Innovation technologique, pour un avenir meilleur ?

A l’horizon 2050, en France, un habitant sur trois sera âgé de 60 ans ou plus [1]. Le vieillissement de la population conduira à une augmentation de 50 % du nombre de personnes âgées dépendantes en 2040 [2].

Sachant que la majeure partie des handicaps se développent avec l’âge, ces statistiques permettent à elles seules, de mesurer l’utilité et le besoin à venir des aides techniques liées au handicap.

Ces aides techniques concernent, l’aide au déplacement, à la communication, à l’hygiène... toute innovation permettant d’améliorer le quotidien des personnes en situation de handicap, quelque soit le degré de technologie employé.

L’amélioration de la qualité de vie des personnes handicapées suppose l’accès à la compensation qui comporte plusieurs volets dont la compensation technologique. (P.Thoumie).
Ce qui sous-entend que la problématique de l’innovation, ce n’est pas que de la technologie et nous permet de poser la question de l’accès à toute technologie visant à compenser un handicap.

Quelles ont été les dernières avancées technologiques ? Handimarseille vous donne un aperçu des innovations les plus marquantes de ces dernières années et vous présentera la chaîne dont dépend toute « innovation », celle qui va de la recherche à la diffusion.
En dehors de l’argent et de l’incontournable question du financement, qu’est ce qui freine encore aujourd’hui l’accès de tous aux dernières innovations ? Handimarseille dresse un état des lieux et vous rend compte de l’ensemble des réponses apportées ces dernières années.

Les dernières avancées technologiques, celles à venir.

Les personnes en situation de handicap (PSH) ont été les pionnières dans l’utilisation des nouvelles technologies, en vue de compenser leurs déficiences ou de restaurer un lien social distendu.

Où en sommes nous, plus généralement, aujourd’hui ?
Le développement en puissance des ordinateurs ainsi que leur miniaturisation ont largement modifié l’objet et la nature des outils destinés à compenser, voire lutter contre le handicap ; et ce dans des domaines très variés.
Avec le vieillissement de la population, la domotique et la robotique sont et seront de plus en plus sollicitées car elles apportent des solutions techniques adaptées aux besoins des personnes devenues dépendantes.
Des progrès considérables ont également été enregistrés dans le domaine de l’interface entre l’homme et la machine. Commander un ordinateur par des mouvements de la tête, voire de la pupille constituent une avancée majeure dans la compensation des handicaps les plus lourds. (voir entrevue PFNT).
L’électrostimulation, utilisée dans le traitement de la maladie de Parkinson, est également source d’espoir.

Les plus grands progrès en cours touchent aux deux principaux handicaps sensoriels : la surdité et la cécité. Il est déjà possible aujourd’hui de permettre aux sourds profonds « d’entendre », et d’envisager de redonner la vue aux aveugles, par le perfectionnement de la chirurgie ophtalmologique et la « pose » de prothèses fixées sur la rétine.
Concernant la surdité, au-delà des prothèses acoustiques (dues à l’amélioration des techniques numériques), l’utilisation d’implants cochléaires, à même semble-t-il, de supprimer la surdité profonde et de faciliter l’intégration linguistique, est toutefois discutée [3].
Redonner la vue à ceux qui l’ont perdue. Comment peut-on lutter contre la dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA) et les rétinopathies pigmentaires ? Une partie de la recherche se concentre aujourd’hui sur la mise au point et l’implantation d’une nouvelle génération de prothèses rétiniennes. L’objectif étant de pallier les fonctions défaillantes des photorécepteurs par un système apte à capter les images, et à les transformer en signaux électriques capables de stimuler les neurones de la rétine interne. Schématiquement, ce système s’apparente à la « pose » de lunettes équipées de minicaméras externes. Ici, les photorécepteurs sont remplacés par un système électronique qui stimule électriquement les neurones rétiniens résiduels afin de produire des images au niveau cérébral. La recherche sur le sujet bénéficie de plusieurs dispositifs de financements, mais devra à terme identifier un partenaire industriel prêt à se lancer dans l’aventure.

