qu’ils étaient pas au top, ma fille n’évoluait pas. Il y a des choses que j’ai laissé tomber parce que je trouve qu’on leur fait du bourrage de cerveau. Beaucoup de suivi, beaucoup de fatigue inutile, pour ce genre d’examens. Avec l’orthophoniste, ce n’est pas une méthode normale que j’ai employé, parce que mon enfant ne peut pas rester une heure tranquille. Ce sont des enfants qui au bout de 10 minutes, commencent à en avoir marre. C’est pareil pour un enfant normal, après une heure d’orthophonie, il sort de là , il à la tête comme ça ! Ma fille suit la méthode "Padovan" qui est une méthode où elle joue, chante, mime, tout en faisant du tactile. Depuis qu’elle fait cela, elle a beaucoup progressé, et elle parle mieux. En fait, elle a aussi un problème de déglutition, puisqu’elle a été intubée à sa naissance, pendant presque un mois, ce qui l’a empêché de savoir avaler par la suite et certainement parler. C’est ce que l’orthophoniste, de part son expérience m’a expliquée. Elle fait donc un travail d’éveil là -dessus pour pouvoir la débloquer, puisqu’il y a eu un blocage.

H. - En fait, vous avez changé l’orthophoniste ?

V. - Elle n’avait pas d’orthophoniste jusqu’à il y a 2 ans. C’est depuis l’âge de 7 ans qu’elle a l’orthophoniste parce qu’elle avait en CMPP commencé avec une orthophoniste, mais ça n’avançait pas, elle avait fait ça, elle avait un médecin qui la suivait et il fallait de la psychomotricité et moi j’ai dà » aller dans le privé, payer le kiné, parce qu’il n’y avait pas de psychomotricité dans ce CMPP.

H. - De la psychomotricité ?

V. - Malheureusement, il n’y avait pas de spécialistes là -dedans, et la priorité de ma fille c’était la psychomotricité, une chose qu’on ne m’avait jamais proposée. On aurait dà » me proposer cela d’entrée. Elle a fait du pédo-psy et je ne vois pas ce que cela vient faire quand un enfant est handicapé. Si un enfant ne s’exprime pas et que le psy ne nous dit rien, on ne peut pas avancer non plus. Elle a donc fait cela pendant des années et on a jamais rien su. Ensuite, j’ai instauré la psychomotricité, parce qu’elle avait des problèmes pour aller boire et des problèmes pour sauter sur un pied. Il y avait une partie de son corps qui fonctionnait et l’autre qui était endormie. C’est l’orthophoniste et cette méthode, qui ont fait que mon enfant s’est éveillé et a commencé à utiliser son côté gauche. Au final, c’est mieux au niveau langage, elle est encore plus libre qu’auparavant et elle avance. Je regrette tout d’abord que tous ces spécialistes n’aient pas fait cela avant. C’est moi qui ai pris les choses en main. Elle a perdu du temps par rapport à ça. Ensuite, je regrette qu’elle ait eu pendant 2 ans, une maîtresse qui n’était pas spécialisée par rapport à son handicap. Quand on fait cela, il faut faire une formation. En fait, elle s’occupait que des enfants qui avançaient et pas de ceux qui avaient le plus besoin d’aide, de ce fait, ils étaient dans un coin. Dès qu’ils étaient en refus, qu’ils disaient "non", qu’ils ne se calmaient pas, ils étaient automatiquement sur la chaise, ils vaquaient dans la classe, et ne faisaient rien d’autre.

H. - Les psychologues vous ne voulez plus les voir ?

V. - Elle a fait des séances de psy pendant pas mal d’années et il n’y a pas eu d’avancées. Elle n’a jamais eu moins de problèmes en suivant un psy, que maintenant qu’elle a laissé tomber. C’est cela que je leur reproche. Il y a certains spécialistes à qui je ne fais pas trop confiance. Toujours le psy ! Quoi qu’on dise c’est le psy ! Il faut avoir un psy parce que l’enfant a un handicap. Ce n’est pas comme cela qu’on fait avancer un gamin. Ma fille n’était pas enchantée. Au final, on a perdu du temps et pour pas grand chose. En fait, il faut toujours être sur ses gardes et toujours être là pour faire avancer son enfant.

