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Le parcours du combattant

Et la vie continue...

Trente-cinq interventions chirurgicales depuis 1994 ! Non, Joseph ne revendique pas une pleine page dans le "Livre des Records", il aspire aujourd’hui à profiter simplement de la vie. Un vie calme et paisible qu’il partage avec sa femme, ses enfants et son petit fils. Malmené par la maladie et par un travail qui lui ont coà »té la moitié de son corps, Joseph a du chercher loin en lui pour garder la tête hors de l’eau, alors que beaucoup d’entre nous auraient renoncé face à tant d’obstacles. Il nous reçoit pour cet entretien, où il évoque son parcours, le soutien vital que lui a apporté sa famille et ce "nouveau monde" qu’il continue de découvrir depuis le handicap. De sa vie, il a fait un combat, un combat pour ne pas fléchir, mais aussi un combat pour les autres personnes handicapées, à qui il consacre une partie de son temps aujourd’hui.

Handimarseille. - Bonjour. Pouvez-vous vous présenter ?

Joseph. - Bonjour, je m’appelle Joseph, je vais sur mes cinquante-quatre ans. J’ai commencé à avoir des problèmes de santé en 1994, avec une maladie des os qui m’a empêché de travailler puisqu’elle a engendré une amputation fémorale très haute. A cela s’ajoutent des situations de handicap suite à vingt-cinq ans de travail dans le bâtiment, avec des chutes d’échafaudages, d’échelles, de très gros poids à soulever... J’ai commencé à travailler dans les années 70 et je me retrouve aujourd’hui avec deux arthrodèses [1] lombaires, une arthrodèse dorsale, j’ai des prothèses cervicales, j’ai eu deux arthrodèses au poignet droit, voilà , je vous épargne le reste.

H. - Comment définiriez vous le handicap ? Qu’est-ce que cela représente pour vous ?

J. - Quand je suis tombé dans le monde du handicap, je me suis retrouvé dans un autre monde, avec ma femme et mes enfants. Je pensais à l’époque que lorsqu’un handicap vous arrivait en cours de vie, la société devait ou allait être là pour nous aider. Mais quand je suis tombé dans le monde du handicap, je n’ai pas été aidé par la société. J’habitais un quatrième étage sans ascenseur et on a mis sept ans pour me trouver un appartement en rez de chaussée ! Donc au début, je devais rester en maison de rééducation. Je ne rentrais pas chez moi. C’était comme de la prison. Ensuite, il y a toute la partie administrative qui est terrible, une quantité de papiers à remplir... Et puis, quand j’ai commencé à aller un peu mieux, à vouloir sortir, alors là ... question accessibilité, c’était impossible ! Il y a toujours une marche trop haute, ou alors il manque une rampe d’accès, des cabines d’essayage qui ne sont pas aux normes... Bon maintenant avec la loi de février 2005 ça commence à venir, mais c’est dur. Il y a un énorme travail de sensibilisation à faire car quand on est valide, et j’ai été dans cette situation, on n’arrive pas à prendre en considération la réalité du handicap, de ce que signifie une marche de dix cm. Sans compter les transports et toutes les difficultés qu’on a à se déplacer. Je ne sais pas comment c’est dans les autres villes, mais Marseille c’est énorme, il y a là un gros problème.

H. - Comment s’est passée l’annonce du handicap et comment l’avez vous vécue ?

J. - Tout a commencé par une grosse douleur au genou. Comme je bossais dans le bâtiment, je croyais que j’avais une entorse et on ne trouvait pas ce que j’avais. Ensuite on a découvert la maladie, on m’a fait essayer des prothèses spéciales, sur mesure, ça n’a pas marché. Et puis un jour on m’a dit : "va falloir vous amputer", donc il a fallu à ce moment que je me prépare au handicap. Heureusement que j’étais dans un bon service à l’hôpital, que j’ai eu un bon psychologue, qui m’a bien préparé, ainsi que mon épouse et mes enfants. On m’a préparé à l’idée de me voir dans un miroir ; vous savez c’est énorme une amputation fémorale quand il vous reste dix cm de moignon.

H. - C’est essentiellement le dialogue et l’aide psychologique qui vous ont permis de surmonter cette annonce ?

J. - L’aide psychologique oui, mais surtout la présence de mon entourage, ma femme et mes enfants. Mais ça a été dur, beaucoup de souffrances et de responsabilités. J’avais une petite société, elle est partie en liquidation judiciaire, on m’a tout saisi. Et puis la responsabilité d’avoir des enfants qui étaient encore jeunes, qui allaient à l’école ... En fait je devais à la fois gérer la maladie et le handicap, c’est très très très dur. De 1994 à 2003, je ne me suis jamais reposé, ni moi ni ma famille. Il y a un mois et demi, j’ai été encore opéré, du carpien, du cubital, malheureusement ce sera toute ma vie comme ça.