Au Canada, en 2008, pour les patients aveugles ou atteints de cécité sévère, la technique consistant à fixer la kératoprothèse, une sorte de minuscule fenêtre ronde de plastique, à une cornée qu’on greffera ensuite à l’oeil, a été perçue en soi, comme un petit miracle. En effet, au terme de cette chirurgie d’à peine deux heures en anesthésie locale, la vue du patient s’améliore significativement en moins de 24 heures. De plus,
la survie à long terme de la kératoprothèse dans l’œil est de 100 %, mais certaines conditions sont toutefois requises pour pouvoir recevoir cette greffe spéciale ; avoir notamment une rétine fonctionnelle et un nerf optique en bon état.

Autre évolution, elle touche au fauteuil. Ceux destinés aux personnes les plus lourdement handicapées, seront conçus comme de véritables « centrales » permettant de retrouver une plus grande autonomie de déplacement et d’accomplir, grâce à l’installation d’un bras robotisé, un ensemble de tâches, comme boire ; simples mais essentielles dès lors qu’elles requièrent en temps normal la présence d’une autre personne.
De nombreuses innovations ont vu le jour ces dernières années [4].
Elles touchent au caractère tout terrain (boue, neige, sable etc.) de ces fauteuils, à leur faculté de pouvoir monter et descendre les trottoirs, les marches d’un escalier, mais aussi à leur faculté de se dresser sur deux roues, sur les bases de la technologie Segway. La toute dernière innovation, celle qui permet de téléguider un fauteuil roulant par la pensée devrait arriver sur le marché en 2014.

On estime d’autre part que grâce aux progrès considérables réalisés dans la mise au point de bras et de jambes artificiels, 20 % des militaires de l’US Army, amputés suite au conflit irakien seront en mesure de reprendre du service.

Les exosquelettes, bras articulés et fixés sur les membres qu’ils permettent d’actionner, sont encore essentiellement utilisés dans le cadre de la rééducation. Ils pourraient toutefois constituer une voie d’avenir pour certaines formes de paralysie (cf. projet ESTA et entrevue PFNT de Garches). Ils bénéficient en outre de financements lourds venant de divers départements de recherche militaire (USA, Israël).
En effet, et sans trop dévier du sujet qui nous réunit, notons que l’un des principaux organismes du Département américain de la défense, la DARPA, a investi plus de 50 millions de dollars pour développer un exosquelette qui va permettre d’améliorer fortement les performances des militaires U.S. Cette armure robotique décuple l’agilité, la hauteur des sauts, la force physique et la rapidité de course. Un prototype d’entraînement est en train d’être testé sur des soldats...

Toutefois, l’innovation technologique en vue de compenser un handicap ce n’est pas que de la science-fiction. Pour exemple, au Creedat Marseille-Paca, 70 % des demandes concernent l’hygiène, se laver en particulier. Le reste concerne l’aide au déplacement, puis l’accès à la communication.

La chaîne de l’innovation technologique : de la recherche à l’accès aux nouvelles technologies. Les acteurs de cette chaîne.

L’insertion des personnes handicapées dans la Cité, implique déjà et reposera à l’avenir, en partie, sur le recours aux aides techniques.
Ces aides, si l’on ne veut pas que leur coût soit prohibitif, doivent être intégrées dès leur conception dans les politiques publiques.
Rappelons que nombre d’avancées technologiques ou d’aménagements urbains ne profitent pas qu’aux seules personnes handicapées. Faciliter l’accès à la chaussée, au métro, au tramway, profite aussi à un parent avec une poussette. Sonoriser un bus et baliser son parcours peuvent également aider un touriste, une personne âgée ou quiconque cherchant son chemin.
Enfin, des aides techniques comme la télécommande, la reconnaissance vocale ou les écrans tactiles, qui ont contribué à la compensation du handicap sont aujourd’hui des produits de consommation grand public, dont bénéficient le plus grand nombre.
Les grands groupes industriels, ceux qui ont les moyens de financer des programmes de R&D, sont aujourd’hui contrôlés par des structures d’actionnariat et de fonds ne considérant, c’est un fait, que la rentabilité à court terme. Ils ne s’intéressent donc à l’innovation technologique que lorsqu’elle est susceptible de proposer, à brève échéance, un produit phare, porteur sur un marché de consommation de masse.
Pour encourager la recherche et l’innovation technologique sur le handicap, il est donc question de la mise en place d’une politique volontariste, que pour l’heure, seuls les pouvoirs publics sont en mesure d’impulser. Cette politique repose sur les moyens humains et financiers qui la déterminent.
L’innovation ce n’est pas que de la technologie. C’est avant tout l’accès à la technologie et cet accès est étroitement lié à une chaîne allant de la formation des chercheurs et accompagnants aux dispositifs d’accès aux technologies les plus coûteuses.

