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Le portail du handicap à Marseille

Une kyrielle d’associations : quel futur pour elles, quelles ambitions ?

La multiplication des associations autour du handicap, surtout après la loi de 2005 prônant la participation citoyenne, soulève plusieurs questions.
Qu’apportent-elles à leurs adhérents ? Comment placent-elles le handicap au sein de leur fonctionnement ? Sont-elles trop nombreuses, se concurrencent-elles ? Et puis, comment se repérer dans cette masse de mains tendues ?

L’interview de Mme Dovetta le mois dernier aurait pu s’appeler « Le milieu associatif comme antidote » ou « Le milieu associatif adoucit les mœurs », tant la vie associative apparaissait comme un salut pour cette adorable mère de famille que nous avons rencontrée.
Alors, si l’on doit approfondir la question, force est de constater ces bienfaits que nombre de témoins nous ont décrits au fil de nos dossiers...

Le rôle d’une association, dixit le site fonda.asso.fr, association elle-même, qui a pour projet la « valorisation et la promotion de l’engagement citoyen dans le cadre associatif », est de « mettre en commun des idées, des projets et des activités pour, dans la plupart des cas, répondre à des besoins d’intérêt général ».
Dans le cadre du handicap, les associations ont généralement pour but de faciliter le quotidien des personnes touchées, de faire valoir leurs droits et de leur apporter une information à laquelle elles ne sauraient pas forcément accéder. Autant dire que l’aide est ciblée, spécialisée même : il faut avoir de solides connaissances du handicap ou de la maladie dont il s’agit, ainsi que des dispositifs et aides diverses ; sans compter les qualités humaines que demandent l’accueil et le conseil de personnes souvent bouleversées, et dans une situation difficile...

Certains parcours mènent ainsi à la création d’une association. En 1933, André Trannoy, atteint de poliomyélite, crée à 26 ans, avec quatre autres malades, l’Association des paralysés de France (APF), afin de favoriser l’entraide entre malades et une certaine dynamique collective, pour lutter contre l’exclusion dont ils étaient victimes.
De même, en 1889, Maurice de La Sizeranne, un ancien élève de l’Institut national des jeunes aveugles (anciennement Institut des enfants aveugles, et créé à la fin du 18e siècle), ayant perdu la vue par accident à 9 ans, fonde l’association Valentin Haüy. Passionné par le développement du système braille, il s’y consacre exclusivement, créant revues et bibliothèques.

Est-ce à dire que seules les personnes touchées de près par le handicap entreprennent de s’investir dans la défense des intérêts et des conditions de vie de ceux qui le vivent au quotidien ? La question mérite d’être posée. Mais la réponse ne se fait pas attendre... Puisque ledit Valentin Haüy, fondateur de l’Institut des enfants aveugles, et inventeur de l’ancêtre du braille, s’est lancé dans cette aventure de façon parfaitement désintéressée, ému par une scène de la foire Sainte-Ovide où des non-voyants étaient tournés au ridicule.

« L’union fait la force » : les associations sont dotées d’un poids et d’un réseau relationnel qui peuvent faire avancer les choses. Par la mise en commun d’idées et de compétences, la communication et, bien sûr, par le recueil de fonds. Par exemple, l’ELA, l’Association européenne contre les leucodystrophies, a permis à deux enfants de profiter avec succès d’une thérapie génique, stoppant leur maladie. Ce progrès de leur recherche ouvre même des perspectives de traitement pour d’autres maladies.
La vie associative, donc, permet de trouver ensemble des solutions à des problèmes auxquels plusieurs sont confrontés, parfois avec une certaine ampleur, comme ces progrès de la médecine, ou dans les droits des concernés. Mais de tout ce qu’on peut retirer, n’oublie-t-on pas encore une toute autre dimension ?

Claire Martin, dans son article Handicap et vie associative [1] indique que le milieu associatif est aussi et surtout un moyen de reconnaissance et d’intégration sociale. Notamment en permettant à ses membres d’agir à nouveau sur les évènements, d’être acteurs et citoyens là où la société, souvent, leur renvoie une image d’impuissance quant à la maîtrise de leur environnement. Mettre la main à la pâte, au sein d’une association, permet de reprendre confiance en soi, en étant utile et valorisé par ses actions. L’auteur cite Pierre Tap : « La personne handicapée se sentira intégrée si elle a le sentiment d’une action possible sur son devenir et si elle sent qu’elle participe à la transformation du milieu social dans lequel elle s’intègre ».

Ne se sent-on intégré que par nos actions ? Le fait d’être parmi des gens qui ont le même parcours, nous ressemblent sur certains points, est certainement un autre facteur d’épanouissement. « Les personnes affligées d’un même stigmate acquièrent en général une même expérience de leur sort et connaissent des évolutions semblables quant à l’idée qu’elles ont d’elles-mêmes, parcourent, en d’autres termes, un même itinéraire moral. » [2]
Si, comme le dit encore Erving Goffman un peu plus loin, « on peut s’écarter d’une communauté qui maintient une norme à laquelle on ne peut satisfaire », le désir d’être compris et accepté tel que l’on est, est sans doute primordial, le milieu associatif est donc un excellent moyen de rencontrer des gens confrontés aux mêmes problématiques, capables de comprendre ce que l’on vit, ce à quoi on est confronté, et ce, sans crainte d’être jugé en retour.

