Livres

L’identité de la personne handicapée de Marcel Nuss et Véronique Cohier-Rahban, Editions Dunod, février 2011 (224 pages).

Avoir un handicap, qu’est-ce que cela signifie et implique aujourd’hui ? Pour la personne qui en est atteinte, ses proches, la société ? Comment (se) vivre avec un handicap, qui plus est lorsqu’il est congénital et qu’il nécessite un accompagnement constant ? Quel rapport peut-on avoir à son corps, à un corps stigmatisé et stigmatisant ? À son intimité ? Et à sa sexualité ? Quel regard peut-on porter sur soi et comment peut-on "s’arranger" avec le regard que les autres posent sur soi lorsqu’on a un handicap ?
Si les politiques ont permis par la loi (et notamment celle du 11 février 2005) une vraie évolution textuelle, il faut cependant reconnaître qu’ils n’ont toujours pas réussi la révolution culturelle qui devrait permettre de respecter l’autre dans sa nature humaine et non pas seulement de le tolérer.

Handicap, un challenge au quotidien de Cesarina Moresi et Philippe Barraqué, Editions Jouvence, octobre 2007 (190 pages).

Nous avons beaucoup à apprendre de la personne handicapée qui a su se forger une philosophie de vie et développer ce talent de vivre normalement "autrement". Même si nous sommes tous différents, certains êtres le sont plus que d’autres au regard de la norme établie par le plus grand nombre. Cesarina est handicapée physique, Philippe est valide, là commence la différence. Leurs chemins de vie se sont pourtant croisés et, des années de vie commune plus tard, ils témoignent de leur parcours qui n’est pas émaillé d’exploits extraordinaires mais de petites batailles gagnées sur le quotidien. Ce livre est unique, car il apporte le message d’un couple qui, à travers sa propre expérience, s’implique à faire évoluer les mentalités, à établir un lien entre des mondes pas si différents, humains tout simplement. Tous les thèmes de la vie y sont évoqués avec amour et compréhension, à la fois au niveau de la quête de sens et de la vie quotidienne, parfois la plus ordinaire : dans les transports, à l’école, à la maison, dans l’intimité, au travail, dans la société, et à tout âge !

Regards croisés autour du handicap de Andrée Maes et Gisèle Marlière, Editions Luc Pire, janvier 2009 (124 pages).

Malgré deux engagements philosophiques et sociopolitiques différents, deux regards sur le handicap "l’une est valide, l’autre pas "“, elles mènent un seul combat en front commun depuis 1999 : la défense sociale de la personne handicapée au travers de différents enjeux (de l’emploi aux quotas, du sport aux inégalités socio-économiques"¦) À travers leur expérience personnelle et nourrie en milieu associatif, elles définissent le handicap, tout en nuance et en subtilité. Elles décrivent également les rapports complexes et ambigus entre valides et moins-valides « dans une société pensée d’abord par ceux et pour ceux qui n’ont pas de limite », le rapport ambivalent qu’entretient le monde du handicap avec la société globale ainsi que la sous-représentation des handicapés dans l’action collective alors qu’ils représentent plus de 10 % de la population. En cette période de crise et de restrictions, cet ouvrage constitue un triple appel : à la vigilance, à une meilleure implication des personnes handicapées dans la société mais aussi à la solidarité.

La vie psychique des personnes handicapées de Simone Korff Sausse, Editions Erès, Collection Connaissances De La Diversité, décembre 2009 (238 pages).