Formation-Recherche-Innovation

Citons, dans l’histoire de la recherche technologique, plusieurs exemples où ce sont des équipes de travail et de recherche dédiés aux personnes handicapées qui ont abouti à une avancée dans le domaine :

• Les afficheurs piezzo-électriques qui ont permis le développement d’un appareil de lecture pour les personnes aveugles. Les systèmes d’affichage Braille sont une application particulière de ces recherches ;
• La parole synthétique et la reconnaissance des caractères ;
• La robotique, dont les avancées ont permis d’aboutir à la réalisation de maquettes fonctionnelles.

Toutefois, nombre d’innovations techniques majeures dont ont bénéficié les personnes handicapées durant les dernières décennies ont été produites dans des champs à part, dont la finalité n’était pas de réduire le handicap :

• Les logiciels dit de « lecture d’écran » (screen readers), ont été rendus possibles par les progrès de la synthèse de la parole ;
• La synthèse de parole. Couplée à l’informatique, elle redonne la possibilité de s’exprimer à des gens que la maladie et la déficience motrice plongeaient autrefois dans l’isolement ;
• Les bras articulés pour les personnes handicapées motrices, reposent sur les résultats de recherche en robotique, électronique, en mécanique, en intelligence artificielle ;
• La miniaturisation des techniques laser permet aujourd’hui de compléter de manière très intéressante la traditionnelle canne blanche, et de pousser un peu plus loin les limites de la perception tactilo-kinesthésique de l’environnement ;
• Les implants cochléaires ont fait des progrès considérables ces dernières années grâce à la miniaturisation électronique et au progrès de la théorie du signal ;
• L’intelligence artificielle permet de concevoir des aides à la communication pour des personnes ayant un handicap intellectuel.

Hormis situer le champ de l’innovation dans une perspective historique, classer ces découvertes et innovations technologiques selon qu’elles proviennent de la recherche orientée ou non vers le handicap, permet de souligner la problématique du transfert technologique, qui est un problème récurrent au sein de la recherche française que l’on retrouve dans la recherche liée au handicap.
Depuis bientôt trente ans, l’absence de structuration de la recherche liée au handicap est un thème récurrent. La réflexion sur ce sujet met en avant la faiblesse des moyens, l’absence d’organisation structurée et la faible visibilité de ce secteur ; l’absence de marché grand public faut-il entendre.
Ces carences s’expliquent et se matérialisent par la quasi absence des thématiques liées au handicap, dans l’enseignement en général et dans les domaines de la santé et des sciences médicales en particulier. De plus, le handicap ne fait pas partie des priorités pour les organismes et laboratoires de recherche. La pluridisciplinarité dans le domaine de la recherche offre des avantages multiples par les champs d’observation divers qu’elle propose. Elle est néanmoins la résultante de l’absence d’un champ de recherche dédié aux problèmes du handicap.
La prise en compte du handicap reste relativement récente dans notre société. Les dispositifs de formation spécifiques aux monde du handicap n’en sont que plus récents.
Notons l’existence, en France (Université Paris VIII), du DESS Nouvelles technologies et handicaps sensoriels et physiques. Ce DESS répond, au niveau européen, à un manque de formation de ce type en troisième niveau mais aussi au manque de personnel qualifié dans un secteur en forte croissance (due à l’allongement de la durée de vie).
Dans l’absolu, le monde de la recherche manque de moyens financiers. La recherche sur le handicap n’échappe pas à cette règle (voir entrevue PFNT).
Face à ces carences d’ordre structurel, nombre d’initiatives visant à encourager l’innovation ont germé de manière parallèle. Elles participent à travers l’idée d’une « technologie à portée de tous », à la sensibilisation d’un plus large public. Citons entre autres :