Claire Martin va jusqu’à dire que c’est même un facteur prédominant de l’acceptation de son handicap. Car pour ce faire, la personne handicapée doit se reconstruire une identité à laquelle elle intègre ses nouvelles limites, ses potentialités restantes et celles qu’elle va développer... Et accepter le regard des autres sur sa différence.
Cette confrontation au regard des autres, indispensable, sera d’autant mieux initiée et vécue au sein d’une association dont tous les membres sont passés par là ... On peut imaginer que le cadre en est même un peu plus sécurisant.

Bien sûr, on est forcément amené à se demander si, une fois trouvé l’épanouissement au sein de l’association, il n’est pas plus facile de rester dans ce cocon. Si le terme de communautarisme est généralement rapporté à la religion, n’est-il pas tout aussi pertinent de l’évoquer dans ce contexte ? N’est-on pas tenté, lorsque l’on fait partie d’une minorité, quelle qu’elle soit, de ne s’entourer que de ceux qui sont en mesure de comprendre, ceux par qui on est sûr d’être accepté ?

« Le groupe est un lieu de sécurité qui peut aussi bien constituer un frein à l’identité personnelle qu’un moyen nécessaire pour y accéder (...). Lorsqu’une personne se sent en sécurité au sein d’un groupe, elle a plutôt tendance à s’affirmer dans sa singularité » [3]. Ainsi, on ne perd pas sa personnalité au sein d’un groupe, bien au contraire.
Mais la vie associative donne t-elle le courage d’essayer de se faire accepter tel que l’on est à d’autres endroits, par d’autres gens, une fois repliées ses ailes protectrices ?

Ces différents atouts expliquent le succès de la vie associative et nous mènent droit au questionnement suivant : leur nombre croissant, et ce qu’il implique.

Il y a environ 14 millions de bénévoles, pour plus d’un million d’associations en France. [4] On se doute bien qu’une certaine concurrence doit donc s’installer entre tous ces projets, les aides de l’État n’étant pas illimitées et devant être partagées, attribuées avec parcimonie... _ Le budget global 2009 [5] accordé par les Bouches-du-Rhône pour « relever le défi de la dépendance de personnes handicapées » est de 165 M€ (il était de 144,7 M€ en 2008). Si elles sont une trentaine à voir le jour dans notre seul département, 37 000 environ sont créées en France, par an, dont 6000 à 7000 rien qu’en PACA... !

Si elles sont amenées à se multiplier encore et encore, par quels moyens survivront nos associations ? En France, plus de 15% des associations ont moins de 1000 euros de ressources annuelles, 32% ont moins de 5000 euros [6]. Dans l’action sociale et la santé, un tiers environ du budget vient des cotisations, des dons et des activités privées, le reste provenant des financements publics. Les autres secteurs associatifs, eux, sont généralement financés au moins à 50% par ces apports du privé. Alors, est-il possible qu’une association soit « privatisée » ?? « Mercantilisée »... ?
Risque t-on de voir naître des ersatz d’associations, des équivalents mais qui ne seront plus accessibles à tout le monde ? Une nouvelle catégorie juridique — les associations à but (ouvertement) lucratif ?

C’est peut-être ça l’avenir. Et les arguments de certains sont même assez convaincants... Comme pour cet hôtel en Loire-Atlantique, qui se veut aussi accessible aux handicapés qu’aux valides. Une sorte de logement pour handicapés, comme d’autres, mais en plus cher... Il est situé tout près d’un centre de rééducation fonctionnelle, afin de rassurer ses clients : en cas de besoin, toute l’aide médicale nécessaire se trouve à portée de main. Dans une interview accordée au Lien social, le directeur médical de ce centre vante les mérites de l’hôtel, ou plutôt son utilité : pour lui, les personnes handicapées qui en ont les moyens doivent pouvoir s’affranchir du réseau d’aide de l’État, et choisir de séjourner dans un hôtel comme celui-ci. Elles peuvent alors redevenir « des acteurs économiques ordinaires ». Ce serait donc une intention louable, celle de favoriser le « retour à la normale » de ceux qui en ont les moyens, et non un nouveau gagne-pain ou la séduction d’une autre clientèle...

Mais, si l’on parle bien du mariage entre secteur « social », « médico-social » et lucratif, on s’éloigne quelque peu du sujet. Revenons à nos associations.

Comment fait le futur adhérent pour se retrouver dans cette jungle et choisir « son » association, son heureuse élue ? Sur internet notamment, beaucoup d’annuaires recensant ces dernières sont mis à disposition (celui de l’Unapei, de dcalin.fr, d’Andy.fr, de Planeteprovence, Proxihandicap, Yanous, handicap.mylinea.com, sanitaire-social.com, Handimarseille.fr... Les annuaires ne manquent pas). Reste à savoir lesquels parmi eux sont les plus pertinents, les mieux à jour. On peut imaginer que le bouche à oreille tient un rôle aussi, permettant de savoir qui recommande quoi, où retrouver des gens que l’on connaît déjà ...
Ce sont quelques pistes. Comment fait chacun pour mener à bien sa recherche ? Nos témoins du mois ont peut-être une idée...

N’hésitez pas à consulter leurs récits dans notre dossier !

L.L.

Post-scriptum

À noter : La création du Répertoire national des associations, à disposition de toutes les administrations raccordées au réseau intranet interministériel (Ader), a été annoncée dans le Journal officiel du 24 octobre 2009.

Notes

[1Claire Martin, « Handicap et vie associative » in Le sociographe n°2, 2000

[2Erving Goffman, Stigmates - Les usages sociaux des handicaps, Paris, Éditions de Minuit, 1977

[3Pierre Tap, « Marquer sa différence » in Sciences humaines, Hors Série n°15, janvier 1997

[5Source : site du cg 13

[6Source : associations.gouv


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