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Entretien avec Jacques Schlosser, président de Surdi 13

Ne vous étonnez pas de l’absence de majuscule à son titre. C’est normal... Et Jacques Schlosser s’étonne d’ailleurs qu’on le privilégie pour parler de Surdi 13, une association qu’il veut laisser aux adhérents et aux courants novateurs qui peuvent l’animer. Surdi 13 reste en effet une association de devenus sourds qui offre la possibilité, précise-t-il tout simplement, « de fonctionner normalement dans la société ».
Souvent seul exutoire aux tentations d’isolement de ces personnes qui ont déjà connu un parcours social, parfois brillant, l’association mène campagne sur ses terrains de prédilection que sont les aides techniques, le marché que leur besoin génère, l’apprentissage de la langue, la recherche scientifique. Pour cela, Surdi 13 s’inscrit dans un réseau national, le Bucodes, lui-même adhérent à l’Unisda. Une action collective de longue haleine et des unions pas toujours faciles à gérer...

Handimarseille : M. Schlosser merci de nous recevoir ici au siège de Surdi 13, à la Maison des associations d’Aix, qui est un peu la ruche de la vie associative pour cette ville. En quelques mots, qui êtes-vous pour cette association ?

Jacques Schloser : J’ai un peu plus de 60 ans, je suis maintenant à la retraite après une longue carrière d’ingénieur. On a fondé cette association avec une petite équipe en 1997, nous étions d’abord rattachés à une association nationale, l’ARDDS, l’Association de réadaptation et de défense des devenus sourds, puis nous sommes devenus Surdi 13 en 2001, à un moment où nous nous étions suffisamment développés. Nous sommes à peu près 150-160 adhérents aujourd’hui. J’ai été président pendant une longue période, puis nous avons eu un autre président pendant 2 ans qui a apporté beaucoup à l’association et actuellement je suis de nouveau le président mais j’aimerais bien trouver un successeur. Le travail associatif est un travail d’équipe et il ne faut surtout pas voir que le président.
Je suis devenu sourd assez tôt, puisque j’ai ressenti mon début de surdité vers l’âge de 16 ans. J’ai été appareillé à l’âge de 27 ans. J’ai fait toute ma carrière d’ingénieur, en étant appareillé. J’ai été implanté cochléaire à 56 ans. Je connais bien le parcours des devenus sourds. Je pense qu’à travers notre association les adhérents peuvent trouver une aide à la fois pour se faire appareiller et pour vivre au mieux avec leur surdité.

H : Aviez-vous un autre parcours dans le monde associatif ou avez-vous découvert la vie associative à travers Surdi 13 ?

J.S : J’avais un autre parcours dans la vie associative avant. Et je dirais que souvent les adhérents, et les gens de notre fédération à Paris, le Bucodes, sont des gens qui ont été très engagés dans la vie associative. Il y a une expérience qui existe. Car encore une fois, les devenus sourds sont des gens qui ont été intégrés normalement et qui ont rencontré une difficulté spécifique dans leur vie : la surdité qui s’est installé souvent sans bruit. Ils ont fait des études normales et pendant un long moment ils ont eu un déroulement de carrière normal. C’est différent pour les enfants nés sourds pour lesquels l’éducation et l’intégration dans la vie adulte va être une préoccupation majeure notamment pour leurs parents.

H : C’est une sorte de prolongement de leur vie sociale sous une autre forme, avec une autre intensité ?

J.S : Oui, notre souci c’est de permettre aux gens de rester intégrés dans leur vie familiale, sociale, associative et leur vie de travail s’ils en ont une. Nous cherchons les moyens de fonctionner normalement dans la société en étant devenus sourds.

H : Vous disiez que vous étiez co- fondateur, voire fondateur de l’association. Quels étaient vos objectifs au départ ? Quelles étaient les difficultés rencontrées et les aides obtenues ?

