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Mon fils Anthony, 9 ans autiste sévère, mon grand bébé...

Stéphane B. est un père aimant qui ne s’explique pas pourquoi il n’est pas libre de choisir ce qui est le meilleur pour son fils autiste. Il doit sans cesse négocier entre équilibre du budget familial et financement de cours privés pour celui ci. Comment offrir à son enfant les meilleures chances d’une future autonomie ?

Mon fils Anthony, 9 ans autiste sévère, mon grand bébé...

H.- Bonjour, voulez-vous présenter ?

S.B. - Je suis Stéphane Balesi, père de famille. J’ai trois fils. Un fils de 18 ans d’une première union et deux autres fils d’une autre. Donc, il y a Anthony qui est au milieu, qui a 9 ans et qui souffre d’autisme et j’ai un petit dernier de 4 ans.
Mon épouse, la mère de mes deux derniers enfants est là. Elle n’a pas d’activité professionnelle afin de pouvoir s’occuper de lui à plein temps étant donné la situation qui nécessite d’être disponible.
Je travaille pour la famille.
Mon épouse s’occupe de lui la journée, elle l’accompagne partout où c’est nécessaire et l’aide dans dans tous les gestes du quotidien.
Moi je le prends en charge le soir et la nuit. Je le couche, je le rassure car il a besoin d’un certain rituel pour calmer ses angoisses ou un certain état de stress, je reste avec lui afin qu’il s’apaise.
La nuit aussi si il a besoin de moi je suis là. J’ai ce rôle là car je suis très patient, très calme et affectueux de plus je suis très proche de lui. Je dois être la personne qui le comprend le mieux, mon épouse le confirmera.
Notre relation est complètement fusionnelle.

H.- Quels sont les problèmes de santé d’Anthony ?

S.B. - Le diagnostic a été décelé à l’époque où il était en crèche à l’âge de 4 ans. Ce qui a été très dur et injuste pour mon épouse et moi-même, en tant que parent c’est qu’il avait une évolution tout-à-fait normale, aucun signe précurseur, il commençait même à parler, à par certaines acquisitions qu’il ne faisait pas comme trotter à 4 pattes, il a marché directement.
Et c’est la crèche qui a tiré le signal d’alerte et qui nous a prévenu qu’il y avait des problèmes, qu’il s’enfermait sur lui-même.
On nous a envoyés vers l’hôpital Sainte Marguerite où on lui a fait faire une batterie d’examens en une semaine. Je l’accompagnais chaque jour et le résultat était qu’il était déclaré autiste sévère.
Ça veut dire qu’il est handicapé à 80%, donc invalide... Son âge mental correspondait à celui d’un enfant d’un an à un an et demi. Mais ce n’est pas "âge mental", c’est plutôt un résultat de coefficients entre âge mental et le cognitif etc...
A présent il ne parle plus ! Enfin il parle mais dans son langage... Qui est peu compréhensible, avec peut-être avec un mot ou deux de compréhensibles de temps à autre.
Sinon, ce sont souvent des répétitions.
La communication se fait surtout par gestes. Il communique mais ne fait pas les choses lui-même par exemple, le matin s’il est réveillé il ne sort pas de son lit, il n’en bouge pas tant qu’on ne vient pas le chercher.
C’est très compliqué pour lui comme pour nous. Dès le moment où l’on ne comprend pas ce qu’il veut, il est très frustré.
Frustration = stress = crises. Oui des crises !
Il peut très bien nous mordre ! Il n’a que 9 ans on peut encore gérer mais parfois c’est lui qu’il mord au sang et là c’est beaucoup plus inquiétant !
Il n’a jamais fait de mal à un autre enfant mais c’est surtout aux adultes, les parents et les professionnels mais surtout à lui-même.
Dans ces périodes de crises il n’y a pas de solution satisfaisante. Si l’on est dur avec lui ça va empirer, si on essaye de le calmer, ça va empirer aussi, il refuse tout ! Donc la seule chose à faire c’est de le laisser tout seul dans sa chambre. Mais on ne peut pas rester avec lui.
Quand il est en état de crise c’est atroce pour les parents !
Mais c’est rare et périodique. Il va évoluer dans un domaine, mais va stagner ou régresser dans un autre.
Par exemple, il est très influencé par le temps qu’il fait. S’il pleut ou s’il y a du vent, c’est une hypersensibilité.
Il est aussi très très influencé par le bruit, certains bruits le dérangent aussi. Son ouïe est très développée, il est hypersensible à des sons assez faibles.
Récemment, je me suis employé a répéter son langage pour qu’il se sente mieux compris, même si je ne comprends pas du tout, je répète ses phrases fétiches.
Hé bien ça le fait rire, ou il va m’embrasser et me faire des câlins, il va me montrer sa gratitude. Un soir j’ai noté sa phrase pour la lui redire le lendemain matin, il s’est mit à rigoler et c’est devenu un jeu entre nous.