H. - Qu’est-ce qui serait le plus dur pour votre fille ?

V. - Qu’on lui impose des choses qu’elle ne veut pas faire. Ma fille quand elle ne veut pas faire quelque chose, elle ne le fait pas. Elle a un coté volontaire mais quand elle sature, c’est difficile des fois d’être à son écoute. Je pense qu’à l’école, la maîtresse n’a pas le temps de s’apercevoir tout de suite qu’elle fatigue si elle a 10 enfants à gérer. Il y a une spécialiste en psychomotricité qui s’est attachée à elle, et qui sait que ce n’est pas la peine de lui imposer trop de choses. En réunion, la référente, la MDPH, le médecin scolaire ou certaines personnes ont tendance à dire qu’ils ne sont pas assez suivis ces enfants et à les bourrer de spécialistes, croyant bien faire pour les faire avancer. Pour cela, la psychomotricienne est d’accord avec moi et ma fille. Elle n’a pas besoin de ce bourrage de spécialistes. Il lui faut juste le minimum. Orthophoniste, psychomotricienne, ça suffit largement. Là , elle est passée à 2 heures d’orthophonie alors qu’avant elle avait une heure. La psychomotricienne l’a quand même 2 heures. Auparavant, elle avait la pédopsychiatre et plein de choses. Elle allait à St Jérôme pour faire de la musique, tous les mercredis matins. Il fallait y aller. St Jérôme ce n’est pas à côté, il fallait prendre le bus, avec la gamine, et se taper 2 heures de musique, puis repartir. Finalement, elle a saturé ma minote.

H. - Comment se passe les séances avec la psychomotricienne ?

V. - La psychomotricité ça dure une demi-heure. Ma fille quand on ne lui impose pas de faire violemment les choses, elle fait des jeux d’éveil, des jeux de chant. Là aussi elle a avancé, et puis, la psychomotricienne s’en occupe bien. Les enfants qui sont handicapés, ont besoin d’un contact aussi très fort avec la personne qui s’occupe d’eux. Il faut qu’ils aient des sentiments et qu’ils se sentent aimés. On le voit avec les trisomiques, ils ont besoin de beaucoup d’amour. Si il n’y a pas cela, ces enfants là n’avancent pas non plus. Heureusement, qu’il y a des gens qui aiment ces enfants et qui leur permettent d’avancer tout en s’amusant. Ces personnes s’occupent des enfants et se battent pour eux. Ils ont une certaine psychologie et savent se mettre à la place de l’enfant. D’autres vont réagir autrement, ils veulent garder le côté professionnel et refuse de s’attacher à l’enfant. Ces gens-là n’ont pas le feeling avec ces enfants-là . C’est ce que j’ai remarqué avec ma fille. Dès qu’une personne était trop rigide, trop ferme, ça ne passait pas et ça n’avançait pas.

H. - C’est pour ça, qu’elle a pu passer à 2 heures ?

V. - Elle est passée à 2 heures, oui, oui, et en plus elle fait des progrès énormes. Il faut constamment rechercher des méthodes pour la faire avancer, au fur et à mesure.

H. - Quelles sont les améliorations que vous attendez qu’elle fasse ?

V. - Qu’elle se mette à parler normalement, couramment, sans avoir de difficultés à prononcer les mots. Qu’elle puisse s’exprimer et demander son chemin à quelqu’un ou demander quelque chose sans avoir besoin de maman. Qu’elle arrive à s’exprimer, à écrire normalement. Je ne lui demande pas d’être ingénieur, parce qu’elle ne sera jamais ingénieur, il faut rester dans la logique des choses. En fait, je veux qu’elle soit autonome et qu’elle sache lire et écrire comme n’importe quel enfant.

H. - Quels sont ses hobbies ?

V. - Et bien elle fait du sport, mais pas à Marseille, parce que c’est pas comme à Lille. J’ai eu l’occasion d’aller à Lille, ils font beaucoup de choses pour les handicapés, ne serait-ce que les trottoirs, pour ceux qui sont en chaise roulante, ils n’ont pas à aller sur la route, ou il n’y a pas de voitures sur le trottoir, c’est large, c’est... Ici c’est pas adapté pour le monde du handicap, que ce soit pour les aveugles, que ce soit pour ceux qui peuvent pas se déplacer autre que en fauteuil roulant. Quand on veut les mettre en centre aérées, ils n’ont pas le personnel qu’il faut, donc on refuse. Si il y a beaucoup de soucis, beaucoup de responsabilités, voilà , il faut toujours être avec l’enfant en fait. Ici, pour les loisirs et le handicap, il n’y a pas grand chose mise à part certaines associations où il faut être membre, comme Handisport. J’ai rencontré pas mal d’associations, dans les centres normaux, les enfants handicapés sont systématiquement refusés. A l’école normale, quand je n’avais pas l’AVS parfois on me refusait la gamine lors des sorties scolaires. Il faut que les choses changent.