• Le Challenge handicap et technologie 2011, qui est une manifestation inter-universitaire et scolaire bi-annuelle proposant aux étudiants et lycéens de toute la France de « confronter » leurs réalisations en rapport avec le handicap dans le cadre d’une compétition amicale ;
• Le Concours Handinnov. Organisé à l’initiative de l’Onisep (Office national d’information sur les enseignements et les professions), le concours Handinnov récompense les initiatives menées en faveur des jeunes handicapés ;
• Le Concours des Papas bricoleurs. Il sélectionne chaque année les vingt meilleures idées pour améliorer la vie quotidienne des enfants handicapés.

Adaptation, information, financement et accès à la technologie. Progrès technique pour tous ?

Le progrès ne vaut que s’il est partagé par tous... Derrière cet adage, dont la paternité revient à Aristote et non aux communicateurs de la Sncf, il est nécessaire de savoir si le progrès technique bénéficie, aujourd’hui en France, d’une large diffusion.

Quels sont donc les obstacles qui entravent sa « démocratisation » ? Ces obstacles sont évidemment liés à des considérations financières, mais pas uniquement :

• L’appropriation et l’adaptation des aides techniques requièrent la présence d’un accompagnateur. Cette présence est nécessaire pour l’apprentissage et l’adaptation d’une aide sur l’espace de vie de la personne mais elle a un coût dont la prise en charge n’est pas toujours évidente. Ceci nous renvoie à la méconnaissance du rôle des ergothérapeutes, dont les interventions ne sont pas remboursées par la sécurité sociale (cf. entrevues PFNT, Creedat) ;
• Un manque d’information. La difficulté d’accès à l’information est un obstacle récurrent. Il est mis en avant par l’ensemble des intervenants du monde du handicap. Il relève d’un apport insuffisant des Cicat (Centre d’information et de conseils sur les aides techniques) ;
• Les aides techniques les plus récentes ne bénéficient pas des dispositifs de remboursement. Cela est dû au fait que beaucoup d’industriels ne déposent pas toujours des dossiers d’admission au remboursement devant la Haute Autorité de la santé publique ;
• La répartition des rôles entre la caisse nationale de solidarité pour l’autonomie et l’assurance maladie n’est pas toujours évidente ;
• L’appui à la recherche reste insuffisant (faiblesse des moyens, absence d’organisation structurée, faible visibilité de ce secteur) ;
• Il demeure des difficultés d’acceptation et d’appréhension des technologies les plus récentes et le plus avancées par certains publics, les plus âgés notamment. Difficultés auxquelles il convient d’ajouter l’image négative associée à certaines aides comme le fauteuil roulant ou les prothèses auditives ;
• Il est encore difficile d’évaluer l’action des MDPH (maisons départementales des personnes handicapées), dont la création est assez récente et dont le fonctionnement n’est pas encore optimal ;
• La chaîne de l’innovation technologique est soumise à la loi du marché (offre et demande). Or le marché des aides techniques n’en est pas vraiment un. Si le nombre de consommateurs va grandissant, ce qui est dû au vieillissement de la population, l’offre ne suit pas encore. Caractérisé par le faible nombre de constructeurs en France, l’étroitesse du marché interdit la mise en place des conditions de concurrence, ce qui induit des prix d’accès élevés et pèse sur le niveau de remboursement. De ce fait, si certaines aides sont correctement prises en charge par l’assurance maladie (fauteuils roulants manuels) d’autres ne sont pas du tout remboursées (aide à la lecture assistée par ordinateur) ou le sont de manière insuffisante (prothèses auditives).