H.- Depuis qu’Anthony a été diagnostiqué de quelle prise en charge bénéficie t-il ?

S.B. - Il a été intégré au CAMPS [1] de Saint Louis.
Ensuite, il a intégré une classe de maternelle avec une AVS, puis, nous avons réussi à lui trouver une place dans une CLIS [2].
Mais ça a été un vrai combat ! Il n’y a pas beaucoup de places sur Marseille !
Après le Camps, quand il a eu 7 ans il est passé en hôpital de jour le Canet. Tout ça c’est tout ce qui est prise en charge standard.
En plus il a une thérapeute psychologue et des séances privées avec une clinicienne en cognitif à raison de 4h/semaine. Donc ça lui fait une semaine complète et bien remplie mais dans des endroits différents.
N’ayant pas les moyens financiers d’avoir 2 véhicules, je me déplace en transports en commun pour me rendre sur mon lieu de travail et laisser l’usage de notre voiture a mon épouse qui se charge d’accompagner notre fils sur les multiples lieux de ses prises en charge.
Alors effectivement, nous avons le droit au taxi gratuit, mais nous préférons l’accompagner et savoir ce qu’il se passe. C’est important ça permet d’avoir un suivi régulier. Par exemple dans la CLIS où est Anthony, il n’y a que mon épouse et une autre maman qui se déplacent pour déposer leur enfant.

H.- Pouvez-vous me donner des précisions sur les séances privées en cognitif ?

S.B. - C’est l’Espas-Idées à Paris Le cabinet de psychologie ESPAS-Idées est spécialisé dans l’évaluation et la prise en charge des personnes avec TD enfants et adultes.
Il a deux heures, 2 fois/semaine d’éducation cognitive c’est un organisme privé, ce qui veut dire, forcément payant et qui a un coût de 500 euros par mois à imputer sur notre budget.
Mon épouse perçoit une sorte de mi-temps fixé par la M.D.P.H. [3] et payé par la C.A.F. [4], dans la mesure où elle ne peut pas exercer d’activité professionnelle en raison de la santé d’Anthony...
Hélas, cette somme voire plus (pour les frais supplémentaires etc...) est intégralement absorbée par ces séances dans le domaine privé qui ne sont pas du tout prises en compte par la MDPH.
Aussi, il y a des frais supplémentaires comme par exemple les couches qui ne sont pas prises en compte. Notre fils a des problèmes de selles, il ne fait pas ses grosses commissions aux toilettes, comme c’est souvent le cas d’ailleurs, nous sommes encore obligés de lui mettre des couches.
Donc je vous laisse faire le calcul, c’est un peu rudimentaire mais à raison d’1 euro la couche 5 à 6 par jour, tous les jours !
Les pensions d’ Allocation d’éducation spéciale ou d’Allocation Enfant Handicapé sont attribuées en fonction de calculs et de barèmes dont on ne sait pas comment ils sont faits mais ça ne couvre pas la totalité des frais.

H.- Pourquoi choisir ces séances privées coûteuses non prises en charge par l’aide sociale ?

S.B. - Nous sommes très déçus par le système médico-social et la prise en charge de l’état que l’on nous impose. Ils ne sont pas du tout à jour, nous trouvons ça obsolète et inadapté aux problèmes de notre fils.
Par exemple, il ne travaillent pas avec des outils dédiés au comportementalisme, ni aucune méthode cognitive d’apprentissage comme la méthode ABA, TEEACCH, FLOORTIME ou TED pluridisciplinaire qui offrent tout de même de très bons résultats.
En plus, on nous reproche de trop faire travailler Anthony, on a dû nous le dire une cinquantaine de fois !
Nous ne savons pas du tout ce que fait notre fils quand il est en hôpital de jour. C’est complètement opaque ! Nous avons bien des rencontres avec le pédopsychiatre, mais on ne voit pas ce qu’il s’y passe puisque c’est interdit d’accès aux parents...
On vous prend votre enfant à l’entrée et puis voilà, hop ! Bonjour, merci et au revoir !
Nous avons cherché à savoir ce qu’ils ont essayé de lui faire faire, des choses basiques, comme le mettre dans l’eau, le faire monter sur un poney... Ils n’y sont pas arrivés !
Mais, moi, j’y arrive ! Donc c’est bien qu’il y a un problème ?
Ils ont du mal à comprendre notre enfant, ce qui provoque des crises chez lui et ils n’arrivent pas à les gérer.
Alors ils nous demandent de garder notre enfant pendant une semaine, une exclusion tout simplement en nous disant qu’il faisait des crises pour rien.
Alors qu’au même moment, il piquait aussi des crises à l’école en classe, l’institutrice a tout de suite su nous expliquer qu’elle était l’origine de la crise sans pour autant réussir à gérer la situation.
Et dans les séances d’apprentissage par les méthodes en cognitif, dans le privé, ils savent mieux y faire avec Anthony. Par exemple s’il n’a pas envie de travailler, ils vont savoir comment le prendre pour l’amener à cela.

