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Être parent et en situation de handicap

La parentalité est un concept qui englobe un certain nombre de tâches et de conduites développées par la mère et le père à l’égard de l’enfant afin de lui assurer le meilleur développement possible : aussi les parents contribuent-ils à cette mission éducative (ou s’efforcent-ils de le faire) dans les quatre principales dimensions qui favorisent l’élaboration de l’identité de leur enfant.

LE DROIT À ÊTRE PARENT

Avoir un enfant, quoi de plus naturel dans un projet de vie et de couple ? Pourtant, devenir parent lorsque l’on est père et surtout mère handicapé(e) est un parcours difficile. Les aléas de la transmission génétique et la procréation médicalement assistée viennent souvent contrecarrer la nature. Situé au carrefour d’interrogations cliniques, culturelles, et politiques, l’accès à la parentalité des personnes handicapées nécessite une clinique attentive et créative, et une éthique au quotidien afin de trouver un équilibre entre espoir réalisé et renoncement accepté.
Ces parents ont potentiellement besoin d’un accompagnement, et ce, dans une triple perspective : pour les soutenir dans leur rôle parental, pour assurer la réalisation d’un rôle valorisé par la société et, enfin, pour garantir le développement optimal des enfants sous leur responsabilité.
Quels que soient sa nature (handicap moteur, intellectuel, sensoriel ou mental) ou son origine (congénital ou acquis), le handicap suscite souvent des images troublantes quant à la procréation. Les professionnels sollicités dans leurs identifications et leurs projections réagissent fréquemment par le clivage, oscillant entre déni des difficultés inhérentes au handicap, ou anticipation angoissée voire hostile vis-à-vis d’un projet de parentalité. L’éducation du nourrisson et du très jeune enfant demande fréquemment un accompagnement humain et des aides techniques.
Il se trouve que lorsqu’est posée la question de la parentalité pour des personnes en situation de handicap qui vivent en couple et qui pourraient réaliser leur désir d’avoir un enfant si elles étaient accompagnées, la question du coût de cette prise en charge suit inévitablement de très près les autres considérations : médicales (la santé des personnes) ou éthiques (le bien de l’enfant à naître).

DÉSIR D’ENFANT EN INSTITUTION

Si le couple est possible, le projet d’enfant n’est pas envisageable en institution, car celle-ci ne dispose ni des moyens ni de l’infrastructure nécessaire à sa prise en charge. Le couple désireux d’être parents doit alors quitter l’établissement. Ce dernier doit pouvoir lui proposer un accompagnement dans sa démarche d’autonomie, dans la recherche d’un appartement supervisé...
Les institutions ne sont pas toutes armées des mêmes outils pour « organiser » cette vie en communauté, tout en préservant l’espace personnel des bénéficiaires.
Il y a aussi des demandes à caractère sourd, dont les discussions ne peuvent aboutir. Chez certains usagers, le désir d’enfant s’exprime de manière compulsive. D’autres le transposent en désir d’activités liées à la maternité, comme la lecture de contes, la volonté de devenir puéricultrice... En essayant de comprendre ce qui se cache derrière ce désir, on s’aperçoit bien souvent qu’il peut s’agir d’un souci de normalisation, d’identification. Dans ce cas, des explications ponctuées d’exemples très concrets peuvent aider l’usager à mesurer toute la responsabilité et l’attention que requiert un enfant.
Handicap et grossesse ne sont pas forcément incompatibles. Mais entre le manque d’infrastructures et de formation du personnel médical et le manque de communication autour de ce sujet « tabou », les futures mamans souffrant d’un handicap peuvent se sentir un peu perdues. Pourtant, une grossesse ne leur est pas contre-indiquée.

INTERRUPTION VOLONTAIRE DE GROSSESSE

Lorsque la bénéficiaire fait le choix d’une interruption volontaire de grossesse (IVG), ce doit être pour des raisons qui lui sont propres. La volonté de rester dans l’institution sera peut-être un des éléments pris en considération. Dans tous les cas, cette décision lui appartient pleinement. L’IVG est donc bien un choix personnel de l’usagère et non une réponse institutionnelle.
Ici aussi, l’équipe éducative se doit d’apporter un soutien et un suivi rigoureux aux bénéficiaires concernés (femme ou couple) et de leur proposer une aide extérieure, comme celle des centres de planning familial, pouvant s’avérer extrêmement précieuse et efficace. La personne a, en effet, la possibilité de s’exprimer dans un autre cadre que son lieu de vie.

LE REGARD DES AUTRES

Néanmoins, ce qui reste difficile à gérer au quotidien, c’est le regard de l’autre, qui parfois est lourd de préjugés. Ce regard, les enfants devront malheureusement également l’affronter tout au long de l’existence.
Afin d’éviter que l’enfant construise l’image de ses parents en se basant sur le regard de l’autre, il est très important que le parent handicapé communique, soit à l’écoute de ses enfants. Même si cette étape est douloureuse pour lui, il va devoir laisser son enfant lui poser des questions mais surtout il va devoir lui répondre.
Vais-je pouvoir assumer mon rôle de parent malgré mon handicap ? Comment expliquer à mon enfant mon handicap ou ma maladie ? Faut-il nommer le handicap ou la maladie, aborder les conséquences au quotidien ? Tous les parents se posent les mêmes interrogations et chacun en fonction de son vécu abordera la question différemment. Les difficultés rencontrées au quotidien font que, parfois, les parents esquivent les questions des enfants ou détournent la conversation. Ces attitudes d’évitement montrent qu’il est très difficile d’aborder sereinement le sujet avec les enfants.

GRANDIR AUPRÈS D’UN PARENT HANDICAPÉ

Un enfant peut grandir et être heureux avec un parent handicapé à condition qu’on ne lui complique pas la tâche. Il va même développer des qualités différentes. Une hypersensibilité à l´autre, par exemple, car il aura appris à veiller à ce que son parent ne se retrouve pas dans une situation difficile ou humiliante.
L’enfant est en attente de réponses et il a besoin de celles-ci pour se rassurer et par conséquent pour se construire.
À l’adolescence, il peut arriver que l’enfant ne s’accorde pas le droit de partir et de laisser son parent seul car il se sent responsable, il n’ose pas s’octroyer le droit d’être insouciant ou de bousculer un peu ses parents comme tous les adolescents.

Être parent s’apprend au fil des jours, que l’on soit un parent valide ou un parent handicapé. Dès lors, face aux difficultés qu’ils rencontrent les parents handicapés ou malades vont faire preuve d’une grande imagination afin de pallier leur handicap ou maladie à condition qu’on ne les disqualifie pas à priori.
Rien n’est simple autour du handicap comme pour tout ce qui échappe à la norme. La singularité est complexe.


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