Les réponses apportées par les pouvoirs publics. Préconisations, recommandations et autres rapports.

Historiquement, nous l’avons dit, la réflexion liée à la thématique de l’innovation technologique et du handicap s’est approfondie dans les sphères publiques, depuis une trentaine d’années. Pour s’en tenir à la dernière décennie, nombre de rapports sont venus éclairer cette thématique de leurs préconisations et autres recommandations, au grès des changements d’équipes ministérielles.

Il est ainsi du Rapport Guillaume (Mars 1998) qui soulignait déjà l’existence d’un problème récurrent de manque de transfert technologique au niveau de la recherche française : « Notre pays dispose d’un potentiel scientifique et technologique de premier plan, mais le couplage de ces découvertes et de ces connaissances avec les activités industrielles s’effectue moins facilement qu’aux États-Unis et au Japon. »
Les conclusions du Rapport du CCSTIC, (Comité de coordination des sciences et techniques de l’information et de la communication), publié en mai 2000, et intitulé « Préparer l’entrée de la France dans la
société de l’information », venaient corroborer celles déjà établies dans le rapport Guillaume.
Citons également le Rapport Fardeau (avril 2001), qui préconisait la création d’un Institut national de recherche sur le handicap et les incapacités ; dans le but de développer des thématiques de recherche suivant trois axes principaux : santé publique, recherche clinique et technologie.
Le rapport de la Cour des comptes « La vie avec un handicap » en date de juin 2003, détaillant « l’absence du handicap dans les priorités de recherche » : « Il n’est jamais paru opportun dans la période récente aux administrations centrales ou aux organismes de recherche d’effectuer un bilan d’ensemble des recherches françaises relatives au handicap, et encore moins de coordonner les efforts », et proposant de « marquer une priorité pour les recherches technologiques sur le handicap installé ».
Le Rapport Thoumie (janvier 2004), avait lui pour objet de définir des propositions d’action dans le domaine de la diffusion de l’innovation, de la prise en charge, de l’insertion et de ’utilisation des nouvelles technologies et notamment d’internet pour les handicapés.
Depuis, la loi du 11 février 2005 a été votée, elle a notamment mis en place, en avril 2007, l’ONFRIH (Observatoire national sur la formation, la recherche et l’innovation sur le handicap). Le rapport ONFRIH reprend les éléments et les problématiques déjà relevés dans les travaux précédents. Sa particularité est qu’il situe ses recommandations dans le cadre spécifique de la loi de février 2005. En outre, il développe la réflexion autour des problématiques liées à la formation des professionnels de la santé, des aidants et accompagnants des personnes en situation de handicap.

C’est sur l’ensemble de ces observations et réflexions que s’est appuyée le Parlement français, dans le cadre d’un énième rapport (juillet 2008) pour dresser à son tour un état des lieux sur la thématique du « handicap et innovation technologique ».
Parmi les préconisations et recommandations de l’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques, sur le thème des apports de la science et de la technologie, à la compensation du handicap, on retrouve :