Nous voudrions couper les ponts avec cette prise en charge médicalisée mais nous ne le pouvons pas car nous nous exposons au risque de nous faire couper les aides au financement.
De plus, il n’y a pas de programme particulier par rapport au parcours d’Anthony, pas de cahier prévisionnel d’objectifs à atteindre.
Chaque enfant autiste est différent d’un autre, il n’y a pas de programme particulier adapté à chacun.
L’hôpital de jour, CAMPS etc... J’appelle ça des récréations, des colonies de vacances ou des garderies !
J’en suis fortement convaincu puisque il n’y a jamais eu d’évolution notoire constatée. Les seules évolutions dont nous nous sommes rendu compte se sont passées en classe CLIS ou dans ces séances en cognitif dans le domaine privé. Là, nous y avons des comptes rendus précis, on sait ce qu’il s’y passe et l’on peut voir l’évolution de l’enfant.
Car en CLIS, il y a un cahier de liaison parent/enfant. On peut y trouver tous les exercices. C’est facile de vérifier si il y a eu acquisition. Par exemple le week-end, selon son état, sans l’ennuyer, on lui fait faire un tout petit peu de cours pour voir ce qui a été fait, on voit ce qu’il a mémorisé et on se rend compte de son évolution.
De plus ils ont l’intelligence de collaborer avec les séances en cognitif, ils synchronisent les domaines abordées et échangent des rapports une fois par semaine.

H.- Qu’elles sont vos plus grandes difficultés en matière de prise en charge d’Anthony ?

S.B. - Une des difficultés principales est que l’on ne peut pas rompre le contact avec l’hôpital de jour, c’est clairement défini !
Il faut forcément passer par une structure spécialisée et accréditée comme l’Hôpital de jour, le CAMPS ou un I.M.E., afin de pouvoir bénéficier des aides au financement et de l’allocation, de plus le reste n’est pris en charge qu’en partie.
L’autre difficulté réside dans le contenu même de cette prise en charge qui est surtout basée sur la psychanalyse et la pédopsychiatrie et qui selon le rapport accablant de la Haute Autorité de la Santé, n’a toujours pas fait ses preuves. Ça ne marche pas !
Il n’y aurait aucun impact sur l’autisme.
Nous n’avons pas d’autre choix, si nous voulons aider notre fils, l’aider à évoluer et à progresser, nous devons nous-mêmes financer tout ce qui est séances privées.
C’est totalement anormal qu’ils puissent avoir un tel pouvoir de décision à partir du moment où rien ne prouve leurs compétences dans ce domaine.
Et puis il y a aussi le fait que dès qu’il y a un problème en hôpital de jour, on préconise de lui donner des médicaments, des calmants...
C’est la seule solution pour eux !
Mais je suis désolé je ne veux pas lui en donner pour moi, c’est la solution de facilité !
Ou alors vraiment, s’il y a mise en danger, pour lui ou pour autrui, mais vraiment uniquement qu’en dernier recours s’il n’y a plus que cette solution.

H.- Qu’elles seraient les bonnes solutions pour améliorer cette prise en charge ?

S.B. - La première solution serait d’établir un parcours de soin qui prenne en compte le parcours de vie de l’enfant en fonction de ses compétences présentes et de son potentiel futur qui est a développer, avec des objectifs. En utilisant toutes les méthodes qui pourraient faire évoluer l’enfant en mélangeant, institutionnel et privé.
Une sorte de carnet de route à la carte entièrement pris en charge.
A ce jour, je ne sais pas si mon fils, à sa majorité, sera autonome ?
Je suis incapable de dire s’il saura se faire à manger, s’habiller, se laver tout seul... Ça serait bien pour tous de pouvoir fixer des objectifs et éventuellement les atteindre au maximum de ses compétences.
Mon épouse et moi même nous posons cent-mille questions.
Mais ça n’est pas à l’hôpital de jour que nous trouverons nos réponses. Ça n’est pas là bas qu’Anthony apprendra a faire des choses qui le rendront autonome.
Il faudrait tout changer et tout repenser ! S’adapter aux enfants, il faut éduquer les enfants autistes et pas simplement leur donner des soins médicaux !
La politique actuelle basée sur la psychanalyse de la famille est "vieillotte" ! C’est l’enfant qu’il faut aider avant tout. Adapter et faire évoluer les soins par rapport à son état et l’éduquer aux choses simples de la vie, comme par exemple pouvoir sortir dans la rue etc... _ On ne dois pas enfermer les autistes entre eux dans des structures comme on le fait en psychiatrie, qu’il puissent s’adapter aux autres "normaux".