La personne en situation de handicap, atteinte dans son intégrité, nous renvoie une image dans laquelle nous avons peur de nous reconnaître. Le sujet handicapé est porteur d’une telle souffrance que nous préférons penser qu’il n’en est pas conscient et imaginer qu’il n’a pas les capacités intellectuelles de penser la situation qui est la sienne. II suscite un tel sentiment d’inquiétante étrangeté que nous préférons détourner le regard et fermer nos oreilles. Lorsque son entourage parle de lui, c’est le plus souvent en termes d’organisation matérielle de la vie : insertion sociale, appareillages, rééducations, emploi du temps. Mais il est rarement question de sa vie psychique. Comment comprend-il sa situation ? Qu’en pense-t-il ? Qu’imagine-t-il pour le futur ? Comment vit-il les frustrations permanentes ? Quels choix de vie voudrait-il faire ? Ces questions semblent frappées d’un interdit. Les auteurs de cet ouvrage issu du troisième séminaire interuniversitaire sur le handicap, partent de l’hypothèse que toute personne humaine, aussi démunie soit-elle, a quelque chose à dire de sa position subjective. Encore faut-il l’entendre... et accepter de questionner les présupposés qui nous empêchent de nous identifier à une personne si différente, si loin de notre expérience quotidienne, de nos certitudes perceptives et de nos éprouvés corporels, pour découvrir son monde intérieur.

L’image de soi : Incidence de la visibilité du handicap dans la relation à autrui et aux groupes Ouvrage collectif publié dans "Handicap handicapé, le regard interrogé" sous la direction de Charles Gardou , Edition ÉRàˆS, Toulouse, 1991 (266 pages).

Source : http://jlsimon.free.fr/articleshtm/publication/imsoi.html

Nous cherchons à contrôler au plus près l’image de nous mêmes que nous livrons au regard de l’autre ; tenue de soirée et culturisme pour séduire, costume sombre et strict pour asseoir son autorité, tenue spécifique pour se fondre ou se détacher de la masse, s’intégrer ou se démarquer d’un groupe. Le handicap visible prend le pas sur le reste des signaux susceptibles de nous dévoiler des bribes de l’identité de notre interlocuteur handicapé, le stigmate est ce qui est perçu de prime abord. Entrer en communication avec une personne corporellement "désarticulée" pose aussi d’autres problèmes simplement parce que ses attitudes corporelles sont hors norme, hors code.

Handicap : pour une révolution du regard de Danielle Moyse, Presses Universitaires de Grenoble (PUG), avril 2010 (149 pages).

Beaucoup d’hommes et de femmes atteints dans l’intégrité de leurs aptitudes physiques et intellectuelles disent souffrir davantage du regard posé sur eux que de leurs propres limitations. En effet, regarder et voir ne sont pas seulement des perceptions, mais des actes en lesquels se joue notre appartenance à la communauté humaine : être regardé, c’est être humanisé ou déshumanisé, et regarder, c’est être humain ou inhumain.
Or, l’analyse du regard porté sur les "personnes handicapées" révèle des présupposés intellectuels et imaginaires qu’elles éprouvent comme une discrimination, et qui rendent par ailleurs difficile l’accueil d’un enfant dont on sait, par le dépistage prénatal, qu’il ne sera pas "normal"
Pourtant si cette analyse révèle des préjugés qui ne sont guère à l’honneur des "valides", elle nous indique aussi ce que pourrait être un regard vraiment hospitalier. Elle nous invite donc à une révolution qui nous placerait tous à la hauteur de notre humanité.

Le miroir brisé de Simone Korff Sausse, Edition Hachette, Collection Pluriel, avril 2009, 201 pages

Lorsqu’un enfant atteint d’une anomalie arrive au monde, les parents plongent dans un univers dont ils ignoraient tout. Tel un miroir brisé, l’enfant marqué par un handicap renvoie à ses parents, mais aussi à nous tous, une image déformée qui fait peur et dont nous nous détournons. Le handicap réveille des croyances obscures et anciennes où se mêlent des idées d’étrangeté, de mort, de sexualité anormale ou de filiation fautive. Comment l’enfant pourra-t-il grandir malgré ou avec son handicap ? Comment aider les parents à traverser cette épreuve ? Comment redonner la parole aux enfants qui ont peu ou pas de langage ? Simone Korff-Sausse travaille depuis de nombreuses années auprès de jeunes handicapés, elle les voit vivre, les écoute, les soutient. En abordant de front les questions que ces enfants nous posent, ce livre nous oblige à porter sur eux un autre regard.

