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"J’ai l’impression d’être avec des femmes complètement épanouies, très féminines."

Stéphanie Lavigne est animatrice de prévention VIH, auprès de femmes sourdes, au sein de l’association ACCES (Action pour la Citoyenneté et l’Éducation à la Santé). Lors de ses interventions, elle privilégie un travail d’échanges. Point de vue d’une jeune femme qui n’est pas en situation de handicap, sur les femmes malentendantes et leurs approches de la féminité.

H - On va commencer par une présentation. Dites nous qui vous êtes, ce que vous faites ?
Stéphanie LAVIGNE - Je suis donc Stéphanie Lavigne. Je suis animatrice de prévention au sein de l’association ACCES depuis un an. Il y a maintenant douze ans que j’ai appris la langue des signes, j’ai été "œinterface" pendant sept ans, c’est-à -dire que je faisais de la traduction auprès des personnes sourdes dans tous les domaines de leur vie quotidienne.
À présent au sein d’ACCES, j’interviens auprès d’un public sourd féminin, j’anime le groupe "œfemmes" , donc je conserve la langue des signes au sein de mon activité, ce qui est très important pour moi... Stéphanie Lavigne de l’association ACCàˆS

H - Et pourquoi la langue des signes ? Comment cela vous est-il venu ?
S. L. - Coup de foudre sur un clip de Florent Pagny ! J’avais 18 ans. Suite à cela, ma mère m’a accompagnée sur le Forum du Handicap, et là j’ai rencontré une association avec qui j’ai suivi une formation intensive parallèlement à mes études. Je voulais absolument travailler là -dedans !

H - Vous avez envoyé un message à Florent Pagny depuis ? Pour lui dire "œmerci" ...
S. L. - J’y ai pensé sérieusement ! Je me suis dis qu’il faut que je lui envoie quelque chose pour lui dire qu’il a changé des choses dans ma vie !!

H - Quel est le but de l’association ACCES ?
S. L. - Au sein d’ACCES, il y a plusieurs projets. On fait de la prévention et de l’éducation à la santé auprès des migrants, là c’est Amandine qui est chargée du projet, avec aussi Caroline qui est infirmière et qui fait de la coordination thérapeutique, enfin avec Jacqui et Éric qui sont les deux responsables, les deux directeurs de l’association. Ensuite il y a un projet-prison. Il y a un projet qui s’appelle SAS : c’est de l’accueil de personnes en rupture de soins ou en rupture sociale, qui ont besoin de se ressourcer donc ici on propose du Counselling [1]
D’autre part, il y a le projet européen. Donc là c’est Éric et Amandine aussi. Et ensuite, il y a le projet sourds. Là c’est Éric, qui est responsable du projet, et moi qui suis l’animatrice de prévention. En ce moment, on est en cours d’évaluation par un cabinet indépendant, pour le projet migrants et le projet sourds, ce qui fait qu’on est dans l’incapacité d’embaucher un animateur sourd, ce qu’on voudrait faire prochainement si les résultats de l’évaluation le permettent. Cet animateur me seconderait et surtout représenterait les sourds dans l’association.
Quand je suis arrivée, il y avait un animateur de prévention pour les sourds. Le projet sourd est assez varié : nous faisons des interventions une fois par mois dans un foyer de culture sourde à Marseille. Nous proposions aussi des formations à la langue des signes pour le public entendant du réseau "santé sociale". Elles se composaient de trois modules d’une semaine chacun, 90 heures de formation pour que ces personnes aient une base de langue des signes et puissent accueillir une personne sourde qui se présenterait dans leur structure. Sur le terrain, il s’avère que ces personnes ne rencontrent pas forcément des personnes sourdes tous les jours, donc une fois par mois on fait des portes ouvertes, ici, pour accueillir des personnes sourdes et les gens formés par ACCES, pour qu’ils entretiennent cette langue des signes.
Lui avait pour objectif d’entretenir tout ça, et moi on m’a embauchée pour développer un projet spécifique.