H. - Comment s’est déroulé le travail de rééducation ?

J. - Ma rééducation a commencé en 1994 et a duré jusqu’en 2003. Ce travail a été très dur pour moi, parce que je suis resté longtemps isolé et puis au fur et à mesure que ça avançait, on me "découvrait" chaque fois quelque chose de nouveau. Tous les six mois, en moyenne, j’ai dà » me faire opérer. Rien que pour la jambe, j’ai dà » avoir dix, douze opérations, suite à des inflammations, ou lorsque ma prothèse a cassé... en fait je n’ai jamais pu faire réellement de rééducation. Dès que j’allais mieux, il y avait une complication. Après l’amputation, il a fallu me faire une arthrodèse lombaire, suite à quoi, on m’a annoncé qu’on devait me faire une arthrodèse dorsale. Là , en 2008, on m’a fait encore des prothèses cervicales, en 2009 on m’a fait une extension d’arthrodèse lombaire. Ensuite, je suis malheureusement tombé. Je me suis abîmé le poignet et on m’a fait une arthrodèse au poignet droit. Je suis naturellement droitier et aujourd’hui je n’ai plus de jambe droite et la main droite je ne m’en sers plus. Donc vous pouvez imaginer que la rééducation, ça a été très long. J’ai néanmoins toujours été bien entouré par le corps médical, qui m’a apporté du réconfort. Mais, j’ai tellement été éloigné de ma famille qu’on a fini par me mettre un lit médicalisé et j’ai pu rester chez moi. Je suis resté sept mois allongé chez moi. Je remercie encore mon épouse. Elle le sait que toute notre vie ce sera comme ça. Actuellement, en accord avec mon chirurgien, je fais trois fois par semaine de la rééducation au grand large, avec de l’eau salée et des exercices en piscine, des mouvements que je n’arrive pas à faire à l’extérieur.

H. - Appréhendiez-vous le retour à domicile, comment s’est passé ce retour ?

J. - Avant d’habiter ici ça a été très dur, parce que je n’avais pas d’ascenseur. C’était mon fils avec des copains de la cité, qui me montaient au quatrième étage avec une chaise. Donc une fois chez moi, j’avais une présence mais je ne pouvais plus sortir. Le retour à la maison ça a été dur, parce qu’il n’y avait rien d’adapté, la salle de bains, le passage des portes, les wc, etc. Lorsqu’on a un handicap en cours de vie et qu’auparavant on a été très actif, c’est un autre combat, une autre vie qu’on découvre. J’ai beaucoup souffert par rapport à ça, j’étais comme dans une pièce toute noire, puis un jour j’ai eu comme une petite lueur, un rayon de soleil. Et quand on arrive à avoir ce petit rayon de soleil qui arrive, il faut essayer de l’agrandir, d’en faire une fenêtre, une porte par où sortir. Quand on voit qu’on commence à aller mieux, c’est là qu’il faut essayer de retrouver des contacts, de sortir, mais il faut qu’on nous aide ! Si on a ce rayon de soleil, mais qu’on est au quatrième étage et qu’on ne peut pas sortir de chez soi, ou si on arrive à sortir, qu’on ne trouve aucun transport adapté, ce rayon sera toujours couvert par un nuage.

H. - Quand est-ce que vous l’avez vu ce rayon de soleil, c’est au moment où vous étiez au plus mal ?

J. - Ce rayon de soleil, je l’ai vu quand j’ai commencé à moins souffrir, parce que je faisais six piqà »res de morphine par jour. Ce traitement a commencé par de petites doses en 1995, et en 2001 j’en étais donc à six injections par jour, toutes les quatre heures. Et après quand j’ai vu que je commençais à aller mieux, le plus gros travail, c’était le sevrage, car j’étais devenu très agressif. Je suis arrivé à me faire mon sevrage chez moi... vous savez, le cerveau c’est terrible, il enregistre tout. Donc peu à peu, je remplaçais les piqà »res de morphine, par des injections d’eau distillée. C’est quand la douleur a commencé à s’estomper, que je voyais que j’allais mieux, que j’ai recommencé à foncer, à me déplacer, à retrouver une vie de famille. Après, les étapes s’enchaînent, l’administration pour trouver un appartement, un fauteuil etc.

H. - Vous évoquez souvent votre femme, vos enfants, vos proches. Quel a été le rôle de votre entourage dans votre parcours ?

J. - Il faut se sentir soutenu et j’ai été soutenu. Ce qui était difficile, c’était le regard des gens, je voyais qu’ils étaient impuissants à ma douleur, quand je parle de ça, ça me touche toujours un peu. Voilà , de voir qu’ils voulaient m’aider mais qu’ils n’y arrivaient pas, ça c’est dur. Mais ils étaient toujours présents, ils étaient là , et il fallait aussi que je lutte pour que mes enfants continuent leurs études. On était dans les quartiers nord, il y avait pas mal d’influences... mais ils n’ont jamais redoublé leurs classes. Vous savez, quand il y a le handicap, la famille, c’est très très très important, très important.