Nouveaux regards sur le handicap de Jean-Tristan Richard, Edition L’Harmattan, Collection Etudes psychanalytiques, mai 2009 (275 pages).

Ce nouvel ouvrage de J.-T. Richard continue à offrir une proposition de théorie et de clinique psychanalytique générale du handicap. Le propos est illustré de références à S. Freud et à ses principaux élèves, de situations cliniques mais aussi de commentaire sur la nouvelle science à la mode, la neuropsychanalyse. L’auteur continue à démontrer que la psychanalyse est la seule approche apte à comprendre et accueillir la souffrance de la différence et à défendre les prises en charge institutionnelles.

De la Déficience de Lalie Segond, Edition L’Harmattan, octobre 2008, Collection Espaces littéraires.

A travers des exemples concrets, cette étude illustre l’écriture du handicap et les représentations de la déficience dans la littérature d’aujourd’hui. Quels sont les recours littéraires utilisés par les auteurs pour dire le handicap ? Existe-t-il un imaginaire, des représentations spécifiques ? A la thématique commune, l’auteur greffe l’aspect narratologique, puis la perception réelle du handicap dans la vie quotidienne, en prenant appui sur les travaux sur l’imaginaire corporel, la perception du handicap dans différents média : littérature, cinéma, télévision, mais également mythes, religions et société. Basant son travail sur l’anthropologie, l’imaginaire et la sociologie, Lalie Segond nous offre une vision inédite de la littérature de la déficience, nous permettant de mieux appréhender la perception des personnes handicapées et ses reflets au niveau des représentations, de l’imaginaire et de toute la mythologie qui entoure les corps différents.

Si tu voyais ce que j’entends de Tom Sullivan et Derek Gill, Edition Tchou, 1978.

La vie merveilleuse et émouvante d’un jeune homme aveugle émergeant du monde des ténèbres pour dévouvrir les trésors de la lumière.
Tom Sullivan est aveugle. Nouveau-né, il fut tragiquement privé de la vue, il devint un bambin emprisonné dans l’univers isolé de sa nuit sans fin. Un enfant qui voulut tout faire ce que font les autres. Un étudiant brillant qui souffrit de la cruauté de ses confrères qui le fuyaient.
Un athlète naturel qui décida d’exceller dans les sports et y réussit au-delà des rêves les plus audacieux de tous.
Un musicien qui par son talent se mérita fortune et renommée. Un jeune homme vigoureux qui plongea dans l’aventure de la sexualité et y découvrit l’amour.
Un mari et un père qui a atteint la communion totale avec sa femme et ses enfants. Maintenant il dit tout : le bien et le mal, les espoirs et les craintes, les réussites et les frustrations, les moments touchants et déchirants.

Films

LE REGARD DES AUTRES, film français (VO), de Marie MANDY , 2003 (26 minutes).

Il est à noter la participation des jeunes de l"™Arc-en-Ciel à Marseille, institution pour aveugles et amblyopes

Des adolescents aveugles et malvoyants parlent du « regard des autres » et de la manière dont ils se sentent perçus par les « voyants ».
Guillaume, 15 ans, a subitement perdu la vue l"™année dernière de manière inexplicable et passe donc du statut d"™adolescent « normal » à celui de jeune aveugle. Pour apprendre le braille et à se déplacer avec une canne, il passe une année dans une institution pour aveugles et mal-voyants située à Marseille. Il partage la vie d"™autres jeunes qui sont dans sa situation : Julien et Soufian, aveugles de naissance, Linda, Stéphanie et Gaëlle, malvoyantes et dont la vue se dégrade.
Linda, atteinte d"™un glaucome congénital refuse de cacher ses immenses yeux blancs derrière des lunettes et elle écrit une chanson pour exprimer ce qu"™elle ressent par rapport au rejet qu"™elle subit et pour affirmer qu"™ « on est comme on est ». Tous ensemble, ils interprètent la chanson.