J.S : Les objectifs étaient très clairs. Le gros problème que nous avons en tant que handicapé auditif, ce sont les appareils : ils sont très chers et nous considérons que les prix sont abusifs. Il y a une situation de monopole de la part des audioprothésistes et une insuffisance d’encadrement de la Sécurité sociale ou d’autres organismes, ce qui fait qu’il y a une totale liberté sur les prix. Et donc cette situation de monopole et de liberté totale conduit à la situation actuelle. Il faut faire quelque chose par rapport à ça.
La profession répond qu’elle offre un service très important et qui a un coût. Le problème que nous constatons sur le terrain, c’est que les gens paient le prix fort mais n’ont pas le service correspondant au prix. C’est un des problèmes essentiels. Ensuite un autre objectif est d’améliorer la qualité des appareils auditifs : elle est extrêmement médiocre par rapport à du matériel Hi-fi, ou le matériel informatique standard que l’on a aujourd’hui, ou bien encore à la qualité des téléphones portables. Ainsi, dans le cas des téléphones portables, quand vous vous trouvez que la ligne est de mauvaise qualité, c’est souvent meilleur que ce qu’on a avec un appareil auditif.
Techniquement, il n’y a pas de difficultés pour faire en sorte que les appareils aient un bon rendu au niveau du son. Il faut peut-être avoir plus de transistors ou utiliser d’autres écouteurs. Enfin, il y a la qualité du service fourni par l’audioprothésiste.
Actuellement, on paye une prestation pour toute la vie de l’appareil (5 ans en général) et cette prestation n’est pas toujours donnée, parce que soit la personne déménage, soit la personne décède, soit la personne arrête et ne porte plus l’appareil auditif. On est dans une situation qui n’est pas claire. On a obtenu récemment un devis normalisé en audioprothèse qui permet de bien séparer la part du produit de la part de la prestation.
Depuis 2000, on est sur cette affaire. Il y a eu en mars 2000 un avis de la DGCCRF, Direction générale de la concurrence, de la consommation et de la répression des fraudes. Ils avaient réuni un peu tous les partenaires et étaient arrivés à un consensus, à un avis sur cette séparation. Ils semblent qu’après les syndicats d’audioprothésistes n’aient pas réussi à convaincre leur base et c’est tombé à l’eau. Il a fallu attendre 2006 pour que cela revienne sur le tapis au Sénat et conduise à une application obligatoire en janvier 2007, les syndicats d’audioprothésistes ont demandé un délai d’un an pour mettre ça sur pied et puis, patatras, ils ont profité de cette année 2007 pour faire du lobbying au Sénat et tenter de renverser la loi. Il a fallu attendre un décret de novembre 2008 pour que l’on obtienne enfin une séparation entre le prix du produit et le prix de la prestation. C’est un des problèmes essentiels pour les devenus sourds qui sont 4 à 5 millions en France. Ils ne sont qu’un tout petit million appareillés, entre 750 000 et 900 000. La qualité des prothèses, il faut qu’on y arrive à tout prix. Et c’est mondial. Les prothèses sont internationales. Il faut augmenter la qualité des audioprothèses et éclaircir cette prestation des audioprothésistes.
Aujourd’hui avec le devis normalisé la prestation est valorisée autour de 350-400 euros. Bien sûr il faut gonfler le prix des appareils sur le devis pour arriver à un total de 1500-2000 euros par appareil, un appareil ne vaut pas un tel prix. Mais au moins, c’est clair...
Pour nous, il y a une autre préoccupation : si l’appareil ne suffit pas (et c’est souvent le cas), que faire pour améliorer la qualité de vie compte tenu de ce handicap, puisque ce handicap n’est pas complètement compensé ? Il faut apprendre aux gens à vivre avec, et ça c’est tout notre travail, ça passe par des aides techniques par la lecture labiale, par l’écrit, par la transcription écrite, etc.

H : Vous donnez donc un rôle économique, voire même politique à votre association au-delà de l’intégration de vos adhérents ? Cela ne vous pose pas de problèmes dans son fonctionnement ?

J.S : Je dirais économique. Il n’y a rien de politique là-dedans. Il y a un problème d’usagers et de professionnels. Il faut que les professionnels soient suffisamment encadrés pour donner une bonne prestation à l’usager et que le client considère que le prix qu’il paye correspond à ce qui lui est donné. C’est un problème de concurrence ou de vie en société. Je ne le vois pas du tout comme un problème politique. Il n’y a pas de clivage politique là-dessus. Tout le monde est d’accord. D’ailleurs, le devis normalisé, à droite ou à gauche, chacun a lutté pour qu’il soit mis en place.

H : Pour atteindre ces objectifs, combien de personnes adhèrent à Surdi 13 ?

J.S : Je vous l’ai dit : 150 à 160. On a quand même un turn-over non-négligeable de 10 à 12% par an. Donc, chaque année il faut trouver de nouveaux adhérents pour continuer à croitre. Ce n’est pas suffisant, car la population malentendante c’est 7 à 8% de la population, ceux qui fréquentent les audioprothésistes, je vous l’ai dit, c’est un petit million, 1 million sur 60, c’est donc 1/60ème. Donc nos associations devraient être à ce niveau-là (de l’ordre du pour cent), et on est loin d’être à ce niveau, bien évidemment.