H. - Que pensez-vous du regard des gens sur votre fille ?

V. - De toute façon, on ne peut pas empêcher les gens de regarder. Cela m’indiffère.

H. - Comment vit-elle cela ?

V. - Et bien, elle est sociable, donc, elle va vers les gens. Ce n’est pas un regard méchant qu’ont les personnes, c’est de la curiosité. Les questions "Qu’est-ce qu’elle a eu ?" C’est la question qu’on nous pose la plupart du temps, ce qui n’est pas très marrant. Et puis les enfants, certains enfants, pas tous, la regardent différemment. Parfois certains rient d’elle, puis quand on les prend sur le fait en disant "Qu’est ce que vous faites là  ? Vous savez très bien ce qu’elle a." Ils disent "Oui on sait très bien qu’elle a un problème mais on ne se moque pas d’elle". Les gens sont en train de changer là -dessus. A force de voir des émissions, ou des parents qui expliquent à leurs enfants ce que c’est le handicap. Les gens s’ouvrent petit à petit. Mais, il y a beaucoup de choses à changer parce que lorsqu’on est handicapé, pour travailler c’est très difficile. Moi, j’en connais, qui ont eu des accidents de voitures, qui galèrent et ont seulement la COTOREP pour vivre. Niveau salaire c’est pas gagné. Ils sont dans une pauvreté. Voilà , il faut que les choses changent.

H. - Mais le fait, que vous refusiez le pédopsychiatre ?

V. - Et bien, de toute façon, ils ne peuvent rien faire, puisque c’est non. On ne va pas aller en prison parce qu’on a décidé pour l’enfant que ce serait mieux pour lui de lever le pied et de faire moins de choses tout simplement. Et ça ils ne le voient pas, ils ne voient pas tout ça en fait.

H. - Vous le reprochent-ils ?

V. - Même en faisant plein de choses, ils vous le reprochent tout le temps. Ils ne sont jamais contents. Il faut constamment se battre pour avoir des personnes de notre côté. Il y a toujours quelques professionnels qui sont humains, qui ont un côté humain. C’est le cas d’un médecin scolaire avec qui j’ai sympathisé, que j’avais dans l’ancienne école, qui m’a suivi dans la CLIS et qui à part son travail avec deux postes occupés, choisis près de chez elle, parce que ça la fatiguait aussi, mais qui a été très bien pour mon enfant. Elle est venue avec moi au tribunal du contentieux, et heureusement parce que la MDPH, le référent qui me suivait à l’époque avait perdu mes dossiers, même le CMPP donc, j’avais aucune preuve du tribunal du contentieux, comme quoi ma fille est allée dans un CLIS, qu’elle était suivie. On a dà » se défendre moi et elle avec nos paroles. J’ai failli ne pas avoir d’AVS à cause de cela. Les dossiers se perdent et ça faut le savoir. On se demande si c’est fait exprès pour ne pas avoir à payer l’allocation et pour ne pas avoir à donner une AVS, mais je trouve qu’il y a beaucoup de dossiers qui se perdent. C’est inimaginable ! C’est très grave pour la personne concernée, que ce soit un adulte ou un enfant handicapé.

H. - Retrouvent-ils finalement les dossiers ?

V. - Non, non, il a fallu tout reproduire ! En plus, tout le monde se renvoyait la balle. "Moi, j’ai envoyé les papiers", "Moi, j’ai le double ici", "Je leur ai envoyé", "Qu’est ce qu’il se passe ?" Au final on ne sait pas si c’est le tribunal, la référente, ou la MDPH qui est responsable. Tout le monde se renvoie la balle et c’est constamment comme ça.