H - Quel est précisément votre rôle au sein de l’association ?
S. L. - En tant qu’animatrice de prévention des femmes sourdes, je développe avec elles des projets autour de la santé, notamment le VIH [2]et les MST [3].
J’ai organisé une première rencontre en mars l’an dernier où j’ai rassemblé des femmes sourdes mais aussi des femmes d’associations partenaires autour de la surdité ; ça m’a permis de me présenter puis de définir vers quoi elles voulaient aller.
Donc, une fois par mois on essaie de faire des rencontres. Les premières rencontres ça a été autour d’une mallette avec des objets de prévention, de contraception, où chacune prenait un objet et s’exprimait dessus. Ensuite, on a eu un partenariat très intéressant avec l’association Hygia qui est un institut de beauté solidaire dans le quartier du Merlan qui, outre la coiffure et des soins esthétiques, propose des ateliers et des groupes de paroles autour de thématiques. On a fait des rencontres et des échanges avec cette association.
On travaille aussi avec le foyer des Caillols, une association socio-culturelle de sourds des Bouches-du-Rhône. C’est avec eux qu’on contacte le plus de monde. Au cours de soirées, on traite un sujet (cela peut être Tabac et VIH, alcool et VIH) le plus souvent sous forme de conférences. Il y a toujours un temps d’échanges, très interactif, mais je pense que ça ne suffit pas.
J’aimerais proposer une séance où les femmes me disent tous les mots qu’elles mettent sur le thème du mois (par exemple, la santé sexuelle) et je leur dirais qu’à tel mot on peut répondre par tel autre et que peut-être il y a d’autres mots qu’elles ne voient pas là -dessous et on pourra aussi avancer avec elles.
On colle souvent une étiquette à l’association. Dès qu’on nous voit, on pense qu’on va parler sida et qu’on va parler aux gens malades. Je crois que le mot prévention, autant chez les entendants que chez les sourds, n’évoque pas grand-chose. Donc c’est là qu’il faut qu’on travaille, qu’on avance, leur faire comprendre qu’effectivement, elles ne sont pas concernées par le VIH forcément et tant mieux, mais que ça peut arriver à tout le monde, ça touche toutes les classes, tous les niveaux. Des femmes âgées pensent qu’elles sont à l’abri. Pourtant, on côtoie énormément de personnes qui divorcent sur le tard, à cinquante ans, quand les enfants sont grands, et qui font des nouvelles rencontres avec des personnes qui ont des vécus et qui ont des risques de contamination quand même forts.
À l’association, on peut aussi proposer un entretien aux personnes sourdes qui se présentent, pour commencer un travail d’accompagnement ou juste pour parler avec elles, échanger. Elles peuvent se confier ici, puisqu’on a le secret professionnel. L’association est un pôle ressources, un pôle d’écoute et d’orientation. Si on se rend compte qu’une personne en a besoin, on peut l’orienter et même l’accompagner, sur un centre de dépistage ou le planning familial. Notre intervention n’est pas un travail de traduction pure. On ne veut pas empiéter sur ce qui existe déjà dans ces services là . C’est des personnes qui font des démarches qu’elles ne feraient peut-être pas si elles étaient toutes seules. Et là j’accompagne.
Ensuite, avec Aline Donneau qui travaillait au CIDAG [4] avant et qui maintenant travaille avec Médecins du Monde, on a monté un projet-théâtre, une création théâtrale autour du VIH et tous les soucis liés à la sexualité. On a fait des échanges, des exercices là -dessus et là on en est à l’écriture du scénario.
Nos projets sont très variés. J’ai pensé faire une création artistique aussi, des petites œuvres de 10x15, sur tous supports : photos, peintures, découpages, collages, sur le thème de "féminité, surdité, prévention" pour voir ce que ça évoquait pour elles en images. Là , je n’ai que quelques réalisations. On a abandonné un peu ce projet car on s’est concentré sur le théâtre. Je le reprendrais certainement après pour faire une exposition dans des associations ou des structures comme la MDPH [5] par exemple ou la Cité des Associations. J’avais l’idée de faire des votes sur les œuvres aussi et créer une affiche en mosaà¯que avec les vingt premières.