H. - Vous avez évoqué le regard de vos proches, qu’en est-il du regard des autres ? Comment vivez-vous le regard qu’on porte sur vous ?

J. - Par exemple, quand c’est accessible, je vais à la plage. Alors, c’est vrai que si je me mets debout avec des béquilles... on dirait une poule sur une patte... Quand on me regarde, parce que on n’est pas habitué, ça peut être un regard de curiosité, vous avez aussi le regard du style : "Peuchère, regarde cet homme, tout ça..." Et puis, il y a le regard qu’on ressent : "Qu’est-ce qu’ils font ici eux ? Ils n’ont rien à faire ici !" Mais faites-nous de l’accessibilité et vous verrez de plus en plus de personnes handicapées !

H. - Vous dites que la vie avec un handicap, c’est comme un combat. En quoi votre personnalité a-t-elle évolué, changé ?

J. - Et bien déjà , j’ai appris à connaître les gens ! Tant que j’étais actif, il y avait plein de monde autour de moi, j’avais ma société, je rendais service à tout le monde, j’étais plombier, donc tout le monde avait besoin de moi... et puis comme on est à Marseille, du Pastis, il y en avait toujours à la maison ! Et finalement quand je suis tombé malade, que je suis parti en liquidation judiciaire, qu’on m’a tout saisi et que je me suis retrouvé dans la misère, je me suis retrouvé seul avec ma famille et quelques parents proches ! Donc ça déjà , ça m’a fait un coup, de sentir ma femme et mes enfants désolés pour moi ! Comme ma maladie a été très longue, il y a des personnes qui ont été découragées de demander à mon épouse : "Comment il va ?", et de s’entendre répondre que j’étais encore en train de me faire opérer... j’en suis quand même maintenant à trente cinq interventions chirurgicales depuis 1994. Ça m’a fait un coup, parce que j’ai toujours été serviable, alors que les gens puissent changer comme ça... Franchement tous les services rendus, je ne le regrette pas, par contre j’ai fait une croix, pour moi plus personne n’existe.

H. - On entend parfois, que vivre avec un handicap peut faire émerger des ressources inconnues, une force nouvelle ou une autre manière de voir la vie. Avez-vous pour votre part, retiré quelque chose de positif de cette situation ?

J. - Disons que j’essaie de mettre en évidence les "bons côtés" du handicap, pour me faire oublier tout le mal que le handicap m’a fait. Donc je me dis que j’ai été dur avec ma femme, avec mes enfants, je leur ai fait la morale en leur disant : "Regardez, moi ça m’est arrivé à trente huit ans, j’ai tout perdu", pour qu’ils s’accrochent et réussissent leur vie. Pour ma femme c’est dur, parce qu’elle accepte toujours mal ce handicap, alors je lui rappelle que nos enfants sont heureux aujourd’hui, je lui dis que nous aussi on est quand même heureux, on a un petit véhicule aménagé, je lui dis qu’on est tranquilles, qu’on a un petit enfant, et que si je travaillais aujourd’hui, je ne pourrais pas en profiter. Mais ne nous leurrons pas, rien ne vaut d’être valide hein, je vous le dis.

H. - Il a quel âge votre petit-fils ? Vous questionne t-il sur le handicap ?

J. - Il a six ans. Il ne m’en parle pas beaucoup, puisqu’il m’a toujours vu comme ça. Mais la dernière question qu’il m’a posée, il m’a dit : "pépé, quand c’est que tu vas à l’hôpital ?", je lui dis : "attends, j’en sors", il me dit : "non, mais là c’est pas pareil, tu vas retourner à l’hôpital, on va te remettre la jambe, tu vas pouvoir danser et tout !" Alors je lui ai fait voir, je lui dis : "regarde, tu vas voir", on a mis de la musique, je me suis mis sur le fauteuil, et je lui ai fait voir qu’avec le fauteuil, je pouvais danser et il a dansé avec moi, il était content. Je lui ai dit : "tu sais avec pépé on peut aller de partout, dans la mer, on peut nager", je lui ai fait comprendre que même avec le fauteuil on pouvait faire des choses, je peux jouer à des jeux, je peux aller dans les jardins avec lui quand ils sont accessibles, donc je lui ai fait voir ce qu’on peut faire avec le handicap et le fauteuil.

H. - Quelles sont les activités qui continuent à vous occuper aujourd’hui ? Vous m’avez dit que vous n’avez jamais pu reprendre le travail...