H. - Quels conseils vous donneriez à une personne qui a un enfant handicapé ?

V. - Il ne faut jamais baisser les bras, écouter son enfant, aller à son rythme et faire le nécessaire pour qu’il avance, mais à son rythme. Je leur conseille de ne pas trop écouter les spécialistes parce qu’ils ont tendance à leur bourrer le crâne et à faire tout et n’importe quoi. Il faut aussi toujours positiver, même si on vous dit que "Votre enfant ne marchera jamais ou il ne parlera jamais". Mais je me suis persuadée que c’était le contraire et j’ai réussi avec de la patience, de l’amour, de la persévérance à la faire marcher. Les enfants handicapés sont hypotoniques. Ils ont le dos rond, et ils n’arrivent pas à se tenir bien droit. Dès qu’il y a un soucis, un retard de croissance ou une attitude hypotonique, il faut consulter sans attendre, mais il ne faut jamais désespérer et l’idéal c’est d’être bien entouré par des amis et la famille. Quand on a un enfant handicapé, il faut avoir un caractère fort, ce qui est mon cas. Mais certaines personnes vont perdre le nord car pour eux, c’est la fin du monde. Je trouve qu’il n’y a pas assez de soutien et de compréhension auprès des parents d’enfants handicapés.

H. - Avez-vous le soutien de votre famille ?

V. - Ça a été difficile. Mais ça commence un peu maintenant avec la grand-mère maternelle. C’est la seule d’ailleurs, qui fait des petits accompagnements et qui va la chercher le soir quand je finis tard ou le midi. Mais c’est encore rare. Je n’ai pas eu de soutien de ma famille parce que c’était moi qui m’occupais de tout, de la paperasserie, de l’accompagnement, et des réunions. Je n’ai pas eu de soutien à l’hôpital. D’ailleurs quand on m’a dit que mon enfant avait peut-être une maladie génétique, on me l’a annoncé devant tout le monde. J’ai eu un choc, ils n’ont pas pris de gants, le contact s’est mal passé, et en plus ils se sont trompés. Alors que dans ces moments là , on a besoin d’être soutenu. Ce qui est inhumain, c’est qu’il faut parfois repiquer l’enfant deux fois pour confirmer un diagnostic qui peut s’avérer faux. C’est cela la génétique. Sans compter que par le passé, certains appareils sont tombés en panne et qu’ils manquent de matériels. Quand on me dit qu’on fait venir des clowns dans les hôpitaux, je pense à la manière dont les choses se sont passées pour ma fille.


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La jeunesse retrouvée

Carine, 28 ans, professeur d’anglais dans un lycée professionnel, trouve assez de force pour gommer le handicap de son mental et pour s’organiser une vie semblable aux gens de sa génération.

L’art de tirer le meilleur du pire

Jacques, 49 ans, se déplace en fauteuil roulant depuis 1988. Cependant, il s’efforce d’affronter le quotidien par une attitude positive. Il a gardé intactes des notions de liberté, de combativité et (...)

Un lien avec le monde

Même si le destin ne l’a pas épargnée, rien n’empêche Anessa Beloukil, 23 ans, de vivre son quotidien. Elle revendique le droit de vivre comme les autres, sans ressentir de sentiment d’exclusion.

Femme, mère et handicapée

Valérie, à vingt-neuf ans, vit une histoire d’amour et ne s’arrête pas sur son handicap. Marie, elle, s’interroge sur l’image de la femme handicapée.

Dix-neuf ans...

Suite à un accident de moto, Patrice, 28 ans, reste paralysé. Depuis deux ans, il intervient en milieu scolaire, afin de sensibiliser les jeunes aux dangers de la route.

Les séquelles d’un accident de circulation

Bruno est originaire de la ville rose, Toulouse, où il assiste régulièrement à des manifestations aux côtés de l’APF.

Juste un peu plus victimes des apparences

François est un homme de trente-quatre ans, plein de tendresse qu’il ne demande qu’à partager. Selon lui, les mentalités ne changent guère, mais ça ne l’empêche pour autant de continuer à y croire...

Je n’ai besoin de personne

Patricia, 47 ans, adepte de la méditation, de la macrobiotique et de l’alimentation crue nous parle de sa maladie avec beaucoup de calme et de sérénité.

Une femme exceptionnelle

Maman de trois enfants, Noura croque la vie à pleines dents malgré son handicap. Pour elle, baisser les bras, ce n’est pas dans son histoire.

Le combat d’une mère

Tiraillée entre la violence de son mari et le handicap de son fils, à l’heure où d’autres s’émerveillent devant les exploits de leurs enfants, Farida pleure de joie quand son fils lui dit : "À boire (...)

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