H - Combien de personnes participent au projet théâtre ?
S. L. - C’est ouvert à tout le monde. Là , on est trois femmes sourdes et trois ou quatre entendantes, ça varie. C’est difficile d’aller au contact et d’avoir des gens qui s’investissent régulièrement, en fait. C’est mon travail à long terme.

H - Votre association est ouverte à toutes les femmes, mais est-ce qu’effectivement toutes les femmes viennent ?
S. L. - En un an, je peux dire que j’ai touché toutes les tranches d’âge. J’ai fait la rencontre d’une jeune fille de 13 ans sur le forum Handicap. Au foyer, il y a une mamie sourde, je ne sais pas quel âge elle a. Elle est très âgée mais très investie. Elle a participé au projet photo avec enthousiasme.
Le foyer des Caillols essaie de s’ouvrir aux plus jeunes, mais pour l’instant ça reste une tranche d’âge assez élevée. Il y a un travail à faire avec eux qui est très intéressant, mais c’est vrai qu’on aimerait aussi des plus jeunes.

H - Comment faites-vous pour communiquer en tant qu’association pour que ces personnes soient au courant de son existence ?
S. L. - On a des contacts par Internet. Parce qu’en informatique, les sourds sont très costauds !
Il y a les SMS, il y a beaucoup les mails. On a un blog d’ACCES sur lequel on présente l’association, le projet sourds, le projet sourds au féminin. On essaie de faire paraître tous les rendez-vous importants comme le théâtre, les portes ouvertes, les interventions qu’on fait au foyer des Caillols, ainsi que les permanences qu’on tient au sein d’associations qui reçoivent du public sourd. Après il faut juste que ça se développe, que ce soit bien connu.
On est sur Facebook. On a plein d’amis qui sont sourds ! On s’est mis aux outils qui touchent le plus grand nombre de personnes. On a déjà pas mal de contacts qu’on essaie d’enrichir, à chaque fois qu’on rencontre de nouvelles personnes.

H - Et vous avez combien d’adhérents ?
On n’a pas d’adhérents. On a des personnes qui entrent et ressortent mais on ne leur demande pas d’adhérer.

H - Notre dossier du mois porte sur la féminité et le handicap, la difficulté de se sentir femme et pleinement femme, malgré le handicap. D’un point de vue de la féminité, pensez-vous que les femmes handicapées sont perçues différemment des femmes dites valides ?
S. L. - Déjà , je vais parler du handicap que je connais, la surdité. C’est un handicap invisible. Pour les femmes sourdes, je ne pense pas que le handicap change quelque chose dans leur féminité. Parce que c’est quelque chose qui ne se voit pas, la surdité.

H - Toujours du point de vue de la féminité, d’après vous quels sont les difficultés les plus répandues que rencontre une femme handicapée ?
S. L. - Clairement, c’est la communication. Après sur la féminité, je ne sais pas quoi vous dire. Au même titre que les hommes, ce qui est gênant, c’est la communication. La situation d’un sourd ressemble à celle d’un étranger qui arriverait ici. D’ailleurs même eux ont du mal à se situer dans le handicap, parce que ce n’est pas physique. Ils marchent, ils voient, ils conduisent... Ils font tout comme les entendants, si ce n’est qu’ils ont ce problème de communication.