H : Comment les adhérents viennent-ils vers vous ? Comment vous connaissent-ils ?

J.S : Recruter des adhérents, c’est toujours une préoccupation. C’est pour cela que je pense qu’il faut qu’il y ait un turn-over au niveau des présidents, pour que de nouvelles idées émergent et avancent. Ce qu’on a beaucoup fait à Surdi 13, ce sont des conférences d’information : c’est un peu une vitrine, un contact avec la population et on propose aux gens d’adhérer. Mais cela a ses limites, car les gens aiment bien venir à une conférence gratuite, bien organisée, bien faite, avec des intervenants intéressants, mais ça s’arrête là. Il y a le site internet aussi qui nous apporte des adhésions. Les gens sont un peu perdus par la surdité. Alors, quand ils voient toutes les choses que nous organisons, quand ils voient comment on se bat pour améliorer les choses, certains ont envie de nous soutenir. C’est naturel.

H : Quels sont les rôles répartis dans votre association ? Vous avez des adhérents, des représentants, c’est-à-dire des administrateurs, etc. Est-ce que vous avez également des salariés ?

J.S : On a un salarié à mi-temps depuis quelques années, ça a été initié par un ancien président. On passe par un contrat aidé car sinon nous n’arriverions pas à le financer.

H : C’est aussi une personne devenue sourde ?

J.S : Pas forcément. La personne précédente était franchement devenue sourde. Celle qui est en poste actuellement est en train de devenir sourde. Mais c’est tombé par hasard. C’est fréquent dans la population. Avant l’appareillage, les personnes souvent ne s’en rendent pas compte. Ou bien on le sait mais on vit avec.

H : Faites-vous en sorte de n’avoir dans les instances dirigeantes que des personnes devenues sourdes ou essayez-vous d’équilibrer, dans un désir d’ouverture aux personnes valides ?

J.S : Les adhérents, ce ne sont que des devenus sourds. Il arrive parfois qu’un conjoint ne soit pas devenu sourd. Et donc dans les instances dirigeantes, nous avons aussi uniquement des devenus sourds.

H : Souhaitez-vous, vous-même, une ouverture ? Souhaiteriez-vous que des personnes « valides » prennent des responsabilités à Surdi 13 ?

J.S : On n’est pas du tout fermé. Ce sont des gens qui sont capables de prendre en charge leurs problèmes, de faire leurs démarches. Tout naturellement, nous n’avons que des devenus sourds. C’est différent, par exemple pour les associations d’enfants sourds où ce sont des parents entendants qui s’associent pour défendre leurs enfants sourds.

H : Vous parliez tout à l’heure du Bucodes, regroupement d’associations auquel adhère Surdi 13. Pourriez-vous expliquer ce que c’est, votre choix d’y adhérer et les raisons de ce choix ?

J.S : On a forcément besoin d’une représentation nationale, pour nous défendre et aller dans un certain nombre de comités. La loi de 2005 a multiplié les regroupements. On est très sollicités en région par les commissions handicap. À Paris aussi, il y a une sollicitation très forte des ministères pour avoir des interlocuteurs.
Le Bucodes est une union de coordination des associations de devenus sourds. En tant que tel, il y a des sujets qui nous intéressent beaucoup : les aspects des audioprothèses, des aides techniques. On a aussi la transcription écrite qui est très importante. Beaucoup de sujets ont besoin d’être défendus, comme le sous-titrage à la télévision, la téléphonie, car quand on commence à ne plus entendre au téléphone, il faut avoir des systèmes de transcription, ou bien communiquer complètement par l’écrit au téléphone, ce sont des choses qui se mettent en place en Europe. Donc on a besoin d’être défendus par le Bucodes.
Le problème actuellement est que le Bucodes est adhérent de l’Unisda, l’Union nationale pour l’insertion des déficients auditifs et que cette union regroupe aussi des sourds de naissance. Pour nous c’est une tout autre problématique. La langue des signes est pour eux le principal moyen de communication. La langue des signes, c’est très bien notamment pour la communication avec le tout petit. Mais il ne faut pas que ce soit inconditionnel que cela empêche d’apprendre le français, de savoir lire et écrire, que cela empêche le sous-titrage en français. Donc il y a forcément un risque de conflit entre les devenus sourds et les sourds de naissance. Les sourds de naissance sont beaucoup moins nombreux, en général un pour mille, donc environ 60 000 en France. Avec l’implantation cochléaire des jeunes enfants à l’âge de deux ou trois ans, l’intégration devient beaucoup plus facile, quand l’implant marche bien sûr. Nous n’aimons pas que l’on dénigre l’implant cochléaire qui nous redonne vie à nous les devenus sourds et qui permet à des enfants sourds de parler normalement comme vous et moi.