J. - Vous savez, pendant dix ans j’ai continué de rêver que je faisais le plombier, même amputé avec ma prothèse. Le travail m’a manqué... je me suis arrêté très jeune de travailler. Donc aujourd’hui, c’est le bénévolat. Avec l’APF (Association des Paralysés de France) où je m’occupe de l’accessibilité. Je participe également aux CRUQ (Comité des Relations avec les Usagers et de la Qualité de la prise en charge) dans les comités de pilotage... Pour moi, qui étais plombier... me retrouver dans des réunions à la préfecture, à la région, dans des hôpitaux, des cliniques et défendre les personnes handicapées, comment dire ? Je n’aurais jamais cru que moi, en tant que plombier, je pouvais tenir tête à des personnes qui sont beaucoup plus instruites que moi et arriver à leur faire comprendre, voyez ! Donc, grâce au handicap, je peux tenir des réunions avec des personnes, défendre les personnes handicapées. C’est mon petit boulot à moi.

H. - Ça consiste en quoi ?

J. - Donc, on se rend dans des cliniques, des centres de rééducation et ça consiste à recevoir les "plaintes" des usagers, voir s’ils ont été bien soignés, s’ils mangent bien, si la charte des patients est bien respectée, etc. Les comités de pilotage se réunissent tous les trois mois. Sinon, pour les commissions d’accessibilité des lieux publics, on se réunit tous les quinze jours avec la Ville de Marseille. Le gros problème que j’ai pour mon bénévolat, c’est le transport ! Il n’y a que le tramway qui est accessible, quant à MobiMétropole-RTM (la RTM a repris le service Handilib), faut réserver cinq jours à l’avance, ils vous mettent sur liste d’attente ; et je ne vous parle même pas du métro !

H. - Pour en revenir à l’APF, vous faîtes de la sensibilisation en milieu scolaire...

J.- Oui, avec des CM1 et CM2. S’il y a un "bon côté" avec le handicap, c’est de me retrouver, moi plombier, entouré par une trentaine d’enfants et parler de mon expérience. Ils me demandent si je suis heureux, donc je leur dis que je suis toujours heureux, que j’ai la chance d’avoir mon épouse, mes enfants, mon petit-fils. Je leur dis que ma vie a changé, mais que j’ai d’autres bonheurs, comme de discuter avec eux. Ils me demandent comment je fais pour manger, pour me déplacer. Je leur dis qu’il ne faut pas oublier le rôle de la tierce-personne ; moi c’est ma femme qui me pousse et je fais quatre-vingt deux kilos, c’est fatiguant pour elle ! Voilà , les enfants se posent des questions comme : "Comment il peut être heureux avec tout ce qu’il a connu ?" et je leur explique qu’on arrive quand même à vivre si on est bien entouré, s’il y a de l’accessibilité, etc. Et je leur dis : "vous savez, si vous faites une boum chez vous et que je peux venir, vous allez voir la fête qu’on fait... !" Donc ça les fait rire. Voilà , ça j’aime bien.

H. - Quels sont vos projets pour l’avenir, qu’est-ce qui vous mobilise aujourd’hui ?

J. - Continuer mon bénévolat tant que je peux et avoir du bonheur avec ma femme et mes enfants, alors ça, déjà c’est bien. Et puis continuer de me battre pour les personnes handicapées, pour que dans le futur, elles ne bataillent pas comme j’ai dà » batailler pour avoir un fauteuil, pour les démarches administratives, pour l’accessibilité, pour prendre un bus, pour leur autonomie, etc.

H. - Un dernier mot pour conclure ?

J. - Oui, concernant le civisme et le regard des autres. Vous savez, quand on est bloqué, qu’on ne peut pas sortir, c’est très dur. Imaginez, vous valides, tous les matins vous avez une porte et vous avez un vide de vingt mètres, vous attendez qu’une passerelle vienne pour vous faire descendre, pour aller prendre l’air, vous ne savez pas si elle va venir. Ca vous ferait quoi ? Imaginez, vous valides, vous ouvrez, vous voyez tout le monde qui s’amuse. Cette passerelle, elle va venir pour me faire descendre ou pas ? Si vous avez cette passerelle, vous vous amusez avec tout le monde, on peut se mélanger, on peut parler. Qu’on nous donne l’occasion de pouvoir sortir... J’ai commencé à revivre, je vous le dis franchement, dans cet appartement au rez-de-chaussée quand j’ai recommencé à sortir, quand j’ai retrouvé cette liberté, ça c’est très important, et c’est pour ça que j’ai commencé et que je continuerai à me battre pour les autres personnes handicapées.

H. - Merci.

Notes

[1Une arthrodèse est une intervention chirurgicale destinée à bloquer une articulation lésée par l’obtention d’une fusion osseuse (en général de l’extrémité des os) dans le but de corriger une déformation ou d’obtenir l’indolence.


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