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L’été je ne partage rien avec personne, ça me pèse

Pour Daniel, l’été est une épreuve supplémentaire. Afin de l’aider à passer cette période difficile son médecin et le service d’infirmiers à domicile de la Croix Rouge Marseillaise ont mis en place une veille sanitaire pour lui permettre de rester en contact avec le monde.

4. L'été je ne partage rien avec personne, ça me pèse

H. - Bonjour, voulez-vous vous présenter ?

D. - Je m’appelle Daniel, j’ai 53 ans, je suis reconnu par la MDPH comme Adulte Handicapé à cause d’une maladie invalidante de longue durée. Je suis séropositif à l’affection à V.H.I. depuis 1985 et je suis sous tri-thérapie depuis de nombreuses années. Je vis seul et j’ai des gros problèmes de santé et de solitude.

H. - Vous souhaitez témoigner des difficultés que vous rencontrez les mois d’été à Marseille, quelles sont-elles ?

D. - J’ai vécu un deuil qui m’a particulièrement affecté puisque j’ai perdu mon ami il y a deux ans. Ensemble, nous allions à la plage prendre des bains de mer, j’adore la mer ! Mais depuis qu’il n’est plus là, je n’ai plus le courage d’y aller seul. Je ne sais pas, ça n’est plus pareil ! Seul, je m’ennuie ! J’ai peur de me rendre seul à la plage, le trajet... Je suis quand même bien fatigué. Je n’ai trouvé personne pour partager avec moi cette passion et me tenir compagnie. Depuis, j’ai tendance à me cloîtrer chez moi. Voilà, je n’ai plus le cœur à sortir...

En plus pour tout vous dire, j’aime un peu trop l’alcool, je suis dépendant et ça m’amène à faire n’importe quoi, dans les moments où je suis trop isolé, je ne prends plus mon traitement et je me laisse dépérir... Mon médecin est formidable et très à l’écoute. Pour m’aider, me soutenir pour cet été et observer mes prises de traitements, il a mis en place pour trois mois, avec Habitat Alternatif Social et le PAAD [1] la Croix Rouge Française une veille sanitaire. Ce sont des passages quotidiens d’infirmiers, 2 à 3 fois par jour, à mon domicile, pour s’assurer que tout va bien, que je prends bien mes médicaments.

H. - Votre santé est-elle la seule raison à votre isolement ?

D. - Non, pas seulement, le fait de ne pas pouvoir travailler est aussi un handicap. Ça nous fait rencontrer du monde, on existe socialement. De plus, mon budget très très limité ne me permet pas de départ en vacances ou des sorties. Mais bien sûr, si je ne peux pas travailler et avoir suffisamment de ressources c’est aussi à cause de ma santé, fatigué comme je suis, je ne pourrais pas tenir un emploi.

H. - Vous ne partez pas en vacances pour quelles raisons ?

D. - Comme je vous l’ai dit à cause du budget et la contrainte de toutes les prises de mon traitement, je ne peux pas partir n’importe où comme ça. J’ai peur de me retrouver seul face à cette responsabilité, il y en a tellement ! Mais je vais peut être partir en séjour d’une semaine à La Maisonde Caroline de Monaco à Carpentras [2] Avec le P.A.A.D. [3] un dispositif d’Habitat Alternatif Social nous avons fait la demande, j’attends la réponse mais il y a très peu de places en été, alors ce sera peut être pour septembre.

H. - Que faites-vous pour tromper l’ennui et rester en contact avec le monde extérieur ?

D. - Les passages des personnes de la Croix rouge m’aident beaucoup, j’ai de la visite matin et soir, ça me fait de la compagnie en plus des soins. Ils viennent aussi pour savoir si je vais bien, si je n’ai pas de problème. Ils restent un quart d’heure parfois plus, tout dépend de la personne qui passe et le temps qu’elle peut m’accorder. Ils sont assez débordés, ils ont beaucoup de travail l’été. Je sais qu’en dehors de ces temps de passage, en cas de problème, je peux les appeler n’importe quand. Ça m’a été accordé pour les trois mois d’été, j’en suis plus que satisfait, je vais demander la prolongation de ces veilles, j’en suis trop content !
- Je bénéficie aussi du passage d’une auxiliaire de vie. Quand j’ai des bas, j’ai quelqu’un à qui parler et qui veille sur moi. Mon médecin et le réseau associatif comme le P.A.D de H.A.S. ont mis en place ce dispositif pour que justement, je ne sois pas tout seul face à ma détresse et ça m’aide beaucoup. Le fait d’avoir ces visites ça m’aide énormément, ça me motive et ça me maintient. Je me tiens à mon emploi du temps, mes rendez-vous etc...Et j’ai un ou deux amis que je peux appeler, mais on ne les compte même pas sur les doigts d’une main, les vrais amis !