H : Il existe donc des associations s’adressant à des sourds de naissance et d’autres davantage à des devenus sourds ?

J.S : Oui, c’est très différent. Les associations avec lesquelles nous sommes les plus proches, ce sont les associations de parents d’enfants sourds. Le dialogue est plus facile. Car, normalement, les parents d’enfants sourds sont tournés vers l’éducation de leurs enfants et donc l’apprentissage du français, ce qui n’exclut pas la langue des signes. Il faut arriver à trouver l’équilibre entre langue des signes et français car si on ne pratique pas le français, ça veut dire qu’on est étranger dans son pays. Mais nous ne nous mêlons pas de cela. Parce qu’il y a des associations pour ça qui ont leur réflexion là-dessus. Donc on conseille aux parents d’enfants sourds de se diriger vers une association de parents d’enfants sourds, une association différente de la nôtre car nous ne sommes pas compétents là-dedans.

H : Chaque association a sa chasse gardée...

J.S : Non, je dirais : chaque association a sa compétence.

H : Existe t-il d’autres associations ayant les mêmes objectifs que la vôtre ?

J.S : Chez les devenus sourds, il n’y en a pas d’autres. Il y a des associations de devenus sourds qui n’adhèrent pas au Bucodes. Je pense notamment à une association à Bordeaux... Mais on est très spécifique sur ce créneau. À ma connaissance, il n’y a pas d’autre association comme la nôtre dans la région.

H : Dans le département, vous n’en connaissez pas d’autres ?

J.S : Pour les devenus sourds, non.

H : Sentez-vous qu’il pourrait exister une concurrence ou une complémentarité entre associations ?

J.S : Avec les associations de devenus sourds, on n’a pas de concurrence puisque chacun à son territoire. Je vous ai expliqué les différences de compétences avec les associations de sourds de naissance ou de parents d’enfants sourds. Sur les Bouches-du-Rhône, on n’a aucune friction. Simplement, on est sur des intérêts un peu différents. Par exemple, le sous-titrage. Il y a une tendance dans le sous-titrage des sourds et malentendants, les sous-titreurs vont chercher à simplifier le français. Nous, on veut qu’il soit le plus fidèle possible, car on lit sur les lèvres, on entend des bribes. On veut une transcription et non une traduction.

H : Vous participez aussi à la recherche médicale sur les surdités.

J.S : Oui, quand les gens se rendent chez l’ORL, ils pensent qu’ils ont une petite surdité. Ils découvrent qu’en fait leur surdité est déjà importante et l’ORL leur dit bien souvent que c’est banal, dû à l’âge et qu’il n’y a rien à faire si ce n’est l’appareillage. Mais le patient, lui, il veut qu’on le répare.
Cette fatalité n’est pas obligatoire. On peut dire aux gens de s’occuper de leurs oreilles beaucoup plus tôt. On est très en retard en médecine pour la compréhension de ce qui se passe au niveau des oreilles. C’est vrai que si on les traumatise (walkman, concerts, travail dans le bruit), il va y avoir perte auditive sans que l’on soit tous égaux pour cela (certains résistent très bien et d’autre très mal). Mais à côté de ça, il y a des gens dont les oreilles se dégradent sans raison apparente. On n’est pas tous égaux et cette inégalité fait que des gens deviennent sourds très tôt et certains à quatre-vingts ans ont encore une audition étonnante. Cette constatation fait que l’on a envie de comprendre et donne envie de se dire qu’il y a quelque chose à faire.
Chaque année on essaie de faire un spectacle au profit de la recherche médicale, les acteurs jouent bénévolement et on envoie la recette à la Fondation pour la recherche médicale avec laquelle nous avons un partenariat. On suscite aussi des dons individuels les gens mettent sur leur chèque « surdités tardives ». En fait cela concerne toutes les surdités car la surdité qui se développe au niveau de l’embryon le fait, d’après les chercheurs, selon les mêmes mécanismes que pour les surdités tardives. Dans un cas, elle s’installe dans les 9 premiers mois de la vie, dans l’autre, cela va prendre 40 ou 50 ans.

H : Ce spectacle, est-il votre seule source de revenus ?

J.S : Non, c’est un soutien à la recherche médicale, c’est une motivation pour nos adhérents. Et on rappelle à tous qu’il y a la possibilité de faire des dons tout au long de l’année à la fondation pour la recherche médicale qui est un organisme fiable.

Voir en ligne : Surdi 13


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