H - Quand on est sourd, on n’est pas forcément muet. Mais comme on ne s’entend pas, comment ça se passe ?
S. L. - C’est important de le dire : les sourds ne sont pas muets. Quelqu’un qui est muet, c’est quelqu’un qui a des soucis avec ses cordes vocales. Il y a des sourds qui parlent très bien, comme vous et moi, et il y en a d’autres qui n’aiment pas utiliser leur voix. D’autres encore l’utilisent, émettent des sons, pas forcément des mots mais des cris. C’est très varié. Avec des cours chez un orthophoniste spécialisé, ils peuvent apprendre à parler, en positionnant leur langue pour certaines lettres et certains sons. C’est tout un apprentissage, mais j’en connais beaucoup qui se débrouillent très bien.
Après ce sont des questions de choix. Il y en a qui font le choix de ne pas parler.

H - Et pourquoi ? Vous disiez qu’ils ne supportent pas leur voix...
S. L. - Ça vient surtout du retour qu’on leur a fait de leur voix ou alors parce qu’ils sont dans leur identité sourde et que pour eux, c’est les signes.

H - Comment s’épanouir en tant que femme, lorsqu’on a un handicap. Pensez-vous qu’il existe des solutions toutes faites, et si vous deviez donner un conseil, quel serait-il ?
S. L. - Je ne sais pas. J’ai l’impression d’être avec des femmes complètement épanouies, très féminines, bien dans leur identité de femmes et dans leur identité sourde. Je pense que les solutions, c’est elles qui les ont, je n’ai pas forcément de conseils à donner si ce n’est être elles-mêmes.

H - Sinon, concernant la femme malentendante ou sourde, quelles sont les difficultés qu’elle rencontre le plus, en dehors de la communication ?
S. L. - Ça va toujours rester lié à ça. Il y a beaucoup de boulots qu’on leur refuse parce qu’elles ne peuvent pas communiquer avec l’équipe ou elles ne peuvent pas répondre au téléphone.
Les difficultés seront toujours liées à la communication : ça va être les personnes qui pensent qu’il suffit d’écrire pour être comprises ou qu’il suffit de bien articuler pour que la personne puisse lire sur les lèvres. Ce qui peut créer des malentendus énormes. Hors, toutes les personnes n’ont pas accès à l’écrit facilement et la lecture labiale n’est pas évidente pour tout le monde non plus. Il en résulte souvent une déperdition énorme du message à transmettre.
Ce sera beaucoup là -dessus, sur les relations à l’autre, parce que ça peut faire peur. Ce qu’on ne connaît pas nous fait peur, en général. Après, je ne vois pas d’autres difficultés.

H - Alors elles font quoi, comme travail ? Qu’est-ce qu’elles peuvent faire ?
S. L. - Je pense qu’elles peuvent tout faire. Elles ne peuvent pas être standardistes, c’est clair et net. Secrétaire, ça serait un peu dur. Mais après elles peuvent tout faire. Parmi les femmes que je suis, j’ai une femme de service, une dame qui a travaillé en pharmacie, une qui est formatrice en langue des signes. Il y en a une que je connais qui est professeur dans l’institut des Hirondelles. Il n’y a pas de métiers qui leur soient fermés, si ce n’est ceux qui nécessitent l’usage du téléphone. Mais après il faut que l’équipe autour aussi, soit prête à accueillir la personne et à l’intégrer.

H - Est-ce que vous auriez quelque chose à rajouter ?
S. L. - Que ce travail en échanges, que je fais, est très enrichissant. J’espère que ça va continuer longtemps et que ça va intéresser beaucoup plus de femmes. C’est vraiment un travail qui est construit pour elles mais surtout par elles. L’objectif de l’association c’est qu’elles deviennent actrices de leur prévention. On ne fait pas que leur présenter les préservatifs et la contraception. C’est vraiment de l’échange et de la construction en commun. Donc j’espère qu’il y en a beaucoup qui vont se joindre à nous pour enrichir le groupe.

Notes

[1] Approche thérapeutique non directive et centrée sur la personne, fondée par le psychologue américain Carl Rogers

[2] Virus de l’immunodéficience humaine.

[3] Maladies sexuellement transmissibles.

[4] Centre d’information et de dépistage anonyme et gratuit (du Sida et des hépatites)

[5] Maison départementale des personnes handicapées


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