H. - Êtes-vous inscrit dans une structure pour des activités et rencontrer du monde ?

D. - Oui, je vais dans une association qui s’appelle le Tipi à la rue de la Bibliothèque. Mais j’ai la flemme de marcher jusque là bas. Il y a le Réseau Mistral Ville Hôpital qui a mis en place des ateliers sport gratuits, ils se déplacent à domicile pour nous faire faire un peu de sport adapté aux personnes ayant une santé fragile, c’est bien mais je n’ai pas encore essayé.
- Ah, oui ! J’ai commencé des séances de sophrologie une fois par semaine aussi à domicile, c’est un atelier gratuit de l’H.A.S. et j’ai la psychologue qui vient à domicile aussi.

H. - Pensez-vous que le tissu associatif peut répondre à cette demande ? Pourquoi ?

D. - Oui quand même à Marseille, ils sont vraiment formidables ! Et quand on sait qu’ils sont en difficulté financière au P.A.A.D. ! Que tout ça risque de s’arrêter ! C’est vraiment dommage ! Les aides à domiciles vont être supprimées !

H. - Vous bénéficiez du passage d’une aide ménagère à domicile ? Comment ça se passe ?

D. - Très bien ! Elle s’occupe de moi, m’aide dans mes démarches et mes papiers, m’aide pour mon ménage, prépare mes repas et surtout m’écoute, je peux tout lui dire ! Pendant les périodes difficiles, elle m’accompagne à l’hôpital aussi.

H. - Que vous apportent ces passages ? Tissez-vous des liens particuliers avec les personnes qui interviennent ?

D. - On discute beaucoup, c’est une véritable aide morale, nous avons créé de réels liens. Ça se passe très bien. Elle est ma confidente. Elle n’est pas là que pour mon ménage, si elle voit que ça ne va pas elle fait le lien avec mon médecin, l’hôpital ou avec l’assistante sociale. C’est une vraie relation de confiance. Si je suis fatigué pour faire mes courses, elle peut y aller pour moi, je lui laisse mon argent les yeux fermés. Quand je sais qu’elle doit venir, ça m’oblige à me maintenir, me préparer, me bouger. Avec l’aide à domicile précédente, j’ai gardé le contact, elle vient toujours me voir. Et à cause de manque de subventions et d’accords entre les structures et le Conseil Général, on va me l’enlever ! Je vais encore changer ! De toute façon je compte bien garder le contact avec elle, nous avons déjà convenu de sorties futures et de rendez-vous, on ne va pas se lâcher comme ça !

H. - Qu’est ce qui pourrait être fait pour vous aider à vous sentir moins isolé, à qu’elles activités aimeriez-vous avoir accès ?

D. - C’est déjà en place, avec H.A.S. et le P.A.A.D, ça s’appelle "Pause culture", ils nous offrent la possibilité d’accéder à des places gratuites pour des sortie culturelles, des pièces de théâtre, des expositions, des concerts, Ballet, danse, cinéma... Ça c’est trop bien ! Il y a 3 à 4 personnes qui y vont.

H. - Avez-vous un message à faire passer aux personnes qui se trouvent dans votre situation ?

D. - Je conseille aux personnes de ne pas hésiter de demander de l’aide et de faire appel aux associations et structures qui assurent une veille sanitaire en été. D’essayer de sortir de chez eux, d’organiser au moins une chose à faire par jour. C’est facile à dire mais c’est assez difficile à faire, il faut se faire violence pour sortir du cercle vicieux de l’isolement.

H. - Merci.

D. - Mais merci à vous, ça m’a fait faire une activité et ça m’a occupé.

Notes

[1] 10 Bd d’Athènes 13001 Marseille

[2] La Princesse Stéphanie et son association Fight Aids Monaco ont permis la création de la Maison de Vie à Carpentras, un établissement de ressourcement destiné aux personnes séropositives..

[3] Programme d’Aide à Domicile est un dispositif destiné aux personnes atteintes par le VIH et/ou le VHC. Confié à HAS depuis le 16 juin 2004, c’est un dispositif d’entraide et de solidarité financé par les ARS et l’Assurance Maladie. Le PAAD aide ces personnes à assumer par l’intermédiaire d’une aide à domicile, les tâches ménagères quotidiennes et vise à lutter contre l’isolement des personnes malades par un travail de réseau mis en œuvre par la coordination.


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