• La création d’une fondation pour la recherche sur la compensation du handicap. Elle financerait les recherches sur les produits innovants et aiderait les PME à les commercialiser. Cette fondation regrouperait tous ceux qui financent les aides techniques, y compris les compagnies d’assurances automobiles (au titre de l’indemnisation des blessés de la route). Elle permettrait de peser sur le coût des produits par la prise en charge d’une partie des frais de recherche ;
• Une section « biotechnologies » doit être créée au sein du Conseil national des universités (CNU). Elle favoriserait les vocations de chercheurs dans le domaine des aides techniques et l’enseignement de ce domaine dans les facultés de médecine ;
• Une réflexion doit être engagée entre les établissements publics de recherche et les universités, afin qu’ils renforcent leur coopération, en s’inspirant au besoin de l’exemple de l’Institut de la vision ;
• Il est indispensable de favoriser le dépistage précoce de tous les handicaps, afin que la possibilité de compensation soit offerte le plus tôt possible ;
• Il est souhaitable que la partie du financement de l’aide technique à la charge du patient fasse l’objet d’un crédit d’impôt (cette disposition serait limitée aux personnes handicapées à plus de 50 %) ;
• La fonction de conseil doit être clairement identifiée dans la facturation des frais annexes liés aux aides ; en particulier les consommables devraient faire l’objet d’un remboursement par l’assurance maladie ;
• La mise en place d’un mécanisme garantissant l’indépendance entre le prescripteur et le fournisseur, en particulier pour les prothèses auditives, est nécessaire ;
• La mise en œuvre d’encouragements à la location des aides lorsque cela est possible (fauteuils roulants) et au développement d’un marché de l’occasion serait utile. Sa généralisation permettrait une diffusion plus larges des aides techniques. Notons à ce titre que la PFNT (Plateforme nouvelles technologies) de Garches tente d’y répondre à travers un partenariat avec la Fondation caisse d’épargne pour la solidarité. Ce partenariat a permis le financement d’un parc de matériel d’aides techniques nouvelles technologies. L’objectif de ce parc est de pouvoir mettre à la disposition ces aides, en prêt, au domicile de la personne handicapée ;
• Le développement de structures indépendantes de conseils et d’essais, par le renforcement des centres d’information sur la compensation et les aides techniques (CICAT) ;
• Il est nécessaire de simplifier les procédures de mise sur le marché, en substituant au principe de précaution, qui peut retarder exagérément la commercialisation de nouveaux produits, celui de l’analyse bénéfices-risques ;
• Le conseil de la concurrence doit être saisi d’une demande pour vérifier s’il existe des pratiques anti-concurrentielles dans le secteur des aides techniques au handicap ;
• Les fonds départementaux de compensation du handicap devaient limiter le reste à charge à 10 % du montant de la dépense ; il convient de rappeler la nécessité impérieuse d’atteindre l’objectif voulu par le législateur ;
• Il est nécessaire de veiller à une application correcte de la loi du 11 février 2005 par les maisons départementales du handicap. Elles doivent raisonner en fonction des besoins des personnes en situation de handicap et non du niveau reconnu de handicap ;
• Une réflexion sur la dimension éthique des aides techniques sur le handicap doit être engagée.

N’est-il pas contradictoire pour autant d’en appeler à la réflexion éthique tout en voulant substituer au principe de précaution, celui de l’analyse bénéfices-risques ?

Pour conclure, améliorer la qualité de vie des personnes handicapées, c’est mettre en place un ensemble de dispositifs législatifs, pédagogiques, techniques ... visant à compenser le handicap. Parmi le vaste champ de ces mesures et dispositifs, un domaine suscite l’espoir grandissant de la population handicapée et il concerne la compensation technologique. Cet espoir s’accompagne néanmoins de « la crainte que l’inégalité devant l’accession aux technologies n’accentue les situations de handicap vis-à-vis des valides. » (P.Thoumie).
Il appartient donc essentiellement aux pouvoirs publics de mettre en œuvre les conditions permettant d’assurer à tous l’accès aux technologies innovantes.

Le développement des nouvelles technologies permet aujourd’hui, d’entrevoir des perspectives qui, il y a peu encore relevaient de la science fiction. Toutefois, si le champ de l’innovation technologique soulève de très grands espoirs pour de nombreuses personnes en situation de handicap, certaines d’entre elles posent de lourdes questions. Des questions de « démocratisation » et d’accès aux technologies, nous l’avons dit. Des questions éthiques également. Quel sera en effet l’homme du futur ? Dans quelle mesure, la science et la machine sont notre avenir ? Ne serons-nous pas tentés de créer des « surhommes » ?

Si la prochaine étape de l’évolution technologique semble nous conduire vers la réalisation d’hommes « bioniques », alliant le corps humain et la machine, l’être humain valide d’aujourd’hui n’est-il pas voué à son tour à devenir demain, face à ces nouveaux sur-hommes, une personne en situation de handicap ?

Article rédigé par Ugo Chavarro