H.- Avez-vous rejoint une association ou un collectif de parents pour faire entendre vos revendications ?

S.B. - Lors d’une conférence sur l’autisme, mon épouse a rencontré une personne qui lui a proposé de rejoindre un collectif de parents d’enfants Autistes afin d’interpeller la MDPH sur nos difficultés afin que soient enfin pris en charge les soins du privé.
Par exemple aux États Unis, les parents ne perçoivent pas d’allocation mais la prise en charge de l’enfant est complète et totale. La famille n’en supporte pas la charge financière.
En France on fait une prise en charge mais c’est du vent !
Un peu comme dans le bâtiment, on élabore un "devis" basé sur les besoins de l’enfant, avec ça on monte un dossier, je pense que c’est faisable !
De plus cet argent qui serait mis dans ces soins serait récupéré a longue échéance. Au plus l’individu devient autonome, au moins la charge pèse sur la société. Et ça éviterait de faire des dépenses pour rien, pour des soins qui ne marchent pas.
Quand je parle de devis, je dis projet structuré.

H.- Comment vous procurez-vous les outils de méthode d’apprentissage ?

S.B. - J’ai la chance d’avoir un métier qui me permette de savoir dessiner alors je fais moi même les cartes PECS, je fais aussi mes propres photos, nous avons une plastifieuse et réalisons tout sur mesure. Nous le faisons volontiers mais ça a aussi un coût en terme de moyens et de temps et ça n’est pas quantifier dans leurs barèmes.

H.- Comme beaucoup de parents vous voulez que votre fils progresse, vous fixez-vous des objectifs pour lui ?

S.B. - Tout et rien à la fois. On espère un maximum mais si c’est le minimum c’est comme ça ! Oui quand même un minimum d’autonomie personnelle et pourquoi pas professionnelle ? On ne sait pas où on sera dans 20 ou 30 ans, mais peut être que nous ne serons plus en mesure de nous en occuper. Donc un minimum d’autonomie.

H.- Pensez-vous à sa vie d’adulte ?

S.B. - Pour l’instant, il n’a que 9 ans, on verra d’ici là. On verra bien.

H.- 2012, Grande Cause nationale, ça change quoi pour vous ?

S.B. - C’est très bien d’en parler ! ça change tout et rien à la fois. Ça a déclenché ce fameux rapport de la Haute Autorité de la Santé, ce qui a permis de décortiquer et étudier les prises en charge des méthodes conventionnelles et les autres et ça a fait ressortir la réalité que l’on avait oublié et bien caché. Mais est-ce que ça va réellement changer quelque chose ? La France a 20 ans de retard en ce qui concerne l’autisme, du diagnostic en passant par la recherche et sa prise en charge. C’est bien d’informer et connaître mais encore faut-il réagir et combler les lacunes accumulées.
Lorsque je suis au supermarché avec mon enfant et qu’il pique une crise, c’est bien que les gens sachent ce qu’est l’autisme pour qu’ils me comprennent.

H.- Quel message aimeriez-vous faire passer ?

S.B. - Le seul et unique message est que c’est très bien d’avoir consacré l’autisme Grande Cause Nationale en 2012, mais il faut que les choses changent ! Que l’on arrête de promouvoir la psychanalyse qui ne sert pas à grand chose, c’est du temps, des emplois et de l’argent perdus. Que l’on donne les moyens au secteur privé et que l’on favorise ces méthodes d’apprentissage, que l’on fasse de réels projets de vie pour les enfants et les aider dans leur évolution. Que l’on accompagne les parents. Que l’on améliore l’éducation des enfants par des projets personnalisés. _ Je rêve aussi, que tous les parents se mobilisent et se rassemblent, ne serait-ce, à l’échelle régionale, qu’ensemble nous allions trouver la MDPH, pour enfin être entendus et que l’on nous laisse le choix d’une meilleure prise en charge. Après tout, nous consommons, cela génère une économie, nous avons les moyens de faire changer les choses.

H.- Merci pour votre témoignage.

S.B. - Mais je vous en prie, merci de me donner la parole.

Propos recueillis par Géraldine Deshais.

Notes

[1] Centre d’Action médico-sociale Précoce qui intervient auprès d’enfants de la naissance à 6 ans à risque de handicap ou porteurs de handicap présentant des retards de développement.

[2] Les CLIS ont pour vocation d’accueillir des élèves handicapés dans des écoles ordinaires afin de leur permettre de suivre totalement ou partiellement un cursus scolaire ordinaire

[3] Maison Départementale du Handicap.

[4] Caisse d’allocations